xmrv

Lab test done BEFORE treatment with URSOBILANE

2012-01-24T06:59:00.001-08:00

Total Bilirrubine: *1.6 (0-1.2)
Direct Bilirrubine: *0.5 (0-0.4)
Indirect Bilirrubine: *1.10 (0-1)
Amonio in serum: *60 (11-35)
Total Cholesterol: 215 (<220)
Triglicéridos: 92 (35-200)
HDL: *36 (>45 normalidad <35 Riesgo)
TC/(HDL-TC): *6 (<4.5)
LDL: *161 (<155 normalidad >180 Riesgo)
(LDL-TC)/(HDL-TC) *4.5 (<3.55)
GOT 28 (<45)
GPT 31 (<45)
GGT 12 (8-61)
Fosfotasa Alkaline 54 (25-100)
AC. Antitransglutaminasa IgA 14.9 (>15 Positive) (It is negative, but very close to the limit)

Cryptogenic Chronic Hepatitis ¿Cause or effect of CFS?

2011-12-22T17:50:00.001-08:00

I've seen my results with the hepatologist, no trace of virus B, C or CMV in my liver. But if there is a chronic inflammation that should not be there, and I have been diagnosed with cryptogenic chronic hepatitis (unknown etiology). I was prescribed a non fat diet, medical treatment and sports. I see him again in 2 or 3 months.

He tells me that the reference values of GPT and GOT are about to be changed next year to "30" by medical consensus in Spain, instead of 42 as they are now. I have a current value of 41.

He assures me that I have chronic hepatitis, because He has touched my liver and it is confirmed my biopsy and high transaminases, although within range in the current standard reference range. It is also supported by the rest of analisis done before showing apoptosis along these years, such as a high granzyme B, RNase-L, elastase, PKR, free DNA circulating in blood and the FAS ligands.

I keep on wondering if this is cause or consequence of CFS, because cryptogenic does not really solve the puzzle.

One theory that comes to my mind is the following:

- CFS patients with undiagnosed autoimmune hepatitis, might be responding to Rituximab for being an autoimmune disease.
- CFS patients with chronic mutant hepatitis B or hidden hepatitis C, could be responding to Tenofovir (retroviral) for being a chronic viral disease.
- CFS patients with cryptogenic chronic hepatitis might respond to GcMaf if they carry an unknown pathogen.

They are just my theories, but in any case keep them in mind, because these are difficult to diagnose hepatitis cases and often go unnoticed by doctors.

In fact if your GPT and GOT are over 30 you should at least suspect, my hepatologist told me that in 2012 they will lower reference ranges for transaminases at 30 instead of 43 as they are today.

He also mentioned that physical examination of the liver requires a lot of experience and is not easy to detect hepatitis with the hands.

Finally, the 3 hepatitis described will not necessarily yield positive serology or even on PCR. Only a biopsy can rule it out with certainty.

Is CFS an Undiagnosed liver disease?

2011-12-07T15:08:00.000-08:00

Today, they have started to see my biopsy, they still need to do more tests for the B virus, but they told me that I should not worry about my liver. There is no fibrosis there and is quite "healthy". But there is injury to the hepatocytes, but they still need to know if they are infected with hepatitis B virus, which could cause the injury.

In Pathology, they normally look at 3 parameters, in the first two I have a zero rank, which means I am okay. In the third one, which is the "hepatocyte necrosis" I rank 1 (range 1-3). So there is injury, but the liver is not really damaged as for today, therefore I have no prognosis for cirrhosis at all.

Nevertheless it could potentially explain part of my symptoms, because the liver lesion is present, but that's better to wait for the final report and the interpretation of my liver specialist.

Hepatocyte necrosis is closely linked to apoptosis (programmed cell death), and that is what I have seen in the many analysis that I have done since I fell sick in 2006:

- 2006 RNase-L, elastase and high PKR = programmed cell death -> immunity to fight against something (Redlabs-Belgium)
- 2009 free circulating DNA Very high = programmed cell death -> immunity to fight against something (Acumen-UK)
- 2010, abnormal levels of the ligands FAS = programmed cell death -> immunity to fight against something (Irsi Caixa, Barcelona)
- 2011, elevated Granzyme B = programmed cell death -> immunity to fight against something (Gregorio Marañón, Madrid)

So, apparently it does seem that whatever I have in the liver is related to my CFS history.

It was not easy at all to detect the damage in my liver:

During all these years, no wrong liver function blood standard test (2005-2011):

-All the blood work on liver enzymes came normal
-All liver function came normal (GPT/GOT)
-All B & C serologies came negative
-Even a PCR DNA on B virus came NEGATIVE! But that is because PCR has limitations in the number of copies per ml that they can detect, normally starting from 120 copies.

However, what was present in a more subliminal and less conclusive way, were these traces of other liver malfunction in "not liver exclusive link test": (2005-2011)

-Presence of ammonia in blood
-High levels of nitric oxide in blood
-frequent high levels of bilirubin in blood
-Occasional severe abdominal pain in the right upper quadrant that could last more than 8 hours, 3 times a year that I need to go to the hospital to get a pain killer in vein.
-Occasional mild jaundice
-Frequently elevated fibrinogen
-Protein C active frequently high
-Sleep inverted (cortisol inverted)
-Occasional itching
-Occasional acolia
-Occasional coluria
-Essential amino acid deficiency
-High levels of cholesterol and triglycerides
-HBc antibody-positive on three occasions, intercalated with negative results in many more occasions in the last 3 years.

In November 2011, a very sophisticated PCR technique was used to detect even a single copy of the virus per milliliter, and they found 13 copies in my case, so I was recommended a liver biopsy, which is where they have seen the damage to liver cells.

It is now clear to me that "something" has infected my hepatocytes, and that causes liver inflammation and injury.
The big question is whether it is a mutant version of hepatitis B virus in the pre-core S region, or a hidden hepatitis B virus in the liver, and that will tell me next week.

If this is confirmed, I believe many people with Chronic Fatigue Syndrome may be infected with an undiagnosed B virus that could explain at least part of the clinical symptoms they present. If that was the case, it could also explain why tenofovir therapy works in some patients with CFS.

Another possibility in many patients with CFS is a chronic autoimmune hepatitis is not my case. In autoimmune hepatitis predominantly female (78%) in the absence of virus serological markers, elevated serum levels of IgG, high titers of antibodies (ANA, SMA, anti-LKMI), and 60% have other autoimmune thyroiditis , rheumatoid arthritis, ulcerative colitis. In these cases, immunosuppressive therapy would be effective, so perhaps the work Rituximab in patients with CFS.

Bear in mind that both "autoimmune chronic hepatitis" and "chronic hepatitis by a mutan B virus of the Pre-core region" are not present in common serologies. Autoimmune hepatitis is treated with immunosupression, and chronic Hepatitis B is treated with retrovirals. That could potentially explain why Tenofovir or Rituximab have been effective in different subsets of CFS patients.

CFS or chronic hepatitis undiagnosed?

2011-12-01T15:14:00.000-08:00

Today I am going to talk about something I think is very important for all that you have a diagnosis of CFS.

As you know I have CFS diagnosed for 6 years now, and despite the fact that my serologies for hepatitis A, B and C were negative during these years, this year Gregorio Marañón Hospital and last year Carlos III detected B viruses in my blood test. This came as a surprise because I was vaccinated against Hepatitis B and I already passed Hepatitis A.

As you can see the evolution of these blood tests, surface antigen HBs came out negative ALWAYS, however HBc core antibody was positive on 2 occasions since 2009. Moreover HBe antigen was detected in blood also on two occasions, and there is as well signs of an infectious component when we observe 2 (IL-2R) in December 2010.

The interpretation of this evolution is NOT easy. Firstly because normally is not standardized to test for HBc nor HBe, and secondly because these results may be interpreted in isolation as a "false positive" because they do not fit together well with a negative HBs Ag.

However Gregorio Marañón Hospital advised me to go for a good Liver specialist to undertake a thorough study, because the B virus that they saw was not from the vaccine. For this reason I went to Vicente Carreño, which is the number 1 in Spain.

Dr. Carreño checked my liver with his hands and it was 2 cm rhomboid (sorry for this translation), which signals inflammation, and because of the abnormalities observed in the blood work, He stated that I could be infected with the Hepatitis B virus, despite of the vaccine. Apparently this is a possibility, although not everybody is aware of it.

There are several types of the B virus, and to some of them the vaccine is not effective. Also it can go unnoticed in a normal hepatitis blood work. So He prescribed some special molecular blood work at NUCLEOTEX laboratory in Spain that performs molecular tests to detect two possible cases:

-Hidden Hepatitis C
-Mutant Hepatitis B in Pre-S region

My Results:

Hepatitis B virus:

PCR DNA (ultracentrifugation): 13 copies / ml
HBV-DNA-PCR PBMC NEGATIVE
Proliferation of CD4 + T lymphocytes specific B virus
S (HBs) NEGATIVE
Core (HBc) NEGATIVE
E (HBe) NEGATIVE

Hepatitis C virus:
HCV RNA-(PCR) in PBMC NEGATIVE
PCR-RNA (ultracentrifugation) NEGATIVE
Proliferation of CD4 + T lymphocytes specific to hepatitis C virus
Core NEGATIVE
NS3 (Helicase) NEGATIVE
NS4 NEGATIVE

Although at first glance it seems all negative, it is not. These tests show there is B virus in my blood (13 copies per ml).
Bear in mind that the standard DNA testing for B & C virus are not as sensible as the one I did here in Spain, normally they have a limitation: (116 to 989,400,000 copies/mL). In my case, I only had 13 copies/ml, therefore I would have come negative in standard DNA testing. This is a very low titer, but still shows is positive. At this point is not contagious, but if it peaks, it could be. Another important factor is that the titer might be very low in blood but not necessarily in the liver. It could also be a "false positive" therefore it needs to be confirmed with a biopsy.

For this reason He recommends a biopsy to confirm the infection and liver status, which not only going to look Hepatitis B and C, but also inflammation, tissue conditions, etc. The sample will frozen just in case more things need to be tested at a later stage (i.e. HGRV) .

In view of these results, the observed abnormalities in previous blood test and my clinical history, it is in the opinion of Dr. Carreño a must to perform a biopsy to confirm the findings.

When confirmed, chronic mutant hepatitis B, is treated with retrovirals (Tenofovir), normally for 6 months, given that this kind of hepatitis is more easily cured than regular chronic Hepatitis B.

I've asked him if it is possible that during these 6 years that I have thought to have CFS, perhaps I simply have had chronic mutant Hepatitis B undiagnosed, and his answer was YES.

It is too early to draw conclusions, however I think it's important enough share this writing, when I know the final results of the biopsy I will let you know. If it turns to be the case, I think everyone with a diagnosis of CFS should go through a good hepatologist who can rule out this possibility.

The standard treatment for this kind of mutant hepatitis is Tenofovir, and it comes to mind to think that people with XMRV treated with Tenofovir, might actually be responding because they might carry an undiagnosed B mutant B virus in the pre core S region.

As I said, it has taken me 6 years of running from one doctor to another to find out, is not an easy diagnosis. And I am not suspect of a wrong CFS diagnosis, De Meirleir, among 6 other specialist diagnosed me in 2006 with my RNASe-L, PKR, Elastase etc. Shara Mhyll also did with my mitochondrial failure. I also met the criteria of Cheney of diastolic disfunction of the left ventricle, Irsi Caixa also observed the same pattern than the CFS group studied with NK & CD8 abnormalities.

I could go on and on...but what I mean with this is that this B virus may be behind many many CFS diagnosed patients, and Tenofovir may be doing the trick for that reason. I also read that GcMAF is a more efficient treatment for Hepatitis B than retrovirals, and that would explain why some patients are responding to this therapy.

Having normal levels of GPT/GPO, and negative serology for hepatitis is not enough to rule it out as you could see. Not that you can do biopsy directly, first make the liver specialist need to run the molecular blood work, and if the virus is found, it is recommended to run the biopsy to confirm it. To be completely honest, in the opinion of my doctor, even if the blood work came negative He would have recommended a biopsy to make sure, given the many years of symptoms of hepatitis like that I had. Bear in mind that you need a very good specialist that is aware of these advances. They are published by the way.

To be continued ...

ME/CFS: Autoimmune or infectious...time will say

2011-10-27T18:14:00.000-07:00

English version below:

ME / CFS: autoinmune o infeccioso ... el tiempo lo dirá
La semana pasada se publicó un estudio en el que dos oncólogos mostraban al mundo el problema existente en es sistema inmune de los pacientes con Encefalopatía Miálgica (EM) o Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Al ser un estudio doble ciego con placebo, la mejora significativa experimentada por los pacientes estudiados demuestra que la quimioterapia es un tratamiento eficaz en estos pacientes (ver estudio)

La prensa ya se ha hecho eco de esta noticia:
bbc
Mediaset
Europa press

Pero la prensa está haciendo un "mal" trabajo de información cuando presentan la enfermedad como "autoinmune" descartando un componente infeccioso. La enfermedad es de origen inmunológico, Sí, pero no necesariamente "autoinmune". Seguimos a la espera de los estudios que descarten la vinculación de un agente patógeno crónico que active el sistema inmunológico desarrollando la enfermedad. Varios estudios se encuentran en marcha en este momento, y se esperan resultados al respecto en la primavera de 2012, de hecho, la Cruz Roja Internacional ha decidido mantener la prohibición mundial de la donación de sangre de estos pacientes.

Estudio original publicado en PLoS , apunta a un problema en las células B de pacientes con síndrome de fatiga crónica:

El estudio es doble ciego con placebo, y demuestra que los pacientes con SFC mejoran de manera significativa sus síntomas clínicos y su inmunidad mediante la eliminación de sus linfocitos B con la toma de Rituximab, sin embargo, cuando éstas células se regeneran, los pacientes recaen en la enfermedad. Con la segunda toma de Rituximab los pacientes mejoran de nuevo de forma significativa, lo que apunta a dos posibilidades:

a) La EM / SFC es una enfermedad autoinmune y por lo tanto mejora cuando se suprime la inmunidad
b) La EM / SFC es una enfermedad infecciosa, y los pacientes deben de tener algún tipo de infección en sus células B, y por ello cuando se elimina este grupo celular mejoran sus síntomas clínicos, hasta que sus células B vuelven a regenerarse.

Irsi Caixa en España encontrado secuencias del retrovirus XMRV en las células B infectadas con EBV de estos pacientes (ver poster), y otros equipos en Europa y EEUU también obtuvieron estos resultados.

-En 2009 un estudio publicado en Science encontró una asociación positiva del retrovirus XMRV con el síndrome de fatiga crónica, y en 2010, el NIH FDAy confirmaron la presencia de gamaretrovirus (MLV) en el 87% de los pacientes.

-Después del revuelo inicial, se sucedieron los estudios negativos financiados en su mayoría por los grupos farmacéuticos Wellcome Trust y Glaxo Smith Kline, que no fueron capaces de encontrar XMRV en pacientes con SFC. Investigaciones recientes ponen en duda todos estos estudios negativos, ya que sus resultados podrían ser falsos negativos derivados del uso de reactivos comunes de la técnica PCR ( ver estudio )

Por último, varios estudios señalaron que el XMRV fue creado en un laboratorio como el resultado de la contaminación de una línea celular de cáncer, y supone que los estudios positivos había encontrado la contaminación que está presente en la mayoría de los laboratorios. Incluso si ese fuera el caso, la cuestión es saber si se ha transmitido a los seres humanos desde el laboratorio.

-La FDA está muy preocupada por la actualidad y está haciendo la secuencia de todas las vacunas para ver si pueden estar contaminados con retrovirus xenotrópicos ( ver comunicado de prensa de la FDA )

-Ian Lipkin está realizando un estudio a gran escala (150 controles y 150 pacientes con SFC) para dilucidar la asociación o no con el retrovirus de la enfermedad, y está esperando los resultados de este estudio para principios del próximo año.

-La EM/SFC Comenzó en los años 80, y para entonces, los grupos Wellcome Trust y Glaxo Smith Kline ya fabricaban vacunas para la hepatitis B que potencialmente pudieran haber estado contaminados con gamaretrovirus creado en un laboratorio como el XMRV se supone que nació. Si la FDA sacase esta conclusión, significaría la quiebra de estas compañías farmacéuticas... ¿Necesito decir más? Mantengamos una mente abierta a los descubrimientos científicos que nos puedan llegar.

English Version:

Last week a study was published in which two oncology doctors, showed the existing immunological problem with CFS patients. Being a double-blind study with placebo, significant improvement experienced by the patients studied showed that chemotherapy was an effective treatment applied in these patients (see research)

The press already has echoed this:
bbc
Mediaset
Europa press

But the press is doing a "bad" reporting when ruling out an infectious component in the disease, the disease is immunologically mediated Yes, but not necessarily "autoimmune". We still await studies that dismiss that potentially there is a pathogen that causes a chronic activity of immune system. Several studies are underway now, and we expect news in this regard in the spring of 2012, in fact the Red Cross has decided to maintain the global ban on donating blood for these patients.

Original study published in PLoS, points to a problem in B cells of patients with CFS:
The study is double-blind, placebo, and shows that CFS patients significantly improve their clinical symptoms and immunity by removing their B on taking Ritiximab, however, when these cells regenerate, patients relapse in the disease. With the second shot of Ritiximab again patients improve significantly, which points to two possibilities:

a) ME/CFS is an autoimmune disease and therefore improve when we suppress their immunity
b) ME/CFS is an infectious disease, and have some type of infection in their B cells and therefore when reducing this cell group, they improve their clinical symptoms, until their B cells regenerate.

Irsi Caixa in Spain found XMRV retrovirus sequences in EBV-infected B cells of these patients (see poster), and also happened in Europe and the U.S. where other teams have found retroviruses in B cells of these patients.

-In 2009 a study released in Science positive association of XMRV retrovirus with CFS, and in 2010, the NIH FDAy confirmed the presence of gamaretrovirus (MLV) in 87% of patients.

-After the initial splash succeeded negative studies funded by the Wellcome Trust and Glaxo Smith Kline Group, who were not able to find XMRV in patients with CFS. Recent research puts all these negative studies under question because false negative results come from using common PCR reagents (see research)

-Finally several studies pointed out that the XMRV was created in a laboratory as the result of contamination of a cancer cell line, and assumed that the positive studies had found contamination that is present in most of labs. Even if that was the case, the question of wether it has been transmitted to humans remains a possibility.

-The FDA is very concerned at present and is making sequencing of all vaccines to see if they may be contaminated with xenotropic retrovirus that causes this leukemia in mice (see FDA press release)

-Ian Lipkin is conducting a large scale study (150 controls and 150 patients with CFS) to elucidate the association or not the retrovirus with the disease, and is awaiting the results of this study for early next year.

-ME/CFS began in the 80's, and by then, Wellcome Trust and Glaxo Smith Kline Group were already manufacturers of vaccines for hepatitis B that might potentially be contaminated with gamaretrovirus created in a lab as XMRV is supposed to be born, if the FDA came out with this conclusion, would mean the bankruptcy of these pharmaceutical companies...Need to say more? Lets keep an open mind for whatever Science brings in this respect.

peces

2011-05-12T03:02:00.000-07:00

Campaña de concienciación y bases de datos útiles / Awareness Campaign and useful databases

2011-04-14T03:40:00.001-07:00

http://www.youtube.com/watch?v=ik-FeVruYWg&feature=channel_video_title

http://www.meresearch.org.uk/information/researchdbase/index.html

http://www.name-us.org/Links.htm#Research_Article_Collections

XMRV 20 years of news... video

2011-03-17T03:13:00.001-07:00

CFS history of las 20 years: message for the media & Press
Please be so kind to view this 12 minute video about CFS and its retroviral link for the past 20 years, and how the media has capture the news, as if the story repeated the same as in the past:

Scientist discovers a breackthrough finding a link of CFS and a retrovirus and government tries to bury the research arguing mouse lab contamination. Happened in the 80´s with Eleine DeFreitas, and is happening now with Judy Mikovits. Meanwhile patients await for answers that have taken 30 years to come...

http://www.youtube.com/watch?v=BO1kN4BJygs

Veinte años de diferencia de la misma historia

2011-01-30T17:36:00.000-08:00

En 1990 Eleine de Freitas encontró un retrovirus en el 77% de los pacientes con Síndrome de Faitiga Crónica, lo cual sugería que la enfermedad podría ser contagiosa. Lamentablemente este estudio fue desacreditado por el lobby del NIH y CDC americanos y se dijo que los resultados habían sido fruto de la contaminación, enterrando así la carrera cientifica de DeFreitas.

Fuentes:
http://community.seattletimes.nwsource.com/archive/?date=19900904&slug=1091233 (LEETE ESTE ARTICULO ES SUPER INTERESANTE)

http://www.nytimes.com/1990/09/05/us/virus-found-that-may-be-linked-to-a-debilitating-fatigue-ailment.html
http://www.ncf-net.org/forum/revelations.html

En 2009 el Whittemore Peterson Institute también ha encontrado un retrovirus en el 80% de los pacientes con SFC, y de forma independiente esta asociación ha sido apoyada por otro laboratiorio independiente del NIH y la FDA que encontró asociación retroviral en el 87% de los pacientes con SFC y el 7% de la población. Desde 1990 la cifra de enfermos con SFC se ha incrementado hasta 17 millones de personas en todo el mundo.

A diferencia de hace 20 años, este mismo retrovirus (XMRV) también se ha asociado al cáncer de mama y al cáncer de próstata, y en esta ocasión va a ser más difícil ocultar a la sociedad la asociación retroviral con estas enfermedades. En esta ocasión también se ha intentado acusar de contaminación de laboratorio a esta asociación, orquestrando la publicación de 4 estudios en la misma línea el mismo día en Retrovirology. Sin embargo poco después de su publicación han llovido las réplicas que sostienen que los estudios positivos publicados NO SON fruto de la contaminación del laboratorio, y que lo publicado en Retrovirology sólo advierten de los inconvenientes que tiene la técnica PCR al ser susceptible de contaminación si no se toman las medidas apropiadas, lo cual no fue el caso en los estudios positivos publicados en Science y PNAS.

Los medios siguen sin hacerse eco de esta noticia, y en España no se otroga financiación a los equipos de retrovirologos que si han encontrado el retrovirus en los pacientes estudiados como es el caso de la Fundación Irsi Caixa en Cataluña.

TRES NOTICIAS sobre XMRV

2011-01-13T06:18:00.001-08:00

Hoy sale publicado en Retrovirology un comentario que desacredita las afirmaciones de los 4 estudios publicados que pretendían erradicar el vínculo del XMRV con el SFC

Fuente: http://www.retrovirology.com/content/7/1/110/comments

Frank Ruscetti ha conseguido aislar el XMRV en el plasma de los pacientes de cáncer de próstata aunque aún no está publicado, pero si fué mencionado en el meeting con la FDA donde al haber suficiente evidencia científica, se votó 9 contra 4 a favor de la prohibición a los pacientes con diagnóstico de SFC de donar sangre. Los pacientes con cancer de próstata tampoco pueden donar.

Fuente: http://www.fda.gov/AdvisoryCommittees/CommitteesMeetingMaterials/BloodVaccinesandOtherBiologics/BloodProductsAdvisoryCommittee/ucm239304.htm

En España el Ministerio de Sanidad ha denegado financiación al Irsi Caixa para seguir su investigación en XMRV y la disfunción inmune de los infectados. Irsi Caixa paraliza su estudio por falta de fondos.

No está en el interés político avanzar con estos estudios por el coste a la Sanidad que implicarían dichos avances, sin embargo, si se acaba confirmando lo que los estudios apuntan, el coste a futuro será mucho mayor si aumenta el número de contagiados por el virus.

Fuente: http://www.facebook.com/note.php?saved&¬e_id=10150128669900915

It looks to us like an AIDS patient

2011-01-11T08:48:00.000-08:00

DR. MIKOVITS:

"These patients in the U.K. have not [had virologic/infectious disease workups]. It is a psychosomatic disease in the U.K., and they can't get those types of medical treatments easily and maintain their benefits. In our study in Science, the answer is yes. These patients have multiple chronic active infections: EBV, HHV-6, CMV, shingles, mycoplasma as I mentioned, We see everything .

It looks to us like an AIDS patient, with an obvious hypothesis being that the retrovirus causes the underlying immune deficiency. But it alone can't cause the disease. It needs the co-pathogens. You can have HIV without having AIDS, but you can't have AIDS without having HIV plus one of 25-odd co-pathogens."

Source: http://www.fda.gov/AdvisoryCommittees/CommitteesMeetingMaterials/BloodVaccinesandOtherBiologics/BloodProductsAdvisoryCommittee/ucm239304.htm

Oportunidad de rectificar para el Diario PUBLICO

2010-12-21T20:11:00.000-08:00

COBERTURA DIARIO PUBLICO DEL XMRV y el SFC

El Diario Público se ha hundido a un nuevo mínimo en el periodismo, con la publicación de Kate Kelland en un tema que podría jugar un papel fundamental no sólo en nuestra recuperación económica, sino también ser clave para la salud pública.

- La sola idea de que un nuevo retrovirus humano pueda haber infectado a un número de personas diez veces superior a los pacientes infectados por VIH...
- La sóla idea de que nuestros bancos de sangre estén contaminados por este retrovirus...
- La sóla idea de que este retrovirus pueda estar asociados con múltiples enfermedades neuro-inmunes y formas de cáncer (incluyendo los cánceres de próstata más agresivos, y el 25 % de los cánceres de mama)...

...merece como mínimo una cobertura rigurosa y seria del tema. Lo que el Diario PUBLICO ha ofrecido en cambio, es buscar un titular en la agenda de un vago que copia y pega. ¡Vergonzoso!

Veamos una serie de HECHOS que ilustran lo que queremos decir:

I - TITULO SENSACIONALISTA " Estudio descarta relación entre un virus y la fatiga crónica "

No es compatible con los hallazgos publicados en “Retrovirología” como el mismo John Coffin, autor de 2 de los 5 estudios publicados comenta:

"Aunque los estudios de su grupo demostraron que el ADN del ratón está en todas partes en los laboratorios, ninguno de los artículos publicados hoy prueban que los estudios previos sean erróneos" (John Coffin)

O como Smith et al comentan en el estudio publicado en Retrovirology
(http://www.retrovirology.com/content/pdf/1742-4690-7-112.pdf),

"En conjunto, estos resultados ponen en questión a la prueba de PCR, para ser utilizada en apoyar las reivindicaciones de que los virus MLV estén relacionados en el cáncer de próstata y los pacientes con SFC." (Smith et al)

II - EL ESTUDIO PUBLICADO EN SCIENCE SOBRE EL XMRV Y SU ASOCIACION CON EL SFC UTILIZO 4 MÉTODOS PARA SU DETECCION

Es evidente que el Diario PUBLICO no se ha tomado el tiempo para hacer su deberes periodísticos. El Grupo Lombardi et al que publicó en Science utiliza CUATRO métodos de detección, incluyendo:

1. PCR para la detección de genoma viral en el tejido o células mononucleares de sangre periférica (PBMCs);
2. Cultivo viral (haciendo crecer el virus), y contandolo (PCR en tiempo real) para demostrar la viremia (ácido nucleico viral real) en el plasma;
3. Inmunofluorescencia para demostrar antígeno viral, y
4. Serología para demostrar una respuesta del huésped a la infección (detección de anticuerpos contra el XMRV, indicando una respuesta inmunitaria anterior)

El comunicado de prensa del WPI donde se pueden encontrar los fallos en las conclusiones publicadas en Retrovirology se pueden encontrar aquí: (http://www.wpinstitute.org/news/docs/WPIResponseToRetrovirology122010.pdf).

III - SI EL XMRV FUESE UNA CONTAMINACION DE LABORATORIO NO PODRIA TRANSMITIR UN VIRUS INFECCIOSO

Cleveland Clinic: "Hemos observado la infección con XMRV en tejido fresco congelado de próstata tomadas directamente de los pacientes que nunca ha sido puesta en cultivo de tejidos y esto es una evidencia sólida y auténtica de infección humana Ver Dong et al PNAS 2007 y Kim et al. . J Virol 2008 "

Yo animaría al Diario PUBLICO a echar un vistazo a la siguiente imagen de un retrovirus incipiente, tomada por el equipo de Lombardi, después de haber infectado con XMRV a una línea celular de próstata. ¿Desde cuándo un contaminante de laboratorio generar virus infecciosos que pueden transmitirse a partir de sangre infectada, que se cultiva, y ser fotografiado?

(Diapositiva 4 de la presentación de s Dr. D. Peterson con los EE.UU. Departamento de Salud y Servicios Humanos www.hhs.gov/advcomcfs/meetings/presentations/peterson_1009_pt1.pptx)

IV - FALTA EQUILIBRIO EN LAS ENTREVISTAS REALIZADAS, SE ECHAN EN FALTA LOS PRINCIPALES CIENTIFICOS EN LA MATERIA.

El Diario PUBLICO se perdió la oportunidad de realizar entrevistas reales que capten un saldo de opinión creíble en cuanto a lo científico. Por ejemplo, podrían haber hablado con:

a) El doctor Ian Lipkin - EE.UU (EL CAZADOR DE VIRUS)

Dr. Lipkin fue el gurú que el Gobierno de los EE.UU. trajo a bordo cuando se necesitaba a alguien para investigar la epidemia de SARS.
En un correo electrónico reciente de Ian Lipkin: se dice lo siguiente:

"Estos documentos destacan los peligros de las pruebas moleculares y plantear sus inquietudes. No obstante, es prematuro descartar los virus XMRV o sus variantes MLV´s como factores asociados con el cáncer de próstata o el Síndrome de Fatiga Crónica. La asociación también se han establecido sobre la base de la serología y la presencia de proteínas virales, así como de las secuencias virales. Por lo tanto, todavía necesitamos adecuada investigación, estudios rigurosos de doble ciego en pacientes bien caracterizados y controles sanos. Uno de estos estudios está en marcha bajo los auspicios del Instituto Nacional de Salud de EEUU "

Fuente: http://forums.aboutmecfs.org/showthread.php?9149-Retrovirology-Publishes-Five-Papers-on-XMRV-and-Contamination%

Dr. Lipkin presentará en La Academia de las Ciencias de Nueva Cork un simposio titulado "Los agentes patógenos en los bancos de sangre" con la co-autora del estudio de Science Dr. Judy Mikovits el 29 de marzo de 2011. No es precisamente el tipo de Conferencia que esperaríamos de alguien que piensa que el XMRV es fruto de la contaminación de un laboratorio.

Fuente: http://www.nyas.org/Events/Detail.aspx?cid=0918b8d8-9a46-4334-b194-23ade9c2a7aa

b) DR HARVEY ALTER: co-descubridor de la hepatitis C

Mostramos su comentario transcrito, realizado la semana pasada en la reciente reunión en los EE.UU. del Grupo de Trabajo de los Bancos de Sangre y el HHS sobre la investigación del XMRV:

"Es cierto que cuando un grupo encuentra un nuevo agente, pueden pecar de sesgo. Lo que no es cierto es que cuando ese agente no es encontrado por otro grupo, nos volvamos aún más sesgados. Nuestro objetivo debe ser encontrar la verdad a lo largo del año próximo.

Estoy de acuerdo que no tenemos evidencia de causalidad, sobre todo cuando estamos al límite en el paso tan crucial como la detección y el funcionamiento del ensayo. Pero aun así quiero rebatir el argumento de la contaminación diciendo que la evidencia actual que muestra una contundente asociación del Síndrome de Fatiga Crónica con el XMRV o sus variantes.

En aquellos laboratorios que si encuentran el agente infeccioso (XMRV/MLV), es muy sencillo replicarlo, año tras año y con los mismos pacientes. Siendo posible su confirmación por secuenciación reproducible en el tiempo.

El Dr. Hanson ha demostrado lo importante que son los ensayos. Cuando los análisis se han ajustado en su procedimiento, las conclusiones son idénticas en el laboratorio. La diversidad encontrada de XMRV / MLV ha sido confirmada en el laboratorio del WPI, pero no sólo se confirma el agente infeccioso, sino los cientos de controles negativos en el mismo laboratorio, extremadamente negativos (de contaminación), habiendo hecho lo que Coffin recomendó, fueron también negativos a la contaminación.

No es lógico sugerir lo contrario ahora. Stoye utiliza un solo caso de información anecdótica del pasado para tratar de hacer un caso de contaminación actual. Simplemente porque haya sucedido en el pasado no es un argumento válido para negar datos reproducibles de 4 laboratorios diferentes.

Yo no soy un médico de SFC, pero he aprendido mucho en los últimos 6 meses. Estoy absolutamente convencido que si definimos adecuadamente y con criterio ésta enfermedad (SFC/EM) , es una enfermedad muy grave, con características de una enfermedad viral. Si no es XMRV, debemos continuar la investigación para averiguar que es lo que es".

C) JUDY MIKOVITS: co-autora del estudio de Science sobre XMRV

“La técnica de la PCR no es precisamente lo que se usa en sus estudios, y por lo tanto ninguno de los cinco estudios publicados el 20 de diciembre, de Retrovirología cambian cualquiera de sus conclusiones. El grupo Lombardi ha aislado el virus infeccioso de cada paciente y demostrado que tienen una respuesta inmune. No se puede tener una respuesta inmunitaria a un contaminante de laboratorio.

Durante el simposio de la FDA BPAC de la semana pasada, cada uno de los equipos que encontró el XMRV respondió cada una de las preguntas de la contaminación de Coffin, y mostraron un virus infeccioso y una respuesta inmune. Ninguno de los datos publicados / presentados por Mikovits o Alter et Lo ha tenido un solo atisbo de evidencia de contaminación. En el Whittemore Peterson Institute / VIPdx hemos cultivado el XMRV y ha mostrado una respuesta inmune en casi un millar de pacientes en todo el mundo. En todos y cada uno de los virus aislados.”

D) JOHN COFFIN: Autor de 2 de los estudios publicados sobre contaminación.

"Aunque los estudios de su grupo demostraron que el ADN del ratón está en todas partes en los laboratorios, ninguno de los artículos publicados hoy prueban que los estudios previos sean erróneos"

E) PROFESOR KENNY DE MEIRLEIR: Investigador del SFC desde hace años

“La contaminación por material del ratón fue excluido de nuestro estudio, el de Alter y Lo y el de Lombardi et al. No estamos utilizando PCR como base de la prueba, sino las células humanas del cáncer de próstata que no expresan RNasa L de modo que el virus de la sangre del paciente pueda crecer en él. También tenemos la secuencia del virus y les puedo asegurar que no es material del ratón.

Los gobiernos y las compañías de seguros están horrorizados por la idea de que hay un nuevo retrovirus por ahí que ha infectado a 10 veces más personas que el VIH hasta la fecha. En los próximos meses publicaré un estudio con donantes de sangre sanos, pacientes con SFC que se enfermaron inmediatamente después de recibir una transfusión de sangre y pacientes de SFC que donaron sangre después de enfermar.

Lo que estas cinco grupos están haciendo a los pacientes es un crimen contra la humanidad.”

F) VINCENT RACANIELLO: Virólogo y periodista científico.

“No creo que los cuatro documentos de Retrovirología prueben que el XMRV no está implicado en la enfermedad humana. Mi declaración a los medios ayer se basó en la lectura inicial de los documentos de Retrovirología. Sin embargo tras examinarlo con detenimiento, es más que evidente que los resultados de los cuatro documentos no cuestionan la existencia de XMRV en los pacientes, sino que señalan posibles dificultades en hacer investigaciones sobre este virus”.
Fuente: http://www.virology.ws/

EN CONCLUSION, LO QUE EL DIARIO PUBLICO DEBERIA CUBRIR:

Nuestros bancos de sangre podrían estar contaminados con un nuevo retrovirus asociado al cáncer y a enfermedades neuroinmunes

¿Dónde está la cobertura del diario PUBLICO sobre las medidas que se están adoptando en todo el mundo para proteger los bancos de sangre del XMRV / MLV? ¿Dónde está la cobertura de la reciente votación del panel de expertos recomendando en una votación de 9-5 que la FDA debe añadir una pregunta de cribado de sus donaciones de sangre para identificar a los pacientes con SFC y la prohibición de donar sangre? ¿Dónde está la cobertura del diario PUBLICO que el Dr. John Coffin - uno de los autores de los documentos de Retrovirología - votaron por esta prohibición? ¿Dónde está la cobertura de que Luc Montagnier (co-descubridor del VIH) se ha unido a la Sociedad Europea de Encefalomielitis Miálgica (también conocido como Síndrome de Fatiga Crónica), cuya reflexión ha demandado una prohibición a escala europea de las donaciones de sangre de los pacientes con SFC (http://www.esme-eu.com/) debido al riesgo de contagio de los retrovirus XMRV / MLV?

El XMRV se ha encontrado en los cánceres de próstata más agresivos y en el 25% de cánceres de mama. Uno de los estudios más fascinantes de esta investigación se puede ver en una solicitud de patente realizada por la reconocida investigadora Dra. Ila Singh, que ha estado investigando XMRV en el cáncer de próstata, en los cadáveres, y en el SFC. El XMRV fue encontrado en un asombroso 25% de los cánceres de mama.
Un resumen de la patente se puede ver aquí: (http://www.wipo.int/pctdb/en/wo.jsp?WO=2010132886&IA=US2010035144&DISPLAY=DESC)

¿Puede el XMRV ser la causa de la infección de cáncer de mama?
¿Podría la investigación Ila Singh proporcionar la respuesta a un famoso grupo australiano de cáncer de mama que compartía un espacio de trabajo cerrado en el que se presentó en el documental: "Catching Cancer" el pasado verano?

"Dieciséis mujeres que trabajan en este edificio desarrollaron cáncer de mama. La mayoría eran jóvenes. Ninguno tenía antecedentes familiares de la enfermedad. Y muchos de ellos se sentaron alrededor de escritorio ESTE. La posibilidad de esta eventualidad es, literalmente de una en un millón. Todo el sitio fue evacuado en diciembre de 2006. La causa sigue siendo un misterio. Una controvertida teoría es que el cáncer es causado por un virus... tal vez incluso un virus del ratón. "

(http://www.cbc.ca/documentaries/passionateeyeshowcase/2009/catchingcancer )

UN MODELO A SEGUIR: COBERTURA DE THE WALL STREET JOURNAL DEL XMRV

Cualquiera que quiera una cobertura seria y equilibrada de la historia del XMRV se le recomienda acudir al Wall Street Journal, en particular Amy Dockser Marcus, el blog sobre el tema. Extractos de su último artículo sobre las réplicas Retrovirología (http://blogs.wsj.com/health/2010/12/20/xmrv-raising-the-issue-of-contamination):

Entonces, ¿cómo es posible que PUBLICO pueda llegar a esta lamentable cobertura del XMRV? ¿Es puro descuido periodístico de Kate Kelland? ¿O es un guiño del diario PUBLICO a Leire Pajín para que pueda justificar su negativa a financiar la ampliación del estudio de la Fundación Irsi Caixa para dilucidar el papel del XMRV en el sistema inmunológico y su patogeneidad?

Recordemos que la Fundación Irsi Caixa a través de donaciones de pacientes en España, ya ha realizado un estudio piloto donde no solamente se han encontrado secuencias del XMRV en controles y pacientes con SFC, sino que se han encontrado claras disfunciones inmunológicas en los pacientes con SFC a nivel de las células NK y sus CD8, dejando claro que existe un estado anérgico de sus células T vulnerable ante infecciones virales o el crecimiento celular (cáncer).

Se necesita ampliar el estudio para validar estos datos, pero el Ministerio ha denegado a Irsi Caixa la subvención, asi como Trinidad Jiménez en su día tampoco encontró “motivos relevantes” para tomar cartas en el asunto en respuesta a la petición de las asociaciones de enfermos de financiar estudios para XMRV. No hay un interés político para que el XMRV salga del armario, pero la factura que se paga con ello es la infección progresiva del resto de la sociedad.

(Este post ha sido traducido y adaptado al caso español de otro post realizado por XMRV Global Action)

Chronic Fatigue Patients Shouldn't Donate Blood, FDA Advisers Say in Vote

2010-12-14T17:43:00.000-08:00

People with chronic fatigue syndrome shouldn’t donate blood until health officials complete a review into whether the disorder is tied to an infectious agent that might spread to recipients, U.S. advisers said.

The Washington-based American Red Cross, the nation’s largest supplier of blood products, announced Dec. 3 that it won’t accept blood from potential donors diagnosed with the syndrome. Some studies have found that a virus called XMRV may be linked to the condition.

More than 1 million Americans have chronic fatigue syndrome, which leaves people exhausted and can cause joint and muscle pain, according to the U.S. Centers for Disease Control and Prevention in Atlanta.

A panel of experts convened by the U.S. Food and Drug Administration voted 9-4 today in Gaithersburg, Maryland, that the scientific evidence supports rejecting donations from people with the illness, Shelly Burgess, a spokeswoman for the agency, said in an e-mail.

To contact the reporter on this story: Rob Waters in San Francisco at rwaters5@bloomberg.net.

To contact the editor responsible for this story: Reg Gale at rgale5@bloomberg.net.

Posiblemente tenemos un nueva forma de retrovirus similar al VIH en los bancos de sangre

2010-12-06T12:00:00.000-08:00

Anuncio histórico en The Washington Post de los pacientes con síndrome de fatiga crónica

- Posiblemente tenemos un nueva forma de retrovirus similar al VIH en los bancos de sangre -

Coral Gables, FL, 06 de diciembre 2010 -

En una acción sin precedentes, los pacientes con síndrome de fatiga crónica (SFC) publican un anuncio de media página en el Washington Post de hoy. El anuncio llama la atención sobre nuevos retrovirus, como el VIH, que incluyen al XMRV, y que han sido vinculados con síndrome de fatiga crónica y el cáncer de próstata agresivo y el cáncer de mama, y que han sido detectados en donantes de sangre sanos.

El anuncio fue creado a través de la Alianza de pacientes con SFC/EM (MCWPA), una colaboración de pacientes de todo el mundo que desde agosto de 2010 con el apoyo de PANDORA, Inc han realizado este anuncio.
Desde sus camas y sillas de ruedas, los pacientes llevan décadas observando a los investigadores, científicos y médicos debatir la causa de su enfermedad. Ahora, también añaden su voz a través de una campaña que pide que se financie la investigación biomédica, las opciones de tratamiento de vía rápida y una mejor calidad de vida del paciente.El Síndrome de fatiga crónica, también conocido como encefalomielitis miálgica o EM / SFC, es una discapacidad, enfermedad NeuroEndocrineIm-inmune a veces mortal, que afecta a más de un millón de estadounidenses y se estima que a 17 millones de personas en todo el mundo.

El SFC/EM primero ganó la atención de los medios en la época de la epidemia de SIDA en los 80. Ya en 1991, fue descubierto una asociación retroviral con la enfermedad por la Dra. Elaine De Freitas del Instituto Wistar, pero las investigaciones retro-virales posteriores fueron detenidas por el gobierno. Aunque existen más de 4.000 artículos revisados en revistas médicas que han señalado todo tipo de anormalidades en el sistema inmunológico, neurológico, endocrino, gastrointestinal y cardiológico, aún hoy un diagnóstico con base biológica ha sido eludido por los médicos. El resultado ha sido una catastrófica falta de atención, tratamientos ineficaces (a veces perjudiciales) y una vida más corta para aquellos que están enfermos. Las principales causas de muerte entre los pacientes son enfermedad cardíaca, el cáncer y el suicidio. La enfermedad se presenta en personas de todas las edades, desde niños hasta personas mayores, y tiene una tasa de mayor incidencia en las familias.

"Esto le puede pasar a cualquiera", dijo Sita G. Harrison, portavoz de la MCWPA. El SFC-EM es devastador, la falta de atención nos ha hecho daño a todos. Pedimos al gobierno y los organismos de atención de salud que ponemos nuestra confianza para ayudar a los millones de personas que sufren y para financiar más investigación ahora".

En octubre de 2009, tuvo lugar un avance científico muy relevante, cuando el Whittemore Peterson Institute (WPI) en la Universidad de Nevada, Reno, en colaboración con el Instituto Nacional del Cáncer y la Clínica Cleveland, publicó los resultados de un estudio de referencia. El estudio seminal, publicado en la revista científica, Science, descubrió el tercer retrovirus humano, el XMRV, presente en la sangre del 67% de los pacientes con SFC/EM y en el 3,7% de los controles sanos. Esto supondría que hasta 10 millones de ciudadanos de EE.UU. ya podrían estar infectados. Esta hipótesis fue confirmada por la FDA, el NIH y la Escuela de Medicina de Harvard en un estudio publicado en las Actas de la Academia Nacional de Ciencias (PNAS). Sus resultados vinculados a una familia de los retrovirus humanos gamma MLV´s (a la que pertenece XMRV) para SFC/EM a una tasa de 86,5% y 6,8% en la población sana, con lo que el total de estadounidenses que podría estar infectado se eleva hasta 20 millones de personas.

"El NIAID, el instituto nacional encargado de la investigación de enfermedades infecciosas, tendría que financiar con subvenciones la investigación en el XMRV y el SFC/EM", explica Annette Whittemore, presidente de WPI.

"El WPI ha recibido rechazo a la subvención a sus propuestas de investigacion del XMRV en 6 ocasiones, a pesar de que los investigadores de WPI han demostrado que el XMRV es transmisible y contagioso."

MCWPA aboga por un presupuesto que está en consonancia con otras enfermedades Neuro-EndocrinoInmunologicas. Actualmente, sólo 5 millones de dólares son presupuestado para la investigación de SFC/EM, mucho menos que otras enfermedades similares, como la esclerosis múltiple ($ 144 millones) y el lupus ($ 121 millones).

El SFC/EM no es una enfermedad de mujeres y está asociada con patógenos infecciosos, por eso los pacientes piden que las enfermedades asociadas a XMRV sean trasladadas desde la Oficina de Salud de la Mujer hasta el NIAID. Los pacientes también están buscando el apoyo a ensayos clínicos de fármacos que han demostrado ser eficaces contra el XMRV y otros organismos infecciosos que se encuentran en los pacientes conSFC/EM.

Para obtener más información, para donar o para obtener más recursos y portavoces, incluidos los investigadores, científicos, médicos, pacientes, e historiadores, por favor entre aquí: http://mcwpa.org/

Fuente: http://mcwpa.org/wp-content/uploads/2010/12/Dec.-6-Press-Release-Rev..pdf

Contagiarse de Cancer / Catching Cancer

2010-12-04T04:44:00.000-08:00

English version below:

EL TRÁILER - "Contagiarse de un cáncer":

http://www.youtube.com/watch?v=8bpijebze6A

"Dieciséis mujeres que trabajan en este edificio desarrollaron cáncer de mama. La mayoría eran jóvenes. Ninguna tenía antecedentes familiares de la enfermedad, y muchas de ellas se sentaron alrededor de esta zona de escritorios. La posibilidad de que esa coincidencia ocurriese es, literalmente, de una en un millón. Todo el edificio fue evacuado en diciembre de 2006. Se descartaron todas las posibles causas medioambientales: radiación, tóxicos, contaminación química...La causa sigue siendo un misterio. Una controvertida teoría es que el cáncer es causado por un virus... quizás un virus de ratón.

Aunque pueda parecer horrible, la búsqueda de un detonante escondido como un virus no es una mala noticia. Todo lo contrario, es un motivo de esperanza. "

En un estudio recién publicado de la Dra. Ila Singh, se asocia el retrovirus XMRV/MLV con un 25% de los canceres de mama, lo cual podría explicar lo sucedido en Australia.

Desde aquí te pedimos que firmes esta petición para respaldar la investigación del retrovirus XMRV asociado a enfermedades como el cáncer de próstata, el cáncer de mama, linfomas, leucemias, enfermedades mielodisplásicas, los timomas y condiciones no cancerosas, tales como el síndrome de fatiga crónica, y otros trastornos neuroinmunes.

Firma aqui la petición:
http://www.petitionbuzz.com/petitions/xmrv

ANTECEDENTES SOBRE "EL CÁNCER AVANCE (2009)

http://www.decemberfilms.com.au/pages/projects/flyers/Cancer-Presskit_sub.pdf

"Los virus pueden causar cáncer. Y, créanlo o no, que es una buena noticia. "

THE TRAILER - “CATCHING CANCER”:

http://www.youtube.com/watch?v=8bpijebze6A

“Sixteen women working in this building developed breast cancer. Most were young. None had a family history of the disease. And many of them sat around THIS desk. The possibility of this being chance is literally one in a million…. The entire site was evacuated in December 2006. The cause remains a mystery. One controversial theory is that the cancer is caused by a virus… perhaps even a MOUSE virus.

As horrifying as it may sound, finding a hidden trigger such as a virus is NOT bad news. Quite the opposite. It’s a cause for hope.”

BACKGROUND ON “CATCHING CANCER (2009)

http://www.decemberfilms.com.au/pages/projects/flyers/Cancer-Presskit_sub.pdf

“Viruses can cause cancer. And, believe it or not, that’s GOOD news.”

If you want to support XMRV research in Spain, you can sign this petition:
http://www.petitionbuzz.com/petitions/xmrv

Lipkin y Mikovits unen fuerzas y ya tienen fecha: Marzo 2011

2010-12-01T13:34:00.000-08:00

English version below:

Ya sabemos que la FDA se reune el 15 de diciembre para discutir la seguridad de los bancos de Sangre y el papel del XMRV.
Fuente: http://www.fda.gov/AdvisoryCommittees/CommitteesMeetingMaterials/BloodVaccinesandOtherBiologics/BloodProductsAdvisoryCommittee/ucm234884.htm

Pero adicionalmente los principales investigadores en este tema: Lipkin y Mikovits, ya tienen fecha para aclarar los avances que se conocen y los caminos futuros a seguir:

Según el Centro Americano de sangre, aproximadamente 14 millones de unidades de sangre transfundidas en los Estados Unidos cada año.

Los protocolos actuales de detección de rutina de prueba para varios patógenos, incluido el virus de la hepatitis B, virus de la hepatitis C, virus de la inmunodeficiencia humana, tipos 1 y 2, Virus de la T-linfotrópico de los tipos 1 y 2 y la sífilis.

Noticias recientes indican que el suministro de sangre puede contener otros organismos, tales como virus de la leucemia murina xenotropic relacionados con virus (XMRV), que actualmente no están siendo identificados en las rutinas de filtrados.

En este simposio se exponen los problemas actuales, se revelan los recientes avances en las pruebas y la detección de la fuente de la sangre, y se explorará las directrices futuras.

Organizadores

Lorrence H. Green, PhD
Westbury Diagnóstico

Henry Jennifer, PhD
La Academia de Nueva York de Ciencias

Ponentes:

W. Ian Lipkin, MD
La Universidad de Columbia

Judy A. Mikovits, PhD
Whittemore Peterson Institute de Enfermedades Neuro-Inmune

Moskowitz Gail, MD
Consultor de Salud

Fuente: http://www.nyas.org/Events/Detail.aspx?cid=0918b8d8-9a46-4334-b194-23ade9c2a7aa

According to the American Blood Center, approximately 14 million units of blood are transfused in the United States every year. Current screening protocols routinely test for several pathogens, including the Hepatitis B virus, Hepatitis C virus, Human Immunodeficiency viruses, Types 1 and 2, Human T-Lymphotropic virus Types 1 and 2 and syphilis. Recent headlines indicate that the blood supply may contain other organisms, such as Xenotropic Murine Leukemia Virus Related Virus (XMRV), that are not currently being identified in these routine screens. This symposium will diagnose the current problems, reveal recent advances in the testing and screening of the blood supply, and will explore future directions.
Organizers
Lorrence H. Green, PhD

Westbury Diagnostics
Jennifer Henry, PhD

The New York Academy of Sciences
Speakers
W. Ian Lipkin, MD

Columbia University
Judy A. Mikovits, PhD

Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease
Gail Moskowitz, MD

Healthcare Consultant

XMRV: Cancer de mama y próstata+ SFC y transtornos Neuroinmunes

2010-11-26T19:41:00.000-08:00

El retrovirus XMRV fue descubierto por primera vez en 2006, al detectarse en un 40% de pacientes que sufrían cáncer de próstata según el estudio publicado en PLoS.(1)

En 2009, el XMRV retomó el protagonismo al detectarse en el 85% de los pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica y el 4% de la población sana en su estudio publicado en Science (2) por el grupo Lombardi.

En otros estudios sin embargo no se ha conseguido detectar el retrovirus en pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica o en los que padecen cáncer de próstata, con lo que la polémica estaba servida en la comunidad científica y las razones de estas diferencias se atribuían a la metodología en el laboratorio a la hora de buscar el retrovirus.

En Septiembre de 2010, la FDA y el NIH rompen el hielo publicando en PNAS (3) otro estudio positivo en pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica, encontrando retrovirus MLV, una variante del XMRV, en un 87% de los pacientes estudiados y el 7% de la población sana.

El equipo de Lipkin en EEUU junto con otros laboratorios trabaja sin cesar en la segunda fase de un proyecto de donde saldrá un test estandarizado para la detección del XMRV y sus variantes y se establezca así una herramienta común para subsiguientes estudios epidemiológicos y protección de los bancos de sangre.

En Noviembre de 2010 se hace pública una patente registrada por la Dra. Ila Singh (4), donde se revela que el XMRV ha sido detectado en el 25% de los tejidos de cáncer de mama

En esta patente se especifican los métodos científicos relacionadas con el diagnóstico de la infección por XMRV y las enfermedades relacionadas el mismo. Se mencionan enfermedades como el cáncer de próstata, el cáncer de mama, linfomas, leucemias, enfermedades mielodisplásicas, los timomas y condiciones no cancerosas, tales como el síndrome de fatiga crónica, y otros trastornos neuroinmunes.

En este último apartado de transtornos neuroinmunes se puede leer entre líneas el autismo o la fibromialgia, ya que en ambos casos ya existen estudios donde se ha detectado el XMRV, ver abstract P_19 (5) del resumen del primer congreso de XMRV realizado el pasado mes de septiembre en EEUU, donde se detectó el XMRV en un 82% de los niños autistas estudiados.

A pesar de que ya ha quedado constatado que una PCR (6) simple no es un método válido para detectar el XMRV en sangre, muchos equipos continúan utilizando este método y consecuentemente obtienen resultados negativos.

Adicionalmente se sabe que los primers de Abbots Laboratories usados para el test serológico de XMRV han funcionado en modelos animales pero no en humanos, y aun así varios equipos siguen buscandolo por esta vía sin exito. Este es el caso del Instituto Carlos III de Madrid que no ha conseguido detectar el XMRV en ninguno de los pacientes con SFC de su estudio (7).

Sin embargo la Fundación Irsi Caixa de Cataluña si ha detectado en su estudio (8) secuencias del XMRV al realizar un cultivo de 8 semanas del virus con la aplicación de la técnica PCR. A pesar de ello, los propios investigadores de Irsi Caixa sostienen que aún no tienen la técnica conseguida y siguen trabajando en ella y haciéndose eco de todo lo que pasa al otro lado del Atlántico.

La Dra. Ila Singh, es quien ha registrado la patente en metodos de detección de XMRV, y ha conseguido detectar en XMRV en el 25% de pacientes con cáncer de mama y el 40% de los pacientes de cáncer de próstata y está a punto de publicar sus resultados con pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica. Pues bien, esta doctora ha publicado también sus recomendaciones para todos aquellos que quieran hacer un estudio serio y válido para la detección del XMRV o alguna de sus variantes en pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica, y estas recomendaciones se pueden descargar pinchando aqui (9):

http://www.mdpi.com/1999-4915/2/11/2404/pdf

Desde aqui, recomendamos encarecidamente a todos los equipos de España en general, y en particular al equipo del Carlos III y a Carmen Mendoza que lea detenidamente esta publicación, así como el resto de escritos de Ila Shing en su patente que recoge la metodología usada en cáncer y otras patologías.

Fuentes:
1) http://www.plospathogens.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.ppat.0020025

2) http://www.sciencemag.org/content/326/5952/585.abstract

3) http://www.pnas.org/content/early/2010/08/16/1006901107.abstract

4) http://merutt.files.wordpress.com/2010/11/10132886.pdf

5) http://regist2.virology-education.com/abstractbook/2010_8.pdf

6) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20842203?dopt=Abstract

7) http://3.bp.blogspot.com/_twKDbLycmec/TJpu6SstAFI/AAAAAAAAAJ4/eVyDckhxU50/s1600/carlosIII.png

8) http://regist2.virology-education.com/abstractbook/2010_8.pdf

9) http://www.mdpi.com/1999-4915/2/11/2404/pdf

XMRV Workshop in Barcelona (November 2010)

2010-11-05T16:40:00.001-07:00

A new XMRV Workshop has taken place today in Vall Hebron Hospital in Barcelona. We have had five lectures, all of them full of the history of all the papers that have been published since Dr. Judy Mikovits’s paper came out in September 2009. But each speaker has also given a summary of what are they working on.

Dr. José Alegre opened the session and was the first to speak. He is one of the most well known specialists in CFS, and as soon as the Science paper was published, he immediately tried to involve a group of Biologists from his Hospital in this research. One of the things mentioned by Dr. Alegre was the fact that pregnant women seem to have a remission of their symptoms during their pregnancy and a relapse right after they give birth, which points out a hormonal component in this illness. He also mentioned that it would be interesting to research the genome of post polio patients given that they have similar fatigue symptoms as CFS patients, and in that way it could be understood for both conditions.

Dr. Cecilia Cabrera from IrsiCaixa talked for an hour. Dr. Cabrera discussed that the structure of XMRV was simpler that HIV, and so far, only 3 genes had been identified: gag, pal and M. She mentioned the great importance of Dr. Ila Singh’s study with animals, and all they have learned about XMRV. Then she said that they have tested 11 patients and done 4 controls, that they have identified sequences of XMRV (not polytrophic virus) in B cells of CFS patients and controls, and that they are developing models of infection in human tissues in vitro, and in this way was able to study the viral pathogenicity. In their studies they had observed that XMRV was being restricted by the APOBEC System, and also that the lymphoid tissue could act as a reservoir.

Dr. Cabrera also motioned that there is a common effort overseas to find a common assay to allow everybody to detect XMRV in the same way, and this is being developed by the SRWG (Scientific Research Working Group) which is conformed by the Blood Working Group, Retrovirologist teams, CFS researchers and Federal Agencies.

Dr. José Montoya of Stanford University was next. He started explaining that six years ago he met his first CFS patient, and since then he has visited more than 450. He is sure that you can develop CFS after a viral infection, and he believes that 11 % of patients that suffer EBV, Q fever, Ross River virus, etc, can end up with a CFS. About Dr. Judy Mikovit’s paper he remarked that since it was published everybody is turning to CFS with the intention to find out all they can because they have completely changed their opinion.

In a random, double-blind, placebo-controlled study they have found that there was a clinical improvement in patients who were taking valganciclovir for a period of more than six months, compared with placebo. CFS patients met Fukuda’s international criteria and had high antibody data against HHV-6 and EBV. Several immunological markers changed significantly in the treated patients that were not seen in patients taking placebo. This study will be submitted for publication this month, and provides evidence that CFS is a real illness that can be caused by an infectious agent that can be treated with prolonged antiviral intervention. They are also working on the hypothesis that besides the antiviral mechanism there could also be an immune modulator component in the good results.

The dramatic improvement of these patients was both cognitive and physical. Also worth to mention that the medication did not work in every case, and they are working on markers that could help ascertain the suitability of the medication each individual patient. Among the markers monocytes are a good candidate given that in the study they came down significantly and then normalized in the patients where the drug did work. The cytokine profile of the patients also played a role in following the good effects of this medication, specifically:IL5, IL17F, ENA78, EOTAXIN, IP10… Additionally, Dr. Montoya mentioned that HHV6 plays a unique role because it integrated in the chromosome of CFS patients, which is simply not normal in a virus.

Dr. Montoya remarked that the Early Antigen was used to prevent the relapses in naso-pharyngeal cancer, and in CFS patients is very elevated even after 20 years of the acute infection, which is simply not normal. Therefore this is a marker He uses for patients selection in the study.

Dra. Carmen Mendoza from Hospital Carlos III of Madrid did not talked much on XMRV, but instead on HIV. Off the record She mentioned that they have found 0% of XMRV in their lab, and in my view She was a bit lost on the latest advances on XMRV research, as She was still talking about geographical distribution and contamination as potential reasons not to find XMRV in Europe, We had to remind her that XMRV has been found in Spain, Italy, Holland, Norway, UK…It was a bit discouraging to find out that the “extra effort” that Carlos III plans to do is to send to Abbot Labs in the US, the blood of the patients that already they declared “negative” to perform a serological test, that on the other hand has already been criticized of not being accurate out of the animal model, this means in humans. Therefore we do not expect Carlos III to advance on the XMRV research, and postulates to be the Spanish publicly financed entity that slows down the research process with meaningless negative studies.

Dr. Jordi Petriz, of the Vall Hebron Hospital. He told us that the aim of his research with Dr. Alegre was the development of a diagnosis tool for the disease based on the functional response of the cells of CFS patients. It was also mentioned that the interferon response was key to allow XMRV to do damage in the health of CFS patients.

They will use, functional flow cytometry, a very sophisticated technology on the whole blood of people with CFS infected with XMRV, and compare the results with appropriate controls, in the hope of finding a pattern and goal differential characteristic of CFS. These techniques will also allow the analysis of the lymphocytes in the study of CFS patient’s immune system. He has also widely described the study that is focused on neutrophil oxidative metabolism and how this may affect their function. As they plan to study the membrane structure of CFS patients, it was suggested to him in the Q&A to have a look on the paper published on Mitochondrial dysfunction a bacterial translocation by Sarah Mhyll and Kenny De Meirleir.

Our conclusion is that all of them have mentioned the importance of an animal model to study the pathogenesis of XMRV. It’s also very important to have accepted tools to work with, and this means the urgent need of a universal kit. They are all working in the same direction, they are sharing lots of data, samples, etc, and they all agreed with the great complicity between the different groups, which they had not observed so far, for the other diseases they have worked on. Good long term perspectives.

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2010-10-16T16:16:00.000-07:00

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Entrevista en la radio catalana sobre el XMRV Cecilia Cabrera y Fernandez-Solá

2010-10-05T03:01:00.000-07:00

LOCUTORA (LOC): Pasan seis minutos de las doce y media. La semana pasada hicimos una de las secciones más polémicas de las últimas temporadas. Hablamos del SFC con nuestro colaborador de ciencia Josep Catalá que es doctor en biología molecular e ingeniero químico y... ¿Que pasó?

Que sus tesis relacionando el SFC con psiquiatría provocaron muchas llamadas y e-mails tanto de personas afectadas como de familiares indignados de que se relacionara el SFC con una enfermedad psiquiátrica.

Os diremos que nunca hemos recibido tantos e-mails de protesta y, por lo que hemos podido comprobar, los enfermos de SFC y sus familiares siguen con mucha atención y muy de cerca todas las investigaciones que se hacen alrededor de este síndrome.

El caso es que nosotros no solemos repetir los temas, los abordamos una vez y listo, pero dada la respuesta que se creó, hoy tenemos aquí invitado a un dr. que trata a esos pacientes, y a una investigadora que estudia la relación del síndrome con un retrovirus.

Antes de empezar y presentaros a los invitados, comentaros que en algunos e-mails se nos acusa de hacer las cosas de mala fe y yo quiero aclarar que no es así. No era nuestra intención ofender a nadie y como nos consta que así ha sido lo lamentamos profundamente: no queríamos ofender a nadie.
Ahora sí.
Nos acompañan el dr. Joaquim Fernández Sola, que es jefe de la unidad de SFC del Hospital Clínic de Barcelona. Doctor, buenos días....

DR FERNANDEZ SOLA (DFS): Buenos días a todos...

LOC: ...y la dra. Cecilia Cabrero, investigadora del IrsiCaixa donde se está estudiando ese nuevo retrovirus llamado XMRV que podría estar asociado... o no, ya veremos, al SFC. Bienvenida también...
Si os parece, y queremos que no os pongáis nerviosos... y lo digo por lo indignada que estaba la gente la semana pasada en el último programa, y si os parece bien, haremos un pequeño resumen de lo que se dijo aquí, porque puede haber gente que no escuchó el programa.
Os ponemos un resumen...

RECORTE DEL PROGRAMA ANTERIOR:

DR JOSEP CATALA (DJC): ... es complicado pero.... desengañémonos, iremos a parar a la psiquiatría. Entre lo que sabíamos y con lo que se ha dicho entre el jueves, sábado y domingo en ese tema yo llego a la conclusión, hoy por hoy.... bueno, ante todo hay una cosa muy clara... ¡Ni se sabe! Ni los médicos...

LOC: ¿No se sabe...? DJC: No se sabe ni... de donde viene, ni por que pasa, ni de las dolencias que tienen, ni nada de nada... LOC:¿Y porque dice entonces que deberían ir a un psiquiatra?

DJC: Resulta que... como mínimo... cuando te acercas al SFC, como mínimo vas a parar a problemas de tipo neurológico, exactamente en el cerebelo. Si te acercas mas... ya vas a parar al campo de la psiquiatría. El médico de allí me dijo una cosa clarísima: Todos los enfermos de SFC que vienen aquí están cortados con el mismo patrón. ¿Y que patrón es este? Y me dijo: Vienen aquí... se desploman mas que sentarse en la silla y dicen “...escuche, estoy para pegarme un tiro, no me duele...” En principio parece una depresión...
...el problema es que lo médicos de atención primaria, que entre otras cosas no es su trabajo, les es difícil por no decir imposible hacer un diagnóstico.

LOC: ...atención porque hay muchas llamadas de personas afectadas y familiares que quieren intervenir...

DJC: ...en la primera aproximación interesante ante el problema de la fatiga crónica es una enfermedad incluida en el epígrafe F.48 de la clasificación general de enfermedades SIE y eso ya te remite al DSM... ¿Que es el DSM5? Es una guía de enfermedades psiquiátricas... entonces en ese F.48 son los grandes capítulos donde están los trastornos mentales o del comportamiento... no pasa nada... la gente no está loca...

LOC: O sea que el SFC ¿Está incluido dentro de ese apartado?

DJC: Exacto. Por una cuestión muy sencilla... porque resulta que estos trastornos del F.48 y de las otras subdivisiones producen unos fenómenos somatomorfos. ¿Que quiere decir somatomorfos? Que se somatiza la enfermedad.

LOC: ...entonces ¿Hay que ir al psiquiatra para que te diagnostique?

DJC: Para diagnosticar bien, bien, bien... yo iría a un psiquiatra.

LOC: Saludamos a la Jordina... buenos días... Llamada en directo:

JORDINA: Hola buenos días.

LOC:¿Tú estás afectada por esta enfermedad...?

JORDINA: Si, estoy afectada por SFC y SQM, soy psicóloga y... ojalá fuera una enfermedad somatomorfa como usted decía, porque tendría cura... Osea habría al menos un tratamiento que haría
que pudiéramos llevar una vida normal. Evidentemente afecta a nivel neurológico y a nivel inmune... hay disautonomías, hay virus muy reactivados como el XMRV que no sabemos aún qué papel tiene...
LOC: Ahora hablaremos de este virus...

JORDINA: ...no puede ser que hayan profesionales internacionales reconocidos que están trabajando en la parte biológica de la enfermedad y seguimos diciendo que es psicológica.... no entiendo este interés... yo no tengo ningún problema, yo soy psicóloga... no tengo ningún problema... pero no entiendo como se puede debatir una cosa cuando para diagnosticarte el SFC que es diferente a la fatiga crónica... hay muchas enfermedades que tienen asociada fatiga crónica, pero en el SFC hay una serie de analíticas, una serie de virus reactivados que hacen y dan índices de que tengas esto...

DJC:...a ver... de entrada ha dicho una muy gorda.... esto que ha dicho exactamente... “una serie de virus” (risa).. Aun no se sabe si es un virus del grupo de los rotavirus, no digamos...

LOC:¡...pero es una tesis que está encima de la mesa!

DJC: Si, si... hace muchos años que está.. El SFC tampoco es lo que dice la lectora esta de la carta de ayer...Que dice que resulta que... claro, la clasificación universal, que supongo que se lo ha dicho el médico, es la G93.3.... ¡mentira podrida!... y perdonen la expresión. En la clasificación universal la G93.3 es “SFC post viral”. Realmente si yo tengo que ser estricto, muy estricto... diré: La clasificación universal del SFC es R53.82 y después si usted va a la clasificación internacional reciente del SIE10, busca... y el capítulo de este tema ¿Que pone?.... ¡Ni se sabe!

LOC:¿Como puede ser que haya médicos que a esta paciente que es psicóloga le hayan asegurado que no tiene ningún origen psiquiátrico si hay polémica...?

DJC: Ah... no, no... ese médico no tendría que estirar mas el brazo que la manga... ¿Me entiende? Porque...

LOC:...el debe ser un experto en la materia...

DJC:...un experto en la materia se supone que tiene que mirar el criterio diagnóstico hasta llegar a... un diagnóstico... ¿Qué diagnóstico le dijo? Le diga el que le diga...está en la lista, y ya los he dicho todos los que hay... y esto... ¿Quién lo remueve más? Pues si a mí me hablan del gen 93.3, como es una cosa neurológica, no hay problema... pero si me hablan del F.48 o el que le he dicho ahora R.53.82... esto es materia de psiquiatría...
(FIN DEL CORTE DEL PROGRAMA ANTERIOR) LOC: Esto ha sido un pequeño resumen de lo que comentamos el pasado domingo... ¿Doctor...? DFS: Yo quisiera decir que NO estoy de acuerdo en su totalidad... LOC: ¿En su totalidad...?

DFS: Si, en su totalidad... nada de lo que he escuchado.... y estoy completamente horrorizado de que se pueda decir hoy en día esto desde una perspectiva científica porque está, no solo lejos de la realidad, si no que a mí me cuesta pensar que no haya algo mas que desinformación, porque cuando uno busca información... la busques donde la busques, desde internet hasta publicaciones conocidas, hasta ciudades internacionales, hasta programas de atención al enfermo como hay aquí en Cataluña.... no tiene nada que ver con lo que se ha dicho, es decir... esta es una enfermedad, hay que decir que es una enfermedad. El hecho de poner “síndrome” es un conjunto de signos y síntomas pero que ya tiene categoría de enfermedad... que el centro que hace reconocer las enfermedades a nivel médico es el “centro de diagnóstico de enfermedades de Atlanta”, que es una entidad que conoce “todo el mundo” y que ya desde el año 1989 y después con criterios del año 1994 tienen unos criterios que son clínicos, que son muy claros y que se definen en el epígrafe E93.3 el SFC, el hecho postviral o no es una connotación que hay que discutir y... fíjese que es exactamente lo que estamos haciendo, que es mirar la influencia de los virus que siempre han estado y estamos buscando su papel en esta enfermedad junto a otros factores.
Es una enfermedad neurológica y en ningún caso se puede decir que científicamente, actualmente, sea una enfermedad de origen psiquiátrico. Es más, la ciencia lo que ha hecho es quitarla de ese ámbito psiquiátrico en el que se ha movido durante muchos siglos. En el siglo XIX esta enfermedad sabían que existía y se le llamaba neurastenia. No ha habido nunca más criterios de neurastenia, es decir, era un “cajón de sastre” donde los psiquiatras ponían lo que no sabían lo que era, depresión, ansiedad u otros trastornos... imagínese la falta de rigurosidad anterior incluso con la psiquiatría previa.

LOC: Pero si que cuando hay que diagnosticar... por lo que yo he leído de protocolos de actuación elaborados por el departamento de salud, etc, etc en el diagnóstico si que hace falta descartar, o sea antes de diagnosticar el SFC hay que descartar problemas psiquiátricos.

DFS: Si, mire... esto es una discusión también amplia. El SFC se define sobre todo por la presencia de una fatiga invalidante, tanto del aspecto físico como del aspecto neurocognitivo y una serie de síntomas asociados. Esto, al principio de todo, cuando se hicieron los primeros criterios se dijo: ... y con exclusión de otras enfermedades, entre ellas el hecho de que hubiera una depresión previa porque una persona depresiva puede tener un cuadro de fatiga asociada y posteriormente se ha visto que no era del todo así, sino que los criterios de la enfermedad también podrían estar reconocidos en presencia de una patología previa... por ejemplo usted puede ser una persona depresiva que no tenga fatiga u otra que además haga una fatiga que hará que esta fatiga cambie su vida y esté mucho mas limitada y que le dé una importancia como diagnóstico de enfermedad.

LOC: Por lo tanto el psiquiatra puede intervenir como un paso más dentro del diagnóstico pero sería incorrecto, según su opinión, calificar el SFC como una enfermedad psiquiátrica...

DFS: ...absolutamente! Es una enfermedad de origen neurológico, multifactorial y no es cierto...
Yo he quedado horrorizado de escuchar que no sabemos nada de la enfermedad. A ver... en todas las enfermedades el conocimiento médico es evolutivo... Hay aspectos que conocemos y hay aspectos que no y precisamente en los últimos veinticinco años lo que hemos hecho científicamente todo el mundo es
quitar lo que pensábamos que era una una enfermedad del ámbito psiquiátrico, como en el siglo XIX la neurastenia o en el siglo XX la somatización... abandonar estos conceptos de la enfermedad... pero abandonarlos absolutamente, digo radicalmente y no lo digo yo, lo dicen las sociedades científicas catalanas, española, europeas y americanas. Lo dice todo el mundo...

LOC: ...pero salen... el Josep (Dr. Josep Catalá) dice que el SFC sale en el PS4.4... manual diagnóstico y estadístico de enfermedades mentales que se elabora en estados unidos, y es un manual que tienen en cuenta los psiquiatras... Y allí sale el SFC... ¿Eso está desfasado entonces?

DFS: No, no... esto es una cosa que quiero que entiendan... en los aspectos conceptuales es decir... esta enfermedad no invalidan que tengan afectación en la esfera del estado de ánimo o afectación en otros ámbitos... de la misma forma como en el cáncer también puede tener una depresión asociada y es lo que vemos evolutivamente y además de una forma casi razonable porque... imagínese una persona que está sana y de repente se establece una enfermedad y deja de poder trabajar, de poder hacer las actividades de la vida cotidiana, de poder leer... que no se le reconozca que está padeciendo una enfermedad... que hay una falta de reconocimiento importantísimo que no se acaba de normalizar y que además tenga problemas de que no puede seguir trabajando, problemas económicos, problemas de relación familiar, problemas del entorno... y después que te digan que no lo entienden, se lo hace uno mismo... Pues muchos de estos enfermos hacen trastornos de ansiedad, depresión, trastornos del estado de ánimo, del sueño, adaptativos... y eso es lo que también se contempla en esta afectación psiquiátrica junto... al SFC... y por eso las unidades que atendemos de una forma seria a los enfermos de SFC tenemos una actuación multidisciplinar... tenemos medios, médicos internistas, reumatólogos, tenemos médicos de atención primaria coordinados con nosotros, tenemos psicólogos, psiquiatras, fisioterapeutas, asistentes sociales, trabajadores sociales... es decir, tenemos un ámbito amplio de personal que puede actuar en esta enfermedad... y los psiquiatras tambien pero, precisamente... los psiquiatras hacía años que decían: “...como no mirais esta enfermedad fuera del ámbito psiquiátrico?” y precisamente veníamos de aquí... que estos enfermos no se comportan como enfermos psiquiátricos ni de lejos... Ni responden al tratamiento de las depresiones...es decir, una persona con SFC y depresión no espere que mejore dándole antidepresivos al contrario de una persona con depresión primaria o depresión mayor que, la mayoría de las veces, responden a los antidepresivos.

LOC: ¿Que se sabe sobre las causas del SFC?

DFS: Bien, se sabe que el trastorno se produce por una disfunción del sistema neurológico... y no del
cerebelo como decía el profesor Catalá, sino sobre todo del sistema límbico.
El sistema límbico es la parte donde sabemos se inicia la desregularización y no se altera la estructura, se altera la función. A partir de esta zona que regula, por decirlo de alguna forma... es como el disco duro de nuestro cerebro... regula muchas funciones como la percepción de la actividad, de la fatiga física y mental, la energía corporal, también la percepción del dolor y muchos ritmos biológicos... ritmos hormonales del tiroides, de las suprarrenales, de la hormona del crecimiento... hay unas evidencias muy claras no específicas... no podemos utilizar estas disregularidades como marcadores de la enfermedad, pero son muy claras y las diferencian de un enfermo depresivo, una persona normal o un enfermo con SFC. Es muy fácil diferenciarlo y todo esto da lugar después a proyecciones sobre nuestro cuerpo, disfunciones inmunológicas, cardiovasculares, disfunciones del ritmo del sueño, disfunciones de todas las esferas... es una enfermedad que nosotros llamamos sistémica y afecta de alguna manera a todos los sistemas.

LOC: ¿Y que hace que el sistema límbico deje de funcionar como lo hacía hasta entonces?

DFS: Bien. El sistema límbico funciona como la mayor parte del cerebro, con neuroreceptores que son los transmisores de la información o de almacenamiento de la información, de captación de la información... después, estos neuroreceptores que tienen interrelación con hormonas y otras sustancias inflamatorias están alterados y no funcionan bien... y luego el segundo paso es...¿Por que están alterados? Los factores que desencadenan la alteración no son uno solo.. por un lado están los virus.

Creo que los virus son muy importantes, pero nunca tenemos que hablar de un solo factor con lo que tenemos ahora.

Una persona normal suele tener predisposición genética a hacer la enfermedad, no todo el mundo que contacte con un factor desencadenante hará la enfermedad, sino solo el que tiene predisposición genética.

Hay una importancia muy, muy grande del factor de género, quince veces más, en nuestra experiencia aquí en Catalunya, mas afecta a mujeres que a hombres... ¿Por qué? Porque las hormonas desensibilizan el cerebro a la percepción y a la disfunción de esta alteración.

Y después desencadenantes reconocidos... virus los principales. Más del 50% se reconocen episodios clínicamente y no hace falta hacer análisis sino, después de una infección, aquella persona empieza a tener fatiga y después persiste en fatiga.

También ahora estamos mirando mucho los factores tóxicos, porque muchas veces estas exposiciones a bajas dosis de sustancias del día a día que tenemos en el ambiente... en casa, en el trabajo... pues para estas personas sensibles pueden ser suficientemente importantes como para alterar la función cerebral...

Y después se reconocen varios factores coadyuvantes, por ejemplo el estrés físico y psicológico pueden también incrementarlo...

LOC: Permítanme ahora que hable un rato con la doctora Cecilia Cabrera que es investigadora del IrsiCaixa y están haciendo una investigación muy interesante sobre un nuevo retrovirus XMRV que podría estar asociado al SFC.

ENTREVISTA DRA. CECILIA CABRERA:

LOC: ¿Que es un retrovirus?¿Que tiene que ver este retrovirus con el SFC?

DOCTORA CECILIA CABRERA (DCC): El XMRV es un retrovirus, lo cual significa que su material genético es un ARN, cuando infecta a la célula pasa a ser ADN y se incorpora dentro del genoma celular y por tanto forman parte de ti para siempre. Cuando tus células se dividen él también lo hace y por tanto se integran dentro de tu estructura celular de por vida.

Por ésta razón el sistema inmune ya no es capaz de reconocer a ésta célula como patógena. Como el doctor ha mencionado, estos pacientes debutan en su enfermedad con síntomas virales, y por eso siempre se ha sospechado que esta enfemedad venía provocada por un virus. El año pasado hubo un gran revuelo entre los pacientes con SFC porque se publicó un estudio en la revista Science, que es una de las de mayor impacto, donde se sostenía una asociación contundente del 67% de los pacientes estudiados con SFC frente a un 4% de los controles sanos con un nuevo gamaretrovirus llamado XMRV.

LOC: Osea, el estudio demostró que un 67% de los enfermos analizados llevaban este retovirus... y en la población sana un 4%... claro, esa es una diferencia de porcentaje muy grande. Pero después hay diferentes estudios que han llegado a conclusiones totalmente contrarias...

DCC: Por eso se convertió en algo muy polémico, ya todos los equipos de científicos del mundo se pusieron a validar o invalidar estas conclusiones, y los estudios que salían no eran capaces de encontrar el XMRV. La gran critica que se hace a estos estudios posteriores es que no realizaron una réplica exacta de las técnicas usadas en el estudio original de Science. Hasta que no hagas una réplica exacta y aún así no lo encuentres, es muy dificil sostener ningún tipo de conclusiones en contra. La polémica se incrementa aun más cuando salen 2 estudios americanos, uno por la CDC y otro por la FDA con conclusiones contrarias. En el CDC no encuentran a NINGUN paciente con el retrovirus y la FDA encuentra una asociación aún más contundente con un 87% de pacientes con SFC que portan variantes de este retrovirus

LOC: Entonces doctora, afirmar que en estos momentos se sabe que un retrovirus como este XMRV puede causar SFC... eso no se puede decir con lo que se sabe...

DCC: De momento no. De momento lo que sabemos es que existe una asociación contundente en algunos estudios y en otros no. Entonces yo creo que lo importante ahora es hacer lo que hacen los grandes laboratorios americanos que se han unido, la FDA, el CDC y los bancos de sangre para estableces una técnica estandar que permita analizar a diferentes laboratorios analizar a un mismo grupo de pacientes y ver si encuentran o no el retrovirus. De esta forma a todos los laboratorios les tienen que salir los mismos resultados. A principios del mes de Septiembre se hizo el primer congreso internacional sobre el XMRV, y este fue el principal mensaje que se dió.

LOC: Porque... vosotros en el hospital de Can Ruti... a los enfermos que habeis analizado.. ¿Habeis encontrado el virus?

DCC: Nosotros hemos encontrado secuencias de este retrovirus en las células de nuestros pacientes, y en concreto en las células B de nuestros pacientes. El problema que hay ahora es que existen diferentes técnicas a utilizar y no en todas se consiguen positivos. El gran problema que estmos encontrando es la sensibilidad a las técnicas que estamos utilizando. Por eso lo más importante es determinar una tecnica estandar, lo más sensible posible que pueda ser utilizada por todos y obtener los mismos resultados ante una misma muestra.

LOC: Claro...pero si se demuestra la tesis que decimos... aún hay dudas eh... si eso se demuestra el SFC... ¿se podría contagiar como un virus de la gripe? ...pregunto.... porque claro... los enfermos decían, porque nos han enviado muchas informaciones y muchos miedos y temores que tienen en estos momentos y decían: “No se está haciendo ningún tipo de control cuando se hacen transfusiones de sangre sobre si aquella persona lleva o no ese tipo de virus” Con cuidado... porque si voy a hacerme una transfusión y me pasan ese virus XMRV... ¿Es peligroso?

DCC: Ya existen bancos de sangre en 5 países: Canada, Nueva zelanda, Reino Unido, Malta y Australia, que ya han prohibido la donación de sangre a pacientes con diagnóstico de SFC independientemente de su estado de salud. En otros países me consta que existe una recomendación de no donar sangre, pero no es una prohibición. Yo creo que éste es un tema importante, ya que de momento no sabemos cual es el mecanismo de transmisión de este retrovirus.

(PAUSA PUBLICITARIA Y NOTICIAS)

LOC: Hoy hacemos de manera excepcional la segunda parte de un tema que abordamos la semana pasada y que, vista la polemica que generó, nos llevó a la decisión de volverlo a hacer con dos expertos en la materia. Estamos hablando del SFC, una enfermedad extraña pero que afecta a mucha gente.
Usted doctor me comentaba que afecta en cataluña mas...

DFS: Cincuenta mil personas en diferentes grados y que les ha cambiado su vida.. eh... No estamos hablando de una afectación banal que puedas sobrellevar facilmente... en absoluto. Estamos hablando de enfermos que les cambia absolutamente su situación profesional y laboral, las relaciones familiares, las relaciones con el entorno y acaban teniendo problemas económicos, problemas del día a día y acaban cambiando su situación previa y su biografía de una forma muy importante.

LOC: Recordamos que tenemos en el estudio al doctor Fernandez Solá, jefe de la unidad del SFC en el hospital Clínic de Barcelona y a la doctora Cecilia Cabrera que es investigadora del IrsiCaixa donde están estudiando este nuevo retrovirus, XMRV que podría estar asociado al SFC.
Justo hablábamos antes de este tema con la doctora Cabrera y nos han quedado unas cosa por puntualizar... Si un enfermo con SFC va a sus laboratorios para que le hagais una analítica... no se si esto está abierto a todo el mundo... aún no?

DCC: No, no es así. Acabamos de terminar un estudio piloto, y pronto ampliaremos el estudio con más pacientes.

LOC: Imagino que mucha gente querría hacerse estas pruebas para averiguar si tienen el virus o no... pero explicas que aunque salga positivo... que tienen el virus no se puede decir que el virus les ha pasado esta enfermedad...?

DCC: Claro, al menos de momento, aunque nosotros podamos decir que una persona porta el XMRV y que por tanto es positiva, aún no podemos decir que el XMRV causa la enfermedad. Precísamente eso es lo que queremos hacer en Irsi Caixa, aislar el virus de un paciente y demostrar como el XMRV altera el sistema inmunológico y cual es el mecanismo de patogeneidad, en el caso de que sea así.
No sabemos si el virus puede explicar toda la patología que tiene el paciente, hasta que no podamos demostrar, de momento in vitro, que es lo que está haciendo el retrovirus, no podremos saber si la sintomatología es debida a este virus.

LOC: Y para un paciente que le hayan dicho... “Sí, tienes el virus...” ¿Que vida ha de hacer?... Besos a su pareja... ¿por la saliva se debe transmitir este retrovirus?

DFS: Bien.. en este momento no lo sabemos, pero por similitud yo pensaría que el retrovirus se transmite igual que sus similares y la principal vía de transmisión es, como ya se ha dicho, transfusiones... y los bancos de sangre, de alguna manera, tendrán que ponerse en marcha para ver hasta que punto esto puede ser importante... pero una vez sepamos la patogenia de este virus... Este es un virus nuevo, no lo conocemos... Es uno nuevo de los muchos que hay... es decir, no es el único. Como el tenemos solo en el SFC treinta, y si hablamos con oncología podemos tener cientos. De hecho se tiene que ver cual es la biología de este virus y cual es su fisiopatología que pueden dar muchos como son alteración del sistema linfocitario, del sistema inmunológico y probablemente neurodegenerativas... puede ser. Oncológicas... puede ser. Yo, a esa persona que usted dice me lo tomaría en serio y pensaría que lo puedes transmitir.

LOC: ¿Y precauciones en las relaciones sexuales?

DFS: Si, si... precauciones para no contagiarlo y, ya hace tiempo... antes de saber de este virus, recomendamos a los enfermos con SFC que no sean donantes de sangre ni de órganos porque pueden transmitirlo.

LOC: De todas formas... si este virus se transmitiera... todo son hipótesis porque ahún es muy desconocido, pero si funcionase como el virus del sida y se transmitiera a través del semen... si eso pasara y estas personas no lo supiesen hasta ahora... y no hubieran tomado precauciones... Ya hubieran contagiado a sus parejas ¿No? No se si se dan casos de parejas, los dos afectados con SFC...

DFS: Se ha visto que si que se dan, pero solo ocasionalmente y el modelo de enfermedad del SFC cuando lo miras epidemiologicamente, globalmente... no es un modelo de enfermedad infecciosa aislada, no es un modelo de contagiosidad en el entorno. Lo que si es verdad es que puede haber personas susceptibles por ellas de afectados que pueden transmitirse los factores asociados, también los tóxicos... Una pareja comparte vivienda, comparte trabajos y puede tener otros factores... se ha de analizar en conjunto. Los virus, sin duda, se han de analizar. Yo creo que la búsqueda que se ha iniciado respecto a este retrovirus es muy importante en el SFC... pero no solo en el SFC, sino en oncología, en donaciones de sangre, en toda la biología que puede tener que ver con los Gamma retrovirus. Y no obiemos que son unos recien llegados... aún son, imaginese, la doctora cabrera que es una experta y trabaja en un laboratorio especializado... y que aún están empezando a estudiarlo... y en medicina aun no sabemos cual es el aspecto de enfermedad y como ellos los retrovirus de los gatos y otros animales... es decir, que es un aspecto que se abre para explicar parte de esta enfermedad y muchas otras cosas que pasan.
Yo lo que no creo es que este virus acabe siendo un marcador nada mas de esta enfermedad. Para esta enfermedad ya tenemos el marcador y es la sintomatología del enfermo. La clínica es la que nos da la entidad de la enfermedad y están hechos los criterios diagnósticos, que son sencillos, y aplicables por cualquier médico. Son muy fáciles de aplicar valorando bien lo que le pasa al enfermo y creyendose al enfermo porque el problema principal que tenemos de esta enfermedad es un problema de credibilidad, es decir... como que no me demuestras nada... eres psiquiátrico. Este es un error muy grave. Y no tenemos que partir de aquí... tenemos que partir de una normalización de la enfermedad haciendo bien de médicos. Haciendo bien de médicos ya que, desde atención primaria, que los necesitamos mucho mas de lo que los tenemos y que son los que están mas cerca del enfermo, creando tambien todo ese desarrollo que aun esta en su inicio de estas unidades que hay incluso a nivel parlamentario se han adscrito a cataluña de manera territorial para que pueda darse una atención especializada, adecuada, pluridisciplinar y util para el enfermo, porque en este momento aun estamos atendiendo poco a los enfermos. Hay muchas listas de espera.

LOC: Porque... ahora mismo... una persona con síntomas de la enfermedad que pida hora para que la visiten en una unidad especializada como en la que usted trabaja... ¿Cuanto tiempo tardan en obtener respuesta?

DFS: En estos momentos le dirían que la ponen en lista de esper y que aproximadamente en dos años y medio o tres años podrán atenderla.

LOC: ¿Dos años y medio en recibir la primera visita? ¿Y tiene que aguantar con la fatiga y todos los sintomas todo ese tiempo?

DFS: Luego empieza el peregrinaje médico... y tambien económico con unos gastos importantísimos que todos pagamos, porque en realidad sobrecarga el sistema, cuando empleando una hora de tiempo de una persona cualificada podría tener un diagnóstico.

LOC: ¿En una hora se puede hacer el diagnóstico?

DFS: Sí...

LOC: Pero si es complicadísimo... osea, normalmente se ha hablado de esta enfermedad como muy complicada de diagnosticar y prueba de ello es que la gente tarda muchos años en ser diagnosticada...

DFS: ...tardan muchos años porque nadie los diagnostica, pero no porque sea complicado. La aplicación crítica de los criterios de Fukuda que son los que se utilizan actualmente hechos desde el CBC... se tarda una hora en hacer una historia clínica correcta de todas las evaluaciones que se han hecho a los enfermos, básicas para poder descartar otras enfermedades como anemia, hipotiroidismo que pueden dar tambien fatiga... y llegar al diagnóstico. Eso es lo que hacemos rutinariamente todos los profesinales en las unidades de SFC.

LOC: Hablábamos de las dificultades para obtener ayudas de la administración para poder investigar... y avanzar en el tratamiento de estos enfermos y la doctora Cabrera me decía que, ayer mismo, les denegaron unas ayudas.

DCC: Si efectivamente ayer habíamos entregado un proyecto para poder estudiar el papel de este retrovirus dentro de la enfermedad, pues yo creo que es el momento y el lugar donde hacerlo, porque ya no sólo es importante saber si la persona está infectada, sino el papel del retrovirus dentro de la enfermedad, no sólo en el SFc sino en el cáncer de próstata donde también se ha encontrado asociación. Pues bien ayer mismo aplicamos y nos dijeron que de momento no lo veían necesario.

LOC: ¿Y por qué no?

DCC: es un campo muy arriesgado, y no consideran que este era el retrovirus a estudiar. Pero yo creo que la administración tiene que hacer un esfuerzo, porque como dice el doctor existen muchísimas personas infectadas con este retrovirus y estamos hablando también de la seguridad de los bancos de sangre y las transfusiones y mucha gente puede ser susceptible de ser infectada con el XMRV.

LOC: Por tanto se debería investigar... El doctor Solá dice que no hay interes político.

DFS: Sin duda. Nosotros todo y estar en unidades que tambien tenemos la obligación de hacer investigación, ya hace tiempo que no hacemos solicitudes a entidades públicas porque sabemos que de entrada están bloqueadas para esta enfermedad... es decir, no hay interes ni decisión para hacerlo... y es una lástima y yo creo que ahora es un punto para poder avanzar, no solo en el conocimiento de este virus, sino en el del SFC.

LOC: Y... ¿Porque no hay interés?

DFS: No hay interés porque es un tema... que tiene una repercusión económica y social tan grande que no lo ha podido abordar ningún sistema sanitario mundial... es decir, todo el mundo que tiene responsabilidad política en decisiones sanitarias ha preferido obiar el diagnóstico y el tratamiento de los enfermos mas que afrontarlo claramente.
Este es un modelo muy diferente a lo que ha pasado en el SIDA. Si con el sida no se hubiera hecho el esfuerzo e investigación, aun estarían muriendo los enfermos como hace quince años. Es una enfermedad que ha cambiado completamente gracias a un esfuerzo tremendo. Pero... háganse una idea... Solo daré un dato... En el hospital Clínic de Barcelona se gasta mas dinero en el programa del SIDA que en todo el resto de enfermedades... todo el resto. Fíjese el esfuerzo... Si se hiciera ese esfuerzo en el SFC seguro que también lo controlaríamos.

(AGRADECIMIENTOS A ESTHER CANO POR SU TRADUCCION)
Ver en versión original la entrevista original

El gobierno central deniega la financiación solicitada por IrsiCaixa para estudiar el XMRV

2010-09-26T10:51:00.001-07:00

En este programa de Radio hablan Cecilia Cabrera de Irsi Caixa y el Doctor Fernandez Solá sobre el papel del XMRV en el SFC y la falta de interés del gobierno por financiar estudios adicionales sobre el retrovirus, que acaban de denegar a Irsi Caixa financiación para estudiar la patogeneidad del retrovirus.

Fernandez-Solá también se ha quejado de que los gobiernos no hayan afrontado esta enfermedad con la misma dedicación que se afronto el SIDA. Si hubiera sido así, estariamos todos curados.

http://nofun-eva.blogspot.com/2010/09/xmrw-el-sindrome-de-fatiga-cronica-y.html

Si quieres que el gobierno financie estos estudios, firma y comprate:

http://www.petitionbuzz.com/petitions/xmrv/

LigaSFC

El Hospital Carlos III tendrá que reiniciar su estudio fallido en la detección del XMRV en pacientes con SFC

2010-09-22T14:01:00.000-07:00

Tal y como avanzamos... Este resumen del estudio del Carlos III, es la evidencia impresa que a día de hoy el equipo del Carlos III, SI ha encontrado XMRV en pacientes con cancer de próstata, pero NO en pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica ni portadores de VIH. Se espera que éste estudio se divulgue en Diciembre en un Congreso con 50 virólogos en España.

Sin embargo la fundación Irsi Caixa SI ha encontrado XMRV en pacientes con Síndrome de Fatig...a Crónica, pacientes con VIH y controles sanos tal y como quedaba reflejado en la documentación que ya os pasé.

Queda por tanto claro que el Carlos III tiene que mover ficha y mejorar sus técnicas de detección del XMRV, yo les he sugerido que trabajen con WPI e Irsi Caixa para unificar criterios.

Una razón más para firmar y compartir esta petición:
http://www.petitionbuzz.com/petitions/xmrv/

¿TE ATREVES CON ESTA ENCUESTA?

2010-09-22T01:56:00.000-07:00

TRATEN DE REALIZAR ESTA ENCUESTA Y SAQUEN SUS PROPIAS CONCLUSIONES:

1) ¿SABES QUE ES EL XMRV?

XMRV significa Virus Xenotrópico asociado a la Leucemia de los ratones. Junto con sus variantes de MLV's se ha asociado este retrovirus a enfermedades como el cáncer de próstata, el cáncer de mama, linfomas, leucemias, enfermedades mielodisplásicas, los timomas y condiciones no cancerosas, tales como el síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, autismo y otros trastornos neuroinmunes.

Su patogeneidad, modos de transmisión, y la epidemiología se están estudiando en estos momentos por varios grupos, incluidos entre ellos la Fundación Irsi Caixa (L’Institut de Recerca de la Sida) de Catañuña, y La unidad de Sida y Enfermedades Infecciosas del Hospital Carlos III de Madrid, en este último caso es un proyecto encargado por el Ministerio de Sanidad.

En el caso de la Fundación Irsi Caixa el primer estudio se ha hecho con donaciones de los pacientes, aunque Irsi Caixa hizo recientemente un comunicado de prensa donde sostienen que van a ampliar su estudio, y esta vez con dinero de la Fundación La Caixa, así que la cosa va en serio.

El Hospital Carlos III No ha encontrado de momento el XMRV en pacientes con SFC, pero la Fundación Irsi Caixa sí podría haberlo encontrado aunque no queda totalmente claro en su comunicado de prensa (3) y TV3 (click here) y está a punto de ampliar su estudio. Si sabes leer entre líneas, ya sabes más que los demás.

2) ¿SABIAS QUE ESTE MES SEPTIEMBRE LA FDA AMERICANA HA PUBLICADO UN ESTUDIO DONDE SE SOSTIENE QUE ESTE RETROVIRUS ESTÁ PRESENTE EN EL 7% DE LA POBLACION Y EL 87% DE LOS PACIENTES CON SINDROME DE FATIGA CRONICA?

Varios grupos están estudiando la posible amenaza de contaminación de la sangre en el suministro de sangre, el mecanismo de patogenicidad y transmisión de XMRV y sus variantes. Un retrovirus puede permanecer latente durante años hasta dar la cara desarrollando enfermedad.

3) ¿SABIAS QUE EN EL MOMENTO SOLO 5 PAISES HAN PROHIBIDO LA DONACION DE SANGRE A PACIENTES CON SFC INDEPENDIENTEMENTE DE SU ESTADO DE SALUD?

Canadá, Reino Unido, Nueva Zelanda, Australia y Malta.
Afortunadamente en EEUU sí se están tomando medidas y el NIH está trabajando sin cesar para elaborar un test estandar y proteger los bancos de sangre, se espera que esté listo en muy pocos meses.

4) ¿SABIAS QUE EN ESPAÑA NO AÚN NO SE HAN TOMADO MEDIDAS PARA PROTEGER EL SUMINISTRO DE LOS BANCOS DE SANGRE DE LA CONTAMINACIÓN POR XMRV?

En España no se prohíben las donaciones de los pacientes con SFC que muestren "un buen estado de salud", es decir que en un periodo de remisión de sus síntomas podrían donar. Además hay un 7% de población "sana" que no tiene un diagnóstico de SFC, y que presumiblemente portan un retrovirus potencialmente patógeno que también puede donar sangre libremente.

5) ¿SABIAS QUE EN ESPAÑA NO HAY UN TEST PUBLICO ESTANDAR DISPONIBLE PARA PROTEGER EL SUMINISTRO DE SANGRE O PARA LOS AFECTADOS A PESAR DE QUE HACE UN AÑO SE LE PIDIO POR ESCRITO A LA MISNISTRA DE SANIDAD TRINIDAD JIMENEZ?

Sólo está disponible en los laboratorios privados a través VIP Dx (EE.UU.) y Redlabs (Bélgica).Estamos a la espera que el NIH saque un test estandarizado en unos meses, pero España no está trabajando en esto, o al menos no de forma oficial.

6) ¿SABIAS QUE UN RETROVIRUS HUMANO NO ES BENIGNO POR LO GENERAL?

Las otras enfermedades humanas asociadas retrovirus sugieren que no hay razón para esperar que el XMRV se comporte de forma distinta a el resto de retrovirus humanos.

El HTLV1 se asocia a la leucemia y el VIH se asocia con el SIDA. Una hipótesis razonable sería que el XMRV no es un virus pasajero.

El XMRV pertenece a la familia gammaretrovirus donde la envoltura es a la vez una oncoproteína y una neurotoxina.

El VIH crea un distintivo de demencia en el sistema inmune, basada en la proteína de la envoltura viral, por lo tanto es plausible que nada bueno salga de la envoltura del XMRV.

La teoría seguida en los pacientes con SFC, es que tienen una gran cantidad de agentes patógenos activados, como varios virus del herpes, el CMV, EBV, HHV-6, micoplasma, de Lyme. Sucede también así con el VIH-SIDA, donde el retrovirus crea una inmunodeficiencia subyacente, lo que permite la proliferación de agentes patógenos que impiden que el sistema inmunológico pueda controlarlos. El resto de la población sana puede controlarlos, porque no tiene una inmunodeficiencia subyacente.

Lo que hoy vemos es la punta del iceberg, vemos a los pacientes más enfermos de la población enferma estudiada, al igual que en los primeros días del VIH-SIDA, donde vimos el sarcoma de Kaposi, pneumocystomonia y otras enfermedades definitorias del SIDA 25. Esta es la hipótesis del Whittemore Peterson Institute. Han desarrollado chips para mirar todos los virus herpes y de los agentes patógenos en correlación con el virus en su población de pacientes.

7) ¿PIENSAS QUE LOS MEDIOS HAN HECHO UN BUEN TRABAJO EN COMUNICAR AL PUBLICO ESTOS HECHOS?

Si has respondido NO a las preguntas anteriores, obviamente en esta pregunta, tu respuesta sólo puede ser NO. Tu tienes la opción de mandar correos electrónicos y llamar a todos los periódicos y emisoras de televisión y radio para exigir la cobertura de estas noticias.

En 2011 se espera lanzar un Documental en salas de cine de todo el mundo para despertar conciencias sobre este serio problema de salud pública que amenaza con ser una auténtica pandemia extendida a 17 millones de personas durante los últimos 30 años por la negligencia de los gobiernos ante las evidencias científicas de los más de 4.000 estudios publicados sobre ésta enfermedad mucho antes del descubrimiento del XMRV.

8) ¿TE GUSTARÍA QUE EL GOBIERNO TOMASE MEDIDAS EN ESTO?

Puedes firmar esta petición aqui: http://www.petitionbuzz.com/petitions/xmrv

9) ¿QUIERES UN TEST PUBLICO Y GRATIS VALIDADO PARA EL XMRV PARA LOS BANCOS DE SANGRE Y LOS AFECTADOS?

Puedes firmar esta petición aqui: http://www.petitionbuzz.com/petitions/xmrv

10) ¿TE GUSTARÍA DONAR AL Whittemore Peterson Institute PARA QUE SIGAN INVESTIGANDO EN EL XMRV?

Puedes hacerlo en: http://www.wpinstitute.org

Ten en cuenta que hasta el momento esta fundación privada era la única que ha puesto al descubierto esta amenaza pública, ahora el gobierno americano a través del NIH está trabajando duro sobre este tema y lo está tomando muy en serio. Hasta ahora los gobiernos europeos no asignan los fondos a la investigación XMRV, probablemente por el enorme costo financiero que implica para el tratamiento médico al de las personas infectadas .

(FIN DE LA ENCUESTA)

Conclusiones:

Si han realizado la encuesta anterior, se darán cuenta de que nuestra petición al Ministerio de Sanidad está más que justificada, ya que venimos pidiendolo desde hace un año, al descubrir El Whittemore Peterson Institute una asociación del 85% retrovirus XMRV con El Síndrome de Fatiga Crónica (1), y la respuesta de Trinidad Jiménez en aquel momento es que no encontraba "motivos relevantes" para actuar.

Con la publicación del segundo estudio confirmatorio (2) de esta asociación por parte de la FDA y el NIH americanos, donde un 87% de los pacientes con SFC portan éste retrovirus, y un 7% de la población sana también lo porta, esperamos que El Ministerio tome medidas de inmediato, ya que un retrovirus puede estar latente durante años en 1 de cada 14 de nosotros, y con el tiempo o a raíz de otra infección dar la cara con un cáncer de próstata, una fibromialgia, un Sindrome de Fatiga Crónica o tener un hijo autista.

A esto hay que añadir la enfermedad de Sensibilidades Químicas Múltiples que suele comenzar con un Sindrome de Fatiga Crónica. La sóla POSIBILIDAD de que todo esto sea así, es "motivo suficiente" para tomar cartas en el asunto, Trinidad Jiménez.

Puedes firmar la petición aquí:

http://www.petitionbuzz.com/petitions/xmrv/

Petición secundada por la asociación de pacientes LIGASFC

IRSI CAIXA FINDS XMRV IN SPAIN

2010-09-20T17:25:00.000-07:00

FUENTE:
http://regist2.virology-education.com/abstractbook/2010_8.pdf

3 estudios publicados en Virology por la Fundación Irsi Caixa en el pasado Workshop Internacional sobre XMRV de EEUU.

Como verán, el XMRV ha sido detectado en pacientes con SFC, pacientes con VIH y controles sanos.

No sólo lo ha encontrado Irsi Caixa, sino que se presentaron 3 posters más de estudios que lo habían encontrado: Dr. Cheney, Profesor Kenny De Meirleir y Dr. Bell.
Adicionalmente también se habló de los otros dos estudios ya publicados en Science y PNAS del grupo Lombardi y el reciente del NIH y la FDA.

POSTERS DE IRSI CAIXA EN EL PRIMER WORKSHOP INTERNACIONAL DE XMRV

Detection of XMRV sequences in EBV-transformed B cell lines

J. Blanco1, J. Carrillo1, E. Garcia1, J. Areal2, B. Clotet1, C. Cabrera11IrsiCaixa Foundation, Retrovirology Lab, Barcelona, Spain;2HUGTIP, Urology Dept, Barcelona, Spain

Background: XMRV infection has been found in humans linked with prostate cancer and chronic fatigue syndrome (CFS). XMRV is able to infect a wide range of cells and has been found in a variety of cell types both in Vitro and in vivo, including B cells and other immune cell types.

Materials and methods: In order to determine the presence of XMRV sequences in B cells, we have screened 21 B cell lines available in our laboratory. These cells were generated by EBV immortalization of PBMC obtained from 11 CFS affected individuals (fulfilling both Fukuda and Canadian criteria), 5 healthy donors, 4 HIV infected individuals and 1 prostate cancer patient.DNA was extracted from dry cell pellets and XMRV sequences were amplified using a real-time PCR covering a 150bp pol sequence and using a nested approach in both gag and Env genes.

Results:Envelope amplification yielded positive bands in 4 out of 21 individuals tested, 3 CFS affected individuals and 1 healthy donor.However, gag amplification yielded only 3 positive samples (1 CFS affected individual, 1 healthy donor and one HIV+ patient).In contrast, Real-time PCR of Pol fragment detected 7 positives samples in 14 individuals tested (4 SFC , 2 donors and 1 HIV+ individuals).

To confirm the presence of XMRV sequences we performed sequence analyses of gag and env amplicons. The analysis of the three available gag sequences confirmed the XMRV characteristic 24-nt deletion, which is not found in any known exogenous MuLV. Sequences were 100% identical to reported XMRV sequences. Furthermore, envelope sequences were also homologous to previously described XMRV sequences. In this case, sequence variability was low or absent. Interestingly, most of changes observed corresponded to G to A mutations that were accumulated in one positive sample.

Conclusions: Despite the discrepancies observed in the different PCR approaches using gag, pol or env sequences, our data suggest that EBV transformed B cell lines harbor XMRV specific sequences, and therefore this cell type may represent a reservoir for XMRV contributing to its potential pathogenesis.

Pathogenesis

Xenotropic murine leukemia virus-related infection of human lymphoid tissue ex vivo

C. Cabrera1, M. Curriu1, J. Carrillo1, M. Massanella1, E. Garcia1, B. Clotet1, C. Carrato2, J. Blanco11Fundacio irsiCaixa, Retrovirology Laboratory, Badalona, Spain;2Hospital Universitari Germans Trias i Pujol,Departamento de Anatomía Patológica, Badalona, Spain

Background: The gammaretrovirus xenotropic murine leukemia virus-related virus (XMRV) has been recently associated with prostate cancer and chronic fatigue syndrome. In patients with both diseases, the virus has been found in a variety of cell types, including T and B cells. Moreover, in XMRV-infected rhesus macaques there is evidence of viral replication in lymphoid organs, suggesting that lymphocytes are a primary target for XMRV. Histocultures of tonsils support productive infection with various lymphotropic viruses, including HIV and HHV-6.

In this study, ex vivo lymphoid tissue was used to investigate the pathogenic mechanisms of XMRV

Materials and methods: Human tonsils from 2 healthy individuals undergoing tonsillectomy were collected in PBS and cultured in small pieces (2mm3) over gelfoam soaked in RPMI 1640 medium. Small tissue blocks were left uninfected or were infected ex vivo with a XMRV viral stock obtained from a 22Rv1 cell culture supernatant. Culture medium was replaced every 3 days. After 14 days in culture, uninfected and infected tissues were mechanically homogenized and cells were isolated.

Viral infection was evaluated at different times in the cells migrating out of the tissue and at day 14 in tissue cells, by analyzing the presence of viral DNA by PCR. In addition, tissue cells were immunophenotyped and analyzed by flow cytometry

Results: At day 7 post-infection cells migrating out of the tissue were positive for XMRV DNA. After 14 days of culture, tissue cells were also highly positive, confirming that XRMV (as other viruses) was able to infect human tonsil tissue fragments in the absence of exogenous stimulation.

Despite this apparent efficient infection, cells showed similar percentages of T and B cells in uninfected and infected tissues. XMRV infection did not modify the percentage of CD3 (76 and 75% in XMRV+ and XMRV- tissue, respectively), CD4 (53% vs 52%), CD8 (39% vs 40%) or CD19 cells (3% vs 1%). A deeper analysis of T cell subsets showed that XMRV infection did not modify the naïve/memory cell ratio, as evaluated by CD45RO staining, or immune activation markers, as evaluated by the expression of HLA-DR and CD38 in both CD4 and CD8 T cells

Conclusions: The development of in vitro models to study XMRV pathogenicity is essential for understanding its role in human diseases. Our data show that histoculture of human lymphoid tissue is a suitable model for the analysis of XMRV pathogenesis. In this system we observed a infection by XMRV although this infection did not result in depletion of T or B cells nor an immune activation, suggesting the absence of evident depleting effect of XMRV in these cells in lymphoid tissue.

Altered B, T and NK cell phenotype in chronic fatigue syndrome (CFS) individuals.

M. Curriu1, M. Massanella1, J. Carrillo1, J. Puig2, J. Rigau1, B. Clotet1, C. Cabrera1, J. Blanco11Fundació IrsiCaixa, Retrovirology laboratory, Badalona, Spain;2Hospital Universitari Germans Trias i Pujol, Fundació Lluita contra la SIDA, Badalona, Spain

Background: Several studies have reported controversial results on the dysfunction of the immune system in Chronic Fatigue Syndrome (CFS) affected individuals. Since the recently described Xenotropic murine leukemia virus- related virus (XMRV) can infect cells from the immune system (B, T or NK cells), we designed different panels of antibodies to deeply characterize the phenotype of B, T and NK lymphocytes populations in patients with CFS.

Material and methods: We obtained blood samples from 12 individuals affected from CFS (fulfilling both Fukuda and Canadian criteria) and 15 healthy donors (HD). B, T and NK cell populations were phenotyped in fresh blood samples and analyzed by multicolour flow cytometry. Fresh PBMCs were obtained to characterize spontaneous ex vivo apoptosis and NK cytotoxic activity against EGFP-K562 cells, both analyzed by flow cytometry.

Results: No changes in the percentage or absolute numbers were observed in principal populations of B (CD19+), T (CD3+, CD3+CD4+, CD3+CD8+) or NK (CD56+ CD16+) cells. However, significant differences were observed in various subsets of these populations.B lymphocytes from CFS individuals showed a decrease in marginal-zone marker CD1c, especially in memory IgG population.

The percentage of memory IgG+ cells, effector memory CD38high IgG+ cells and plasmatic B cells (CD38high/CD27high) was also reduced in CFS individuals. In contrast, CFS individuals showed an increase in transitional B cells (IgD+CD38highCD5+CD10+), which present lower spontaneous ex-vivo apoptosis. T-cells from CFS individuals presented increased CD25 levels mainly within CD8+ population. Proliferation marker Ki67 was significantly diminished in CFS CD4 T-cells and a trend was also observed in CD8 T-cells. In addition, individuals with CFS showed increased CD5 levels within CD8 T-cells which could suggest an anergic state.

No signs of altered senescence (CD57+ T cells) or activation (CD38+, HLA-DR+ or double positive cells) were observed in CD4 or CD8 subsets, although, CD8 T cells from CFS individuals showed higher expression of FAS and PD-1 and a slightly higher spontaneous ex-vivo apoptosis. NK cells showed a significant decrease in CD57+ expression and expressed higher levels of CD69 and activating NK Cytotoxic Receptors (NCR) NKp30, NKp44 and NKp46. Nevertheless, this altered phenotype did not impact function, as we did not observe differences in NK cytotoxic activity in CFS patients compared with HD.

Conclusions: CFS patients showed qualitative but not quantitative alterations in all major immune cell types. B cells presented a phenotype partially similar to some autoimmune disorders or viral infections. Interestingly, an anergic phenotype observed in T cells from CFS individuals could be related with an impaired control of viral infections and could explain the lack of increased activation and senescence observed in our patients. Finally, altered NK phenotype did not seem to significantly modify cytotoxic activity. On the whole, the results suggest a global immune dysfunction with an unknown aetiology as potential contributor to the mechanism of CFS.

DINERO PUBLICO PARA QUE IRSI CAIXA INVESTIGUE EL XMRV EN EL CANCER DE MAMA, PROSTATA Y SFC

2010-09-18T10:35:00.000-07:00

http://www.petitionbuzz.com/petitions/xmrv/

Pedimos al Ministerio de Sanidad, al Ministerio de Ciencia e Innovación y a la presidencia del Gobierno de España lo siguiente:

1. Adjudicar presupuesto público en la investigación del nuevo retrovirus humano XMRV y sus variantes tanto a Irsi Caixa como a Carlos III.
2. Poner a disposición de los ciudadanos de un test de sangre validado y gratuito para los afectados por las enfermedades asociadas hasta el momento a este retrovirus: cáncer de próstata, cáncer de mama, leucemias, linfomas, enfermedades mielodisplásicas, timomas y condiciones no cancerosas, tales como el síndrome de fatiga crónica, y otros trastornos neuroinmunes como el autismo y la fibromialgia.
3. Proteger los Bancos de Sangre españoles de éste retrovirus que según la FDA americana podría portar el 7% de la población. Existen herramientas de protección que eliminan los todos patógenos como la de CERUS Corporation que no está incorporada en España. Adicionalmente debería levantarse una prohibición a los pacientes diagnosticados con SFC para las donaciones de sangre y órganos.
4. Creación de una Unidad de Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia, Sensilbilidades Químicas Múltiples y otras enfermedades neuroinmunologicas en el Hospital Carlos III de Madrid, en el Departamento de Enfermedades Infecciosas y SIDA que dirige Vicente Soriano. Paralelamente debería de crearse otra unidad en Barcelona de la mano de Irsi Caixa. Ambas unidades podrían servir de modelo a otras unidades que se creen en todo el territorio nacional, ya que la dilatada experiencia en VIH tanto de Vicente Soriano como Ventura Clotet podría trasladarse al XMRV.
5. El Hospital Carlos III ha publicado ya su estudio, donde no han tenido éxito en detectar el XMRV en ningún paciente con SFC, por lo que debería trabajar conjuntamente con el equipo de Irsi Caixa liderado por el Dr. Ventura Clotet, ya que parece que éstos van por delante en la investigación al haber ya publicado 3 estudios en Virology que han detectado el XMRV en pacientes con SFC en España.
6. Puesta en marcha de ensayos clínicos con los pacientes más enfermos que puedan ayudar a definir futuros tratamientos.

(Petición secundada por la asociación de pacientes LigaSFC)

PROYECTO COMUN

2010-09-16T05:51:00.000-07:00

Photo by Kati

Esto es lo que proponemos:

Vamos a coger una cámara y salir a la calle a hacer las siguientes preguntas para el público. Vamos a hacer esta encuesta publica tu video en youtube, y no olvides de enviarme el enlace para incluirlo en este blog. Este material, se utilizará en una MUY BUENA CAUSA que no podemos revelar ahora, (pero vamos a hacerlo en su momento) y más adelante será distribuido a ambos lados del atlántico.

El gobierno de los EE.UU. está financiando una prueba estandarizada del XMRV, y poniendo mucho interés en esto. No queremos que se quieran alejar de este propósito, y por lo tanto tenemos que ser "moderados", no radicales al otro lado del atlántico.

Sin embargo en España y en Europa, NO se está invirtiendo el esfuerzo económico por parte de las autoridades para resolver esto. Por eso en este lado del atlántico si que queremos se más incisivos hasta que veamos un cambio de actitud de las autoridades.

Por favor enviar los enlaces de los videos que grabeis de estas encuestas a carlitos.gonzalez @ gmail.com, y yo los distribuyo cuando llegue el momento a través de la estrategia que hemos esbozado en Europa y los EE.UU.. No puedo decir más en este momento.

Aquí va la encuesta de 10 preguntas: (Es mejor si sacáis copias y las dais a los encuestados al finalizar para que vean las respuestas)

1) ¿SABES QUE ES EL XMRV?

2) ¿SABÍAS QUE ESTE MES SEPTIEMBRE LA FDA AMERICANA HA PUBLICADO UN ESTUDIO DONDE SE SOSTIENE QUE ESTE RETROVIRUS ESTÁ PRESENTE EN EL 7% DE LA POBLACION Y EL 87% DE LOS PACIENTES CON SINDROME DE FATIGA CRONICA?

3) ¿SABIAS QUE EN EL MOMENTO SOLO 5 PAISES HAN PROHIBIDO LA DONACION DE SANGRE A PACIENTES CON SFC INDEPENDIENTEMENTE DE SU ESTADO DE SALUD?

4) ¿SABIAS QUE EN ESPAÑA NO AÚN NO SE HAN TOMADO MEDIDAS PARA PROTEGER EL SUMINISTRO DE LOS BANCOS DE SANGRE DE LA CONTAMINACIÓN POR XMRV?

5) ¿SABIAS QUE EN ESPAÑA NO HAY UN TEST PUBLICO ESTANDAR DISPONIBLE PARA PROTEGER EL SUMINISTRO DE SANGRE O PARA LOS AFECTADOS A PESAR DE QUE HACE UN AÑO SE LE PIDIO POR ESCRITO A LA MISNISTRA DE SANIDAD TRINIDAD JIMENEZ?

6) ¿SABIAS QUE UN RETROVIRUS HUMANO NO ES BENIGNO POR LO GENERAL?

7) ¿PIENSAS QUE LOS MEDIOS HAN HECHO UN BUEN TRABAJO EN COMUNICAR AL PUBLICO ESTOS HECHOS?

8) ¿TE GUSTARÍA QUE EL GOBIERNO TOMASE MEDIDAS EN ESTO?

9) ¿QUIERES UN TEST PUBLICO Y GRATIS VALIDADO PARA EL XMRV PARA LOS BANCOS DE SANGRE Y LOS AFECTADOS?

10) ¿TE GUSTARÍA DONAR AL Whittemore Peterson Institute PARA QUE SIGAN INVESTIGANDO EN EL XMRV?

1) ¿SABES QUE ES EL XMRV?

XMRV significa Virus Xenotrópico asociado a la Leucemia de los ratones. Junto con sus variantes de MLV's se ha asociado este retrovirus al cáncer de próstata, síndrome de fatiga crónica, Esclerosis Múltiple rara, Fibromialgia y el autismo.

Su patogeneidad, modos de transmisión, y la epidemiología se están estudiando en estos momentos por varios grupos, incluidos entre ellos la Fundación Iris Caixa de Catañuña, y el Hospital Carlos III de Madrid en un proyecto encargado por el Ministerio de Sanidad. En el caso de de la Fundación Iris Caixa hasta ahora sólo se había hecho con dinero privado, aunque Iris Caixa hizo un comunicado de prensa donde sostienen que amplían su estudio, y esta vez con dinero publico también, así que la cosa va en serio.

El Hospital Carlos III No ha encontrado el XMRV en pacientes con SFC, pero la Fundación Iris Caixa sí podría haberlo encontrado aunque no queda totalmente claro en su comunicado de prensa, y está a punto de ampliar su estudio. Si sabes leer entre líneas, ya sabes más que los demás.

2) ¿SABIAS QUE ESTE MES SEPTIEMBRE LA FDA AMERICANA HA PUBLICADO UN ESTUDIO DONDE SE SOSTIENE QUE ESTE RETROVIRUS ESTÁ PRESENTE EN EL 7% DE LA POBLACION Y EL 87% DE LOS PACIENTES CON SINDROME DE FATIGA CRONICA?

Varios grupos están estudiando la posible amenaza de contaminación de la sangre en el suministro de sangre, el mecanismo de patogenicidad y transmisión de XMRV y sus variantes. Un retrovirus puede permanecer latente durante años hasta dar la cara desarrollando enfermedad.

3) ¿SABIAS QUE EN EL MOMENTO SOLO 5 PAISES HAN PROHIBIDO LA DONACION DE SANGRE A PACIENTES CON SFC INDEPENDIENTEMENTE DE SU ESTADO DE SALUD?

Canadá, Reino Unido, Nueva Zelanda, Australia y Malta.

Afortunadamente en EEUU sí se están tomando medidas y el NIH está trabajando sin cesar para elaborar un test estandar y proteger los bancos de sangre.

4) ¿SABIAS QUE EN ESPAÑA NO AÚN NO SE HAN TOMADO MEDIDAS PARA PROTEGER EL SUMINISTRO DE LOS BANCOS DE SANGRE DE LA CONTAMINACIÓN POR XMRV?

En España cualquiera que presente un "buen estado de salud" puede donar sangre, es decir, el 7% de la población infectada puede hacerlo, y los pacientes con SFC que estén en un periodo de "remisión" de la enfermedad también pueden hacerlo.

5) ¿SABIAS QUE EN ESPAÑA NO HAY UN TEST PUBLICO ESTANDAR DISPONIBLE PARA PROTEGER EL SUMINISTRO DE SANGRE O PARA LOS AFECTADOS A PESAR DE QUE HACE UN AÑO SE LE PIDIO POR ESCRITO A LA MISNISTRA DE SANIDAD TRINIDAD JIMENEZ?

Sólo está disponible en los laboratorios privados a través VIP Dx (EE.UU.) y Redlabs (Bélgica).Estamos a la espera que el NIH saque un test estandarizado en unos meses, pero España no está trabajando en esto, o al menos no de forma oficial. El Carlos III está trabajando sin éxito de momento en la detección del XMRV en pacientes con SFC y con éxito en los de Cáncer de Próstata, pero no en la elaboración de un test válido que funcione para todos.

6) ¿SABIAS QUE UN RETROVIRUS HUMANO NO ES BENIGNO POR LO GENERAL?

Las otras enfermedades humanas asociadas retrovirus sugieren que no hay razón para esperar que el XMRV se comporte de forma distinta a el resto de retrovirus humanos.

El HTLV1 se asocia a la leucemia y el VIH se asocia con el SIDA. Una hipótesis razonable sería que el XMRV no es un virus pasajero.

El XMRV pertenece a la familia gammaretrovirus donde la envoltura es a la vez una oncoproteína y una neurotoxina.

El VIH crea un distintivo de demencia en el sistema inmune, basada en la proteína de la envoltura viral, por lo tanto es plausible que nada bueno salga de la envoltura del XMRV.

La teoría seguida en los pacientes con SFC, es que tienen una gran cantidad de agentes patógenos activados, como varios virus del herpes, el CMV, EBV, HHV-6, micoplasma, de Lyme. Sucede también así con el VIH-SIDA, donde el retrovirus crea una inmunodeficiencia subyacente, lo que permite la proliferación de agentes patógenos que impiden que el sistema inmunológico pueda controlarlos. El resto de la población sana puede controlarlos, porque no tiene una inmunodeficiencia subyacente.

Lo que hoy vemos es la punta del iceberg, vemos a los pacientes más enfermos de la población enferma estudiada, al igual que en los primeros días del VIH-SIDA, donde vimos el sarcoma de Kaposi, pneumocystomonia y otras enfermedades definitorias del SIDA 25. Esta es la hipótesis del Whittemore Peterson Institute. Han desarrollado chips para mirar todos los virus herpes y de los agentes patógenos en correlación con el virus en su población de pacientes.

7) ¿PIENSAS QUE LOS MEDIOS HAN HECHO UN BUEN TRABAJO EN COMUNICAR AL PUBLICO ESTOS HECHOS?

Si has respondido NO a las preguntas anteriores, obviamente en esta pregunta, tu respuesta sólo puede ser NO. Tu tienes la opción de mandar correos electrónicos y llamar a todos los periódicos y emisoras de televisión y radio para exigir la cobertura de estas noticias.

8) ¿TE GUSTARÍA QUE EL GOBIERNO TOMASE MEDIDAS EN ESTO?

9) ¿QUIERES UN TEST PUBLICO Y GRATIS VALIDADO PARA EL XMRV PARA LOS BANCOS DE SANGRE Y LOS AFECTADOS?

Puedes encontrar y firmar una petición en este blog:

www.xmrv.blogspot.com

10) ¿TE GUSTARÍA DONAR AL Whittemore Peterson Institute PARA QUE SIGAN INVESTIGANDO EN EL XMRV?

Puedes hacerlo en: http://www.wpinstitute.org

Ten en cuenta que hasta el momento esta fundación privada era la única que ha puesto al descubierto esta amenaza pública, ahora el gobierno americano a través del NIH está trabajando duro sobre este tema y lo está tomando muy en serio. Hasta ahora los gobiernos europeos no asignan los fondos a la investigación XMRV, probablemente por el enorme costo financiero que implica para el tratamiento médico al de las personas infectadas .

NOTA:

NADIE PUEDE PUBLICAR ESTO EN OTRAS PAGINAS A NO SER QUE SE HAGA EN SU TOTALIDAD Y REFIRIENDO A LA FUENTE www.xmrv.blogspot.com

LA RAZON DE SER TAN EXTRICTO EN ESTA OCASION ES QUE ES PARTE DE UNA ESTRATEGIA GLOBAL Y NO CONVIENE SALIRSE DE LA DIRECTRIZ.

COMMON PROJECT

2010-09-16T05:44:00.000-07:00

Photo by Kati

This article is copyright XMRV.BLOGSPOT.COM. All Rights Reserved. You may reprint the survey exactly as it is to make a video and send it to me, but you can not repost fragments or the entire text from this article on blogs, forums, websites or any other online or print venue. Instead, refer readers to this blog to read the article.

Here is what I propose:

Lets grab a camera and go to the street to ask the following questions to the public. Lets do this survey and DO NOT POST IT IN YOUTUBE, but instead send it to me and I act as the "Keeper of this footage" which will be kept for a VERY GOOD CAUSE that we CANNOT disclose at the moment, (but we will in due course) and then it will be shown widely. Now is not a good idea to post these in youtube, because we can lessen the impact of our later strategy.

Besides US governemnt is funding a standarized test, and puting a lot of interest on this. we do not want them to run away from this purpose, and therefore we need to be "moderate", not radical.

Feel free to send me all the links to your videos at carlitos.gonzalez@gmail.com, and I will post them when the time comes through the strategy we have outlined in Europe and the US. Can not say more at this point.

Here goes the survey of 6 questions: (is better when you make copies of this and give them out after the interview)

1) DO YOU KNOW WHAT XMRV MEANS?

2) DID YOU KNOW THAT THIS MONTH OF SEPTEMBER FDA HAS PUBLISHED A STUDY THAT SUSTAINS THAT IS PRESENT IN 7% OF POPULATION AND 87% OF CFS PATIENTS?

3) DID YOU KNOW THAT AT THE MOMENT 5 COUNTRIES HAVE BANNED BLOOD DONATION TO CFS PATIENTS?

4) DID YOU KNOW THAT A HUMAN RETROVIRUS IS NORMALLY NOT BENIGN?

5) DO YOU THINK MEDIA HAS DONE A PROPER JOB IN COMMUNICATING THIS FACTS TO THE PUBLIC?

6) WOULD YOU LIKE TO DONATE TO WHITTEMORE PETERSON INSTITUTE FOR FURTHER RESEARCH ON XMRV?

1) DO YOU KNOW WHAT XMRV MEANS?

XMRV stands for Xenotropic Murine Leukemia Virus related. Together with its variants of MLV´s has been associated to Prostatic Cancer, Chronic Fatigue Syndrome, Rare Multiple Sclerosis, Fibromialgia and Autism. Pathogenity, ways of transmission, and epidemiology are being studied at the moment by several groups.

2) DID YOU KNOW THAT THIS MONTH OF SEPTEMBER FDA HAS PUBLISHED A STUDY THAT SUSTAINS THAT IS PRESENT IN 7% OF POPULATION AND 87% OF CFS PATIENTS?

Several groups are now studying the possible threat of blood contamination in the blood supply, mechanism of pathogenity and transmission of XMRV and its variants.

3) DID YOU KNOW THAT AT THE MOMENT 5 COUNTRIES HAVE BANNED BLOOD DONATION TO CFS PATIENTS?

Canada, UK, New Zeland, Australia and Malta.
In the US, thanks to Francis Collins and the NIH, measures are being taken in the US to develop an standarized test for XMRV and protect the blood supply once things are settled.

4) DID YOU KNOW THAT A HUMAN RETROVIRUS IS NORMALLY NOT BENIGN?

The other human retroviral-associated diseases suggest there is no reason to expect that XMRV would behave other than another human retrovirus.

HTLV1 is associated to Lukemia and HIV is associated to AIDS. A reasonable hypothesis is that XMRV is not a passenger virus.

XMRV belongs to the gammaretrovirus family where the envelope is both an oncoprotein and a neurotoxin.

HIV creates a dementia distinct from the immune deficiency based on the viral envelope protein, therefore is plausible that nothing good comes out of the envelope of XMRV.

The theory followed in CFS patients, is that they have a lot of activated pathogens like CMV and HHV-6a herpes viruses, mycoplasma, Lyme. It happens as well with HIV-AIDS, where the retrovirus creates an underlying immune deficiency, allowing pathogens to proliferate leaving the immune system unable to control them. The rest of us can control them, because we don’t have that underlying immune deficiency.

What we today is the tip of the iceberg, we see the sickest patients of the sick studied population, as in the earliest days of HIV-AIDS, where we saw Kaposi’s Sarcoma, pneumocystomonia and the other 25 AIDS-defining illnesses. So that is the hypothesis the Whittemore Peterson Institute is following. And they have developed chips to look at all the Herpes viruses and pathogens in correlation with expressed virus in their patient population.

5) DO YOU THINK MEDIA HAS DONE A PROPER JOB IN COMMUNICATING THIS FACTS TO THE PUBLIC?

You can email and call all the newspapers and TV and Radio stations to demand coverage on these news.

6) WOULD YOU LIKE TO DONATE TO WHITTEMORE PETERSON INSTITUTE FOR FURTHER RESEARCH ON XMRV?

You can do that at: http://www.wpinstitute.org

Published positive XMRV studies so far

2010-09-14T18:11:00.000-07:00

Published study by FDA in PNAS 2 weeks ago:
http://www.pnas.org/content/early/2010/08/16/1006901107.full.pdf+html

2009 Lombardi study in Science:
http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1179052?ijkey=m3wzKT4yJqEyk&keytype=ref&siteid=sci

Press releases of Iris Caixa about their XMRV study in Spain:
http://www.elperiodico.com/es/noticias/sociedad/20100907/detectado-virus-comun-dos-cada-tres-enfermos-fatiga-cronica/469776.shtml

http://www.irsicaixa.org/es/premsa

Sobre los estudios positivos de XMRV

2010-09-14T18:07:00.001-07:00

Estudio publicado de la FDA en PNAS hace 2 semanas:
http://www.pnas.org/content/early/2010/08/16/1006901107.full.pdf+html

Estudio publicado del grupo Lombardi en Science:
http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1179052?ijkey=m3wzKT4yJqEyk&keytype=ref&siteid=sci

Resumen de prensa en España sobre el Estudio de Iris Caixa sobre el XMRV:
http://www.elperiodico.com/es/noticias/sociedad/20100907/detectado-virus-comun-dos-cada-tres-enfermos-fatiga-cronica/469776.shtml

http://www.irsicaixa.org/es/premsa

It is similar to HIV but with a simplier structure: XMRV could be associated with cancer and CFS.

2010-09-06T19:35:00.000-07:00

The AIDS Research Institute IrsiCaixa has announced the launch of a new line of research on the new retrovirus XMRV, which could be associated with chronic fatigue syndrome (CFS) and prostate cancer, according to two U.S. studies.

The XMRV retrovirus may be associated with the development of certain diseases like prostate cancer or chronic fatigue, and thus represents an important line of research in the field of immunology, as explained in Medical Journal Julia White, head of group of Virology and Cellular Immunology Research Institute IrsiCaixa AIDS.

The Catalan Centre, in collaboration with the Hospital Germans Trias i Pujol, Badalona, has announced the launch of a new line of work on this new retrovirus, whose initials correspond to the name in English Xenotropic MLV-Related Virus. The project will start with two pilot studies that will elaborate in viral detection techniques and the development of in vitro models of infection, similar to those that already exist in the field of research with human immunodeficiency virus (HIV).

It has detected the presence of genetic material and viral proteins in different cells in the part of patients affected by prostate cancer. So far, we know very little about XMRV, which has many similarities with HIV, and that also uses the machinery of cells to reproduce, their genetic material. It is known that it is a much simpler virus, since genetic information is structured around three major genes and not other place, as in the case of HIV.

According to the results of a pair of studies of American groups, they detected the presence of genetic material and viral proteins in different cells in the part of patients affected by prostate cancer, as well as chronic fatigue syndrome. However, there is much controversy about it, and XMRV association with these diseases has not been able to be replicated by European groups.

In Blanco's view, probably the methodology that has been made scientific work has an important role in these discrepancies, so this element will carry great weight in the first International Workshop on XMRV, held today and tomorrow Maryland (United States).

In this scientific meeting, researchers presented their experience IrsiCaixa in vitro models of infection and viral detection techniques, as they have a strong background in research with HIV in the last fifteen years. In addition, provide their data on the immunological characterization of the virus in patients with chronic fatigue.

The first step in this new line of work will confirm the relationship of the retrovirus XMRV with prostate cancer and chronic fatigue, and then try to unravel the infection cycle, the site of replication, the immune system response and the transfer process between this mysterious human retrovirus.

Julià Blanco and Marta Curriu of IrsiCaixa and Hospital Germans Trias i Pujol, Badalona.

Source: Medical Journal

1st International Workshop on XMRV. Final Q&A

2010-09-06T05:46:00.000-07:00

1st International Workshop on XMRV. Final Q&A

Throughout Tuesday and Wednesday, September 7 & 8, 2010, there will be held in Bethesda, Washington, DC, the First International Workshop on XMRV. 200 scientists, physicians and epidemiologists from around the world will present their research results and share with colleagues and discuss all aspects of progress in the study of this new retrovirus.

NIH Director, Dr. Francis Collins, will be opening the conference attended by speakers so important as Judy Mikovits Doctors, Shyh-Ching Lo, Frank Ruscetti, Eric Klein, Robert Silverman, John Coffin, Sam Chow, Ila Singh Kate Bishop, Brigitte Huber and Bill Switzer.

This meeting will conclude with a question and answer session chaired by Dr. Jonathan Stoyle (the National Institute for Medical Research, UK), and the following experts in the field of XMRV: Don Blair (National Cancer Institute, Bethesda, USA) Dr. John Coffin (American Cancer Socity / Tufts University, Boston, USA), Dr. Jerry Holmberg (U.S. Dept. of Health and Human Services, HHS blood safety, Washington, USA), and Dr. Judy Mikovits (Whittemore Peterson Institute, Reno, USA).

All those who want to see online, this Q/A session, must connect to this link: http://videocast.nih.gov at 17.15 h, Washington DC. A few days later, you will be able to see it in Videocast.nih.gov .

A two-day long meeting, indicates that science is advancing very rapidly, and a lot of work has been done. In fact, for what CFS patients are used to, the progress is incredible. If XMRV retrovirus is validated in this meeting, the U.S. government and health officials around the world won’t be able to neglect and ignore no longer these patients and will eventually provide the funds so much claimed for this study. The hopes of most patients are now deposited in Bethesda.

Cristina Montane.

Dr. Judy A. Mikovits, was the person who related the XMRV retrovirus with CFS, and published it in Science magazine in the month of September 2009.

Links:

http://www.virology-education.com/index.cfm/t/Program/vid/1FFCB7B8-FB88-C1D2-92C420E3BCEB0FB0

http://videocast.nih.gov

Its is on the TV News: CFS is viral...

2010-09-01T18:20:00.000-07:00

XMRV has been confirmed in CFS patients by the FDA and NIH, and despite a wide coverage of the press internationally, it has not been the case in Europe.

Nevertheless local TV chanels have released this breakthrough in Spain and The Netherlands:

TV of the Netherlands (click here)

TV3 of Spain (click here)

In the midday news at TV3 on Monday 30th of august, the news was given that a retrovirus called XMRV is being investigated in the laboratory of retrovirology IrisCaixa Can Ruti in Badalona. Dr. Juiliá says d...uring this interview that they are studying the relationship of retrovirus XMRV with CFS, given the high prevalence of patients who test positive and the ability of these retroviruses to introduce their DNA in the cell. Other US laboratories have delivered research with the same positive result. XMRV will have a big impact on CFS no matter why, because if it enda up being the cause of the disease, it will lead to treatments, and if not, it will lead to a biomarker to diagnose the disease. Next week, all teams involved in the investigation of XMRV will be in the US to unify criteria. Iris Caixa is the reference laboratory in the study of HIV and new retroviruses of XMRV family in Catalonia.

Guess What?

2010-07-14T02:46:00.001-07:00

XMRV ¿Cause or effect of the immune supresion of CFS patients) / XMRV ¿Causa o efecto de la inmunosupresión del SFC?

2010-06-29T06:50:00.001-07:00

SPANISH VERSION BELOW:

RELEVANT NEWS:

The retrovirus Xenotropic Murine Leukemia Virus Related (XMRV) is a new human pathogen, and possibly the most important scientific discovery since HIV. Has been linked to prostate cancer and Chronic Fatigue Syndrome (CFS).

If confirmed by independent laboratories and the prevalence XMRV association with prostate cancer and CFS according to studies published in the prestigious journal Science, would reach 4% of world population infected, but asymptomatic at this time.

This Retroviruses, in the same family as HIV (AIDS) and HTLV (leukemia), is the third pathogenic retrovirus discovered in humans. Is known to exist for years in mice, but only recently has been discovered in humans, in tissues of patients with prostate cancer. The prostate cancer patients share with Chronic Fatigue Syndrome have altered the antiviral enzyme called RNase-L.

This is the clue that led to Whittermore Peterson Institute (WPI) to connect the two conditions, culminating his studies last October with the publication in Science of a surprising finding, was achieved by isolating the retrovirus XMRV in the nucleus of blood cells 67% of CFS patients and 3.7% of the healthy population. (1-2) After the publication, were improved detection methods and antibodies were found in plasma of 99% of CFS patients, while maintaining the same percentage in the healthy population.

These results have moved scientists around the world to run additional studies that answer the important questions that arise now: modes of transmission of the retrovirus that is present in the blood and body fluids, its pathogenicity and the potential threat to blood banks. Pending to validate the data published by the WPI in Science with other studies, replicated in independent laboratories, the current estimate of carriers gives a figure of 3.7% of the population, which is currently asymptomatic.

Another study just published in Germany, shows a similar percentage XMRV prevalence in the study population: 3.2%. although this percentage rises close to 10% in patients that have suffered transplants and are taking heavy medications. Given that XMRV shows a very little number in titer, this 10% seems more plausible as a population prevalence. In the same direction points an unpublished study by the FDA and NIH that shows up to 7% prevalence of the retrovirus in the general population.

HISTORY OF A MEDICAL SCANDAL:

The association of XMRV with SFC, is a major milestone in the research of the past 20 years in relation to this disease. The SFC was released in 1984, in Incline Village near Lake Tahoe in Nevada in the U.S. Several hundred people developed some kind of flu that ended in neurological and immunological problems, and suffering several viral infections (CMV, EBV, HHV-6) at a time.

Doctors Paul Cheney and Daniel Peterson asked for help from Centers for Disease Control and Prevention (CDC) in Atlanta, which concluded that these patients were not "ordinary Americans." Thus, the entire responsibility of caring and research, these two young men fell to rural doctors. In the early 90s, everyone was talking about the origin of CFS should be a retrovirus and AIDS specialist, Dr. Nancy Klimas, stated that CFS was a form of acquired immunodeficiency.

In early 1990, a virologist from the Wistar Institute, Dr. Elaine DeFreitas, reported that he had found the DNA of a retrovirus in CFS patients. The CDC is not validated their discovery and publicly criticized claims that their blood samples were contaminated by a "rat virus itself, and thus ending the career of this promising young researcher

Now, 20 years later, when scientific studies linking the SFC again with a retrovirus associated with prostate cancer earlier, both the psychiatric lobby and governments, driven by budgetary interests, strive to return to play down the discovery.

There have been three studies in Europe who took to replicate the study of WPI without following his own mythology, claiming not to have detected the XMRV in European patients. The first negative study is published by the team psychiatrist Simon Wessely - head of the SFC in the UK in January 2010 in a magazine on-line payment.

The second study, also in the UK and with the same result, was followed by a third in Holland last February, with the help of researchers from the UMC St. Radboud, who announced the retrovirus had not found XMRV in Dutchmen patients' blood. However, U.S. investigators said they found it XMRV virus in blood samples from the same patients in 3 of the 7 samples exchanged (3-9). This was a scandal in the press in Holland.

Dr. Suzanne Vernon, virologist with extensive experience, has stated that it can be considered the work published by the British as a valid attempt to replicate the discovery of XMRV since has not followed the methodology that led to the three laboratories Americans to discover the relationship between XMRV and the SFC, and denounced the irregular procedures followed in the British case.

Anticipating what was to happen, the associations of British CFS patients (approximately 250,000 cases diagnosed, and as many undiagnosed according to their estimates), with funds raised by donations from the patients themselves, had already commissioned a laboratory in Sweden retrovirology replication of the discovery, because "they had no assurance that the study be done in Britain came to light a single positive result." Individuals and families are counting on going studies will not show a single positive case of infection in Europe, which would serve their governments as justification for cost-cutting research on these diseases.

In Spain, we have better luck. Retrovirology Laboratory of the Hospital de Badalona Germans Trias has been put to work, and has invited itself Mikovits Judy, who published in Science last October XMRV association with CFS, so that they trained in the difficult and laborious technique has been developed. Unfortunately, this laboratory has not received any subsidy, and are themselves sick, and the United Kingdom, who are paying for the research. SFC also Unit of Hospital del Valle d'Hebron in Barcelona is yet to be approved to start a test study.

In this sense, last May in Madrid held a seminar organized by Red Labs laboratories that are working to develop a diagnostic test XMRV will be ready for the summer of 2010. In the U.S. test is now available.

The controversy over negative studies published flared even more when just days ago was published a fourth study in Europe (10), where CFS patients are not involved and where it is found in the respiratory tract XMRV of samples asymptomatic people with a prevalence of 3.2% (similar to 3.7% detected in the American study published in Science), and increasing that percentage nearly 10% in immunocompromised patients who had undergone some type of transplant.

These results give reason to believe that the detection rate increased by two possible reasons: The XMRV could be reactivated if there is an immunodeficiency and / or transplant patients may have contracted the XMRV for a transplant or transfusion. In any case not yet confirmed if the retrovirus is the cause or effect of a weak immune system, and therefore remains a suspect trigger diseases like prostate cancer, and SFC among others.

THE XMRV COULD BE A THREAT TO THE HEALTH OF THE RECIPIENTS OF BLOOD TO A TRANSPLANT CANDIDATES. (HHS Blood Safety Committee USA)

The XMRV transmitted through body fluids and various are the countries that have banned blood donations from patients with Chronic Fatigue Syndrome, regardless of health status of patients, in order to prevent infections in donated blood and transplantation. First it was Canada (11) and has been followed by Australia (12) and New Zealand (13), in the U.S. have banned the carrying XMRV donation and is being studied to generalize to patients diagnosed with CFS, but in Europe there has not risen any prohibition or follow any protocol to protect the blood banks.

Any person regardless of sex, age or sexual orientation can get this debilitating disease, which already affects 17 million people worldwide, and while it is confirmed whether the XMRV is cause or effect of CFS, which is known as XMRV is that poses a risk of infection through transfusion or organ transplant (14-15).

The FDA and NIH have confirmed and are about to publish it independently validated study published last October by the group on the XMRV Lombardi. They confirm that the transmission of blood-XMRV is more than probable, and the clear association with CFS. They also confirm that the XMRV and other leukemia-related virus in rodents are present in blood banks with a prevalence between 3% and 7% (16).

Unfortunately this information was made public by a leak of a journalist Dutchman will not see the light in the short term. The reason that these results of the FDA and NIH are in conflict with a third independent study by a state agency of the U.S. government, the CDC.

Both studies were approved and ready for publication, but the government has decided to push back the publication of positive study of the FDA and the NIH, saying they needed to do more research in the coming weeks to verify "the accuracy" of these results, and yet without changing the study published negative CDC.

It seems that history repeats what has already happened with De Freitas 20 years ago, where he wanted to bury the relationship of a retrovirus with CFS, and now again the government is withdrawing its own study which confirms this relation discovered last Lombardi by the group in October.

The XMRV also be involved in prostate cancer and will hardly be able to bury the truth comes to light, despite wishing to study implicitly censuring the FDA and the NIH as is happening now. But I would welcome the media to take up this history to put pressure on governments and that this study will see the light as soon as possible in their original form as it was when it won approval for publication.

In these videos retrieved from the past thanks to the web www.rescindinc.org, we can observe everything that is happening now, rains, it pours, it's the same story of the past.

Click on Video1:

Primetime from Barborka on Vimeo.

Click on Video2:

DVD Video Recording from Barborka on Vimeo.

Now, many years later, a documentary for release in 2011 is telling exactly the same story, and explaining how this whole story has been covered up for all this years, and seems to be covered again after the positive study from FDA and NIH has also been pulled out from release.

Click on Video 3:

What About Me? US Promo (Spanish Subtitles) from Double D Productions on Vimeo.

The group of patients required written last year by the Ministry of Health in Spain a blood test XMRV within Social Security, to support the clinical diagnosis of Chronic Fatigue Syndrome. However, the Ministry of Health responded that it considered it necessary, and still does not take any measures to protect our blood banks, arguing that only accept samples from people who are in good health.

The problem is that nearly 4% of the asymptomatic population would carry the point XMRV as both the American and German study, published recently. Moreover, some CFS patients have periods of remission can be apparently healthy with the authorities and give blood. In conclusion, not only are not taking any preventive measures in our country to what is a serious potential threat to public health and also to pronounce officially no respect (17).

This issue is not only exceptionally important for all patients with Chronic Fatigue Syndrome Spanish, who spend years journeying through different doctors until a diagnosis, a test XMRV could become a biomarker and save patients and their families suffering as endless as unnecessary. It is society as a whole that should react by the negligence of the Ministry of Health, which is not taking preventive measures - as it did in the 80s with HIV and hepatitis C - the threat of infection by retroviruses transfusion or transplantation

WHY NOT INVEST IN RESEARCH OF CFS?

In view of Professor Kenny Meirlaen, in a recent television interview of the Netherlands, the reason is obvious, the costs would be enormous for governments to bear when the disease and is more economical relegated to prescribe antidepressants and psychiatric field. It happened with other diseases in the past such as HIV or leprosy, and now hides head in the sand by the side of governments, because they fear what may be discovered (18).

Chronic Fatigue Syndrome affects 17 million people worldwide, and 240,000 people in Spain, being able to double that figure with the undiagnosed patients.
Research spending in the U.S. CDC for CFS is a thousand times lower than the $ 3,000 million per year for HIV research, but paradoxically the prevalence of CFS is twice that of HIV or Multiple Sclerosis. CFS is incurable and any of us can get this disease, and you should care because tomorrow could be you.

Signed. Carlos Gonzalez

The Chronic Fatigue Syndrome (CFS), a disease classified by WHO with the number G 93.3.en ICD-10 is an organic disease, and multisystem disease. You can progressively affect the immune system, neurological, cardiovascular and endocrine systems and cause characterized by severe fatigue, substantial loss of concentration and memory, spatial disorientation, restless sleep, intolerance to light, sound and temperature changes, intolerance to emotional stress and physical activity, muscle aches and joint pain, multiple chemical sensitivities and a permanent flu-like feeling, among other events.

We have also observed severe alterations in the function of NK cells in blood pressure and orthostatic balance, a significant reduction of blood flow to the brain and a reduced ability of oxygen consumption of cells. At the same time, the external appearance of the patient does not reflect the disease: it looks normal.

Reference: VC Lombardi, Ruscetti FW, Gupta JD, MA Pfost, KS Hagen, Peterson DL, SK Ruscetti, Bagni RK, Petrow-Sadowski C, Gold B, Dean M, Silverman RH, and Mikovits JA. Detection of Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome. Online October 8, 2009. Science.

Sources:
1) http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1179052
2) http://www.youtube.com/watch?v=RWOWvdiXiSE
3) http://esme-eu.com/news/dutch-press-release-positive-xmrv-study-a-matter-of-time-article340-7.html
4) http://www.euro-me.org/news-Q22010-004.htm
5) http://www.fibromialgia.nom.es/fibromialgia-Síndrome-de-fatiga-Crónica-Síndrome-quimico-mulltiple-Noticias-2010/Síndrome-de-fatiga-Crónica-positivos-en-estudios-XMRV- single-en-question-de-tiempo.html
6) http://www.wpinstitute.org/news/docs/DearDrMcClureaw4.pdf
7) http://www.wpinstitute.org/news/docs/mclure-wpi_ltr_apr10.pdf
8) http://www.wpinstitute.org/news/docs/wpi-mclure_ltr_apr10.pdf
9) http://www.facebook.com/note.php?note_id=424864330914&id=100000436316743&ref=share
10) http://www.cdc.gov/eid/content/16/6/1000.htm # 1
11) http://www.montrealgazette.com/mobile/iphone/story.html?id=2775203
12) http://news.smh.com.au/breaking-news-national/chronic-fatigue-link-prompts-blood-ban-20100428-trsn.html
13) http://www.stuff.co.nz/nelson-mail/news/national-news/3607226/Chronic-fatigue-donors-face-rejection
14) http://online.wsj.com/article/SB10001424052702303450704575160081295988608.html
15) http://ca.news.finance.yahoo.com/s/18052010/34/biz-f-business-wire-whittemore-peterson-institute-cerus-confirm-inactivation-xmrv-intercept.html
16) http://www.mmdnewswire.com/xmrv-9040.html
http://www.facebook.com/ #! / photo.php? pid = 248 617 & id = 100,000,436,316,743
17) http://xmrv.blogspot.com/2009/12/contestacion-al-ministerio-de-sanidad.html
18) http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/prensa/409-entrevista-tv-holandesa-prof-de-meirleir-y-sfc.html

Annexes (Links)

Trailer of the British documentary film about to emerge on the scandal surrounding the XMRV and the SFC:
http://www.whataboutme.biz/

In Spanish:

http://www.youtube.com/watch?v=tAzpu6qSKCY
http://www.youtube.com/watch?v=xCT1n_y5kos

Petition to ban U.S. official donation of blood from patients with CFS

http://www.aabb.org/pressroom/Pages/cfsrecommendation.aspx

Introducing Erik A. Klein over the possibility of prostate cancer (and CFS) can be infectious diseases XMRV

http://webcasts.prous.com/netadmin/webcast_viewer/Preview.aspx?type=0&lid=11920&eid=574&pv=2&preview=False&idcl=1

About the oncogenic retrovirus XMRV Whittemore Peterson Institute:
http://www.wpinstitute.org/xmrv/xmrv_qa.html (Official Page WPI)

About the oncogenic retrovirus XMRV National Cancer Institute of the USA:
http://www.cancer.gov/newscenter/pressreleases/XMRV_QandA

Original study published Science magazine:
http://www.sciencemag.org/cgi/data/1179052/DC1/1

Echo of the press in Spain on the news:

La Vanguardia:

http://www.lavanguardia.es/participacion/noticias/20091015/53804083772/hallado-un-vinculo-entre-el-retrovirus-xmrv-y-el-sfc-estados-unidos-cancer-salud.html

El Pais:

http://www.elpais.com/articulo/salud/Eternamente/cansados/elpepusocsal/20100511elpepisal_1/Tes

http://lacomunidad.elpais.com/Síndrome-de-fatiga-Crónica-y/2009/10/15/retrovirus-xmrv-mucho-peor-el-virus-la-gripe-a

http://www.elpais.com/articulo/sociedad/Identificado/virus/relacionado/Síndrome/fatiga/Crónica/elpepusoc/20091009elpepusoc_7/Tes

The World:

http://www.elmundo.es/elmundosalud/2010/06/28/dolor/1277724239.html
http://www.elmundo.es/elmundosalud/2009/09/07/oncologia/1252348915.html

Request of the EMEA (European Alliance ME) to all European countries to ban blood donations from CFS patients proactively to prevent the spread of the retrovirus XMRV in transplantation and transfusion. These measures would follow those taken in Canada, Australia, New Zealand, England, where already banned blood donations from these patients. In the U.S. also has prohibited the donation of the patients who already have confirmed XMRV infection. It only remains to follow Europe:

http://www.mefmaction.net/MECFSFM/MedicalAuthorities/BloodSupply/BloodDonorsESME/tabid/1207/Default.aspx

http://www.euro-me.org/news-Q22010-005.htm

Scandal in the publication of negative studies XMRV in Europe. It seeks to reach a journalist for news: This article, originally in the Netherlands and translated into English and Spanish, is mentioned all the controversy over the 3 negative studies of XMRV made in England and Holland, where information was withheld, despite knowing before publication. Apparently it was detected the presence of XMRV in the patients studied in the samples that were sent to the U.S., but the study authors silenced these data, which planted a lot of controversy and makes clear that to date there has been a study REPLICA American in Science, where XMRV was detected in the vast majority of patients studied and 4% of healthy controls.

http://www.facebook.com/notes/xand-xmrv/se-busca-periodista-noticia-de-alcance/424864330914

Videos explaining the discovery of XMRV and its association with the SFC and prostate cancer.

In English:
http://www.youtube.com/watch?v=RWOWvdiXiSE

In Spanish:
http://www.youtube.com/watch?v=bIE97TwawjA

Whittemore Peterson Institute links with all the news so far on the XMRV and its association with Chronic Fatigue Syndrome

http://www.wpinstitute.org/news/news_current.html
http://www.wpinstitute.org/xmrv/xmrv_qa.html
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SPANISH VERSION:

Una noticia de alcance social:

El retrovirus Xenotropic Murine Leucemia Virus Related (XMRV) es un nuevo patógeno humano, y posiblemente el descubrimiento científico más importante desde el HIV. Se ha vinculado al cáncer de próstata y al Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).

De confirmarse por laboratorios independientes la prevalencia y asociación del XMRV con el cáncer de próstata y el SFC según estudios publicados en la prestigiosa revista Science, tendríamos cerca de un 4% de la población mundial infectada, pero asintomática en este momento.

Este RETROVIRUS, de la misma familia que el VIH (SIDA) y el HTLV (leucemia), es el tercer retrovirus patógeno descubierto en los humanos. Se sabe que existe hace años en ratones, pero hace poco que ha sido descubierto en humanos, en tejidos de los pacientes de cáncer de próstata. Los pacientes de cáncer de próstata comparten con los de Síndrome de Fatiga Crónica el tener alterada una enzima antiviral llamada RNASe-L.

Esta es la pista que llevó al Whittermore Peterson Institute (WPI) a relacionar ambas patologías, culminando sus estudios el pasado mes de octubre con la publicación de un sorprendente hallazgo; se consiguió aislar el retrovirus XMRV en el núcleo de las células sanguíneas del 67% de los pacientes con SFC y en un 3.7% de la población sana. Posterior a la publicación, se perfeccionaron los métodos de detección y se hallaron anticuerpos en el plasma del 98% de pacientes con SFC, manteniéndose el mismo porcentaje en población sana.

Estos resultados han hecho movilizarse a científicos de todo el mundo para realizar estudios adicionales que den respuesta las importantes dudas que se plantean ahora: formas de transmisión del retrovirus que está presente en la sangre y los fluidos humanos, su patogeneidad y la posible amenaza para los bancos de sangre. A falta de validar los datos publicados por el WPI en Science con otros estudios-replica en laboratorios independientes, la estimación actual arroja una cifra de portadores de un 3,7% de población, que en este momento es asintomática. Otro estudio que acaba de ser publicado en Alemania, arroja un porcentaje similar de prevalencia de XMRV en la población estudiada: 3,2%.

Historia de un escándalo médico:

La asociación del XMRV con el SFC, supone un cambio trascendente en las líneas de investigación de los últimos 20 años en relación a esta enfermedad. El SFC se dio a conocer en 1984, en Incline Village cerca del Lake Tahoe en el estado de Nevada en los EEUU. Varios centenares de personas desarrollaron una especie de gripe que acabó en problemas neurológicos e inmunológicos, ya que padecían varias infecciones víricas (CMV, EBV, HHV6) a la vez. Los doctores Paul Cheney y Daniel Peterson pidieron ayuda al Centers for Disease Control and Prevention (CDC) de Atlanta, que concluyó que esos enfermos no eran “americanos normales”. Con lo cual, toda la responsabilidad de cuidar y de investigar, recayó sobre estos dos jóvenes médicos rurales. A principios de los años 90, todos hablaban de que el origen del SFC debía ser un retrovirus y la especialista en SIDA, la Dra. Nancy Klimas, declaraba que el SFC era una forma de inmunodeficiencia adquirida. A principios de 1990, una viróloga del Wistar Institute,, la Dra. Elaine DeFreitas, publicó que había encontrado el ADN de un retrovirus en los enfermos del SFC. Los CDC no validaron su descubrimiento y la criticaron públicamente acusándola de que sus muestras de sangre estaban contaminadas por un “virus propio de las ratas”, y acabando así con la prometedora carrera de esta joven investigadora

Y ahora, 20 años después, cuando estudios científicos vuelven a relacionar el SFC con un retrovirus asociado previamente al cáncer de próstata, tanto el lobby psiquiátrico como los gobiernos, llevados por sus intereses presupuestarios, vuelven a esforzarse en restar importancia a este descubrimiento.

Tres han sido los estudios en Europa que se lanzaron a replicar el estudio del WPI sin seguir su misma mitología, afirmando no haber detectado el XMRV en los pacientes europeos. El primer estudio negativo lo publicaba el equipo del psiquiatra Simon Wessely - máximo responsable del SFC en el Reino Unido- en enero del 2010 en una revista on-line, previo pago,. El segundo estudio , también realizado en Reino Unido y con el mismo resultado, fue seguido de un tercero en Holanda el pasado mes de febrero, de la mano de los investigadores de la Radboud San UMC, que anunciaron no haber encontraron el retrovirus XMRV en la sangre de los pacientes holandeses.. Sin embargo, no dijeron que los investigadores estadounidenses sí que habían encontrado el virus XMRV en muestras de sangre de esos mismos pacientes en 3 de las 7 muestras que intercambiaron (3-9). Esto supuso un verdadero escándalo en la prensa holandesa. La Dra. Suzanne Vernon, viróloga con una amplísima experiencia, ha declarado que no se puede considerar el trabajo publicado por los británicos como un intento válido de replicar el descubrimiento del XMRV, dado que no se ha seguido la metodología que llevó a los tres laboratorios americanos al descubrimiento de la relación entre el XMRV y el SFC, y ha denunciado los procedimientos irregulares que se han seguido en el caso británico.

Previendo lo que iba a suceder, las asociaciones de enfermos de SFC británicos (unos 250.000 casos diagnosticados, y otros tantos sin diagnosticar según sus estimaciones), con fondos conseguidos por donaciones de los propios pacientes, habían ya encargado a un laboratorio de retrovirología en Suecia la replica del descubrimiento,, ya que “no tenían ninguna garantía de que de hacerse el estudio en suelo británico saliese a la luz un solo resultado positivo”. Los afectados y sus familiares cuentan con que seguirán saliendo estudios que no muestren un solo caso positivo de infección en Europa, lo que serviría a sus gobiernos como justificación para ahorrase costosas investigaciones sobre estas enfermedades.

Aquí en España, tenemos mejor suerte. El Laboratorio de retrovirología del Hospital Germans Trias de Badalona se ha puesto manos a la obra, y para ha invitado a la propia Dra. Judy Mikovits, quien publicó en Science el pasado mes de Octubre la asociación del XMRV con el SFC, para que les adiestrara en la difícil y laboriosa técnica que ha desarrollado. Lamentablemente dicho laboratorio no ha recibido subvención alguna, y son los propios enfermos, como en el Reino Unido, los que están sufragando la investigación. Además la Unidad de SFC del Hospital del Valle de Hebron de Barcelona está pendiente de que se homologue un test para iniciar su estudio. En este sentido, el pasado mes de mayo en Madrid tuvo lugar un seminario organizado por los laboratorios Red Labs, que están trabajando en desarrollar un test diagnostico de XMRV que estará listo para Junio de 2010. En EEUU el test ya está disponible.

La polémica sobre los estudios negativos publicados se avivó aún más cuando hace tan sólo unos días se publicó un cuarto estudio en Europa (10), donde no participan enfermos con SFC, y donde sí que se encontró el XMRV en el tracto respiratorio de la muestras de personas asintomáticas con una prevalencia del 3,2% (similar al 3,7% detectado en el estudio americano publicado en Science), y aumentando este porcentaje casi al 10% en los pacientes inmunodeficientes que habían sido sometidos a algún tipo de transplante. Este estudio da pie a pensar que el porcentaje de detección aumenta por dos posibles razones: El XMRV podría reactivarse cuando existe una inmunodeficiencia y/o que los pacientes transplantados puedan haber contraído el XMRV por un transplante o transfusión. En cualquier caso aún no confirma si el retrovirus es causa o efecto de un sistema inmunológico deficiente, y por tanto sigue siendo un sospechoso desencadenante de enfermedades como el cáncer de próstata, y SFC entre otras.

EL XMRV PODRIA SER UNA AMENAZA PARA LA SALUD DE LOS RECEPTORES DE SANGRE O LOS CANDIDATOS A UN TRANSPLANTE. (HHS Blood Safety Committee USA)

El XMRV se transmite por los fluidos humanos y varios son los países que ya han prohibido la donación de sangre de pacientes con diagnóstico de Síndrome de Fatiga Crónica, independientemente del estado de salud de los enfermos, con el fin de prevenir contagios en donaciones de sangre y transplantes. Primero fue Canadá (12), y le han seguido Australia (13) y Nueva Zelanda (14); en EEUU han prohibido la donación a portadores de XMRV y se está estudiando generalizarlos a enfermos diagnosticados con SFC, pero en Europa no se ha levantado ninguna prohibición ni se sigue ningún protocolo para proteger los bancos de sangre.

Cualquier persona independientemente de su sexo, edad u orientación sexual puede contraer esta invalidante enfermedad, que ya afecta ya a 17 millones de personas en el mundo, Y mientras se confirma si el XMRV es causa o efecto del SFC, lo que sí se sabe ya es que el XMRV representa un riesgo de contagio por transfusión o transplante de órganos (15-16).

La FDA y el NIH han confirmado y están a punto de publicarlo que validan de forma independiente los estudios publicados el pasado Octubre por el grupo Lombardi sobre el XMRV. Confirman que la transmission del XMRV por sangre es algo más que probable, así como la clara asociación con el SFC. También confirman que el XMRV y otros virus relacionados con la leukemia de los roedores están presentes en los bancos de sangre con una prevalencia entre el ·% y el 7%(17).

El colectivo de enfermos exigió por escrito el año pasado al Ministerio de Sanidad en España un test de sangre de XMRV dentro de la Seguridad Social, que apoye el diagnóstico clínico del Síndrome de Fatiga Crónica. Sin embargo, el Ministerio de Sanidad respondió que no lo consideraba necesario, y sigue sin tomar ninguna medidas para proteger nuestros bancos de sangre, argumentando que sólo aceptan muestras de personas que estén en buen estado de salud. El problema es que casi un 4% de la población asintomática portaría el XMRV como apuntan tanto el estudio americano como el alemán, recientemente publicados. Es más, algunos pacientes con SFC pueden tener periodos de remisión estando aparentemente sanos ante la administración y donar sangre. En conclusión, no sólo no se está tomando ninguna medida preventiva en nuestro país ante lo que es una potencial seria amenaza para la salud pública y además nadie se pronuncia oficialmente al respecto (11).

Este asunto no es sólo excepcionalmente importante para los todos los pacientes de Síndrome de Fatiga Crónica españoles, que pasan años peregrinando por distintos médicos hasta lograr un diagnostico ; un test de XMRV podría convertirse en un biomarcador y ahorrar a los pacientes y a sus familias un sufrimiento tan interminable como innecesario. Es la sociedad en su conjunto la que debería reaccionar por la negligencia del Ministerio de Sanidad, que no está tomando medidas preventivas - como ya ocurriera en los años 80 con el HIV y la hepatitis C - ante la amenaza de infección por retrovirus a través de transfusión o transplante

¿POR QUÉ NO SE INVIERTE EN INVESTIGACION DEL SFC?

En opinión del profesor Kenny de Meirleir, en una reciente entrevista de la televisión holandesa, la razón es obvia; los costes para los gobiernos serían enormes a la hora de sufragar esta enfermedad, y es más económico relegarla al terreno psiquiátrico y recetar antidepresivos. Ya ocurrió con otras enfermedades en el pasado como el HIV o la lepra, y ahora se esconde la cabeza bajo tierra por el lado de los gobiernos, porque se teme a lo que se puede descubrir (18).

El Síndrome de Fatiga Crónica afecta a 17 millones de personas en todo el mundo, y 240.000 personas en España, pudiendo llegar a doblarse esta cifra con los enfermos no diagnosticados.
El gasto en investigación de los CDC en EEUU para el SFC es mil veces menor que los 3.000 millones de $ anuales destinados a la investigación de VIH, pero paradójicamente la prevalencia del SFC es el doble que la del VIH o la Esclerosis Múltiple. El SFC es incurable y cualquiera de nosotros puede contraer esta enfermedad; y te debería importar porque mañana puedes ser tú.

El Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC), enfermedad clasificada por la OMS con el número G 93.3.en el CIE-10 es una enfermedad orgánica, multisistémica y crónica. Puede afectar de manera progresiva el sistema inmunológico, el neurológico, el cardiovascular y el endocrino, y se caracteriza por causar una fatiga severa, perdida sustancial de concentración y memoria, desorientación espacial, sueño no reparador, intolerancia a la luz, al sonido y a los cambios de temperatura, intolerancia al estrés emocional y a la actividad física, dolor muscular y en las articulaciones, sensibilidades químicas múltiples y una sensación de estado gripal permanente, entre otras manifestaciones. Además se han observado alteraciones severas en la función de las células NK, en la presión arterial y en el equilibrio ortostático, una notable reducción del flujo de sangre al cerebro y una reducción en la capacidad del consumo de oxígeno de las células. Al mismo tiempo, la apariencia externa del enfermo no refleja la enfermedad: su apariencia es normal.

Reference: Lombardi VC, Ruscetti FW, Gupta JD, Pfost MA, Hagen KS, Peterson DL, Ruscetti SK, Bagni RK, Petrow-Sadowski C, Gold B, Dean M, Silverman RH, and Mikovits JA. Detection of Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome. Online October 8, 2009. Science.

Fuentes:
1) http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1179052
2) http://www.youtube.com/watch?v=RWOWvdiXiSE
3) http://esme-eu.com/news/dutch-press-release-positive-xmrv-study-a-matter-of-time-article340-7.html
4) http://www.euro-me.org/news-Q22010-004.htm
5) http://www.fibromialgia.nom.es/fibromialgia-Síndrome-de-fatiga-Crónica-Síndrome-quimico-mulltiple-Noticias-2010/Síndrome-de-fatiga-Crónica-positivos-en-estudios-XMRV-solo-es-cuestion-de-tiempo.html
6) http://www.wpinstitute.org/news/docs/DearDrMcClureaw4.pdf
7) http://www.wpinstitute.org/news/docs/mclure-wpi_ltr_apr10.pdf
8) http://www.wpinstitute.org/news/docs/wpi-mclure_ltr_apr10.pdf
9)http://www.facebook.com/note.php?note_id=424864330914&id=100000436316743&ref=share
10) http://www.cdc.gov/eid/content/16/6/1000.htm#1
11) http://xmrv.blogspot.com/2009/12/contestacion-al-ministerio-de-sanidad.html
12) http://www.montrealgazette.com/mobile/iphone/story.html?id=2775203
13) http://news.smh.com.au/breaking-news-national/chronic-fatigue-link-prompts-blood-ban-20100428-trsn.html
14) http://www.stuff.co.nz/nelson-mail/news/national-news/3607226/Chronic-fatigue-donors-face-rejection
15)http://online.wsj.com/article/SB10001424052702303450704575160081295988608.html
16) http://ca.news.finance.yahoo.com/s/18052010/34/biz-f-business-wire-whittemore-peterson-institute-cerus-confirm-inactivation-xmrv-intercept.html
17) http://www.mmdnewswire.com/xmrv-9040.html
http://www.facebook.com/#!/photo.php?pid=248617&id=100000436316743
18) http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/prensa/409-entrevista-tv-holandesa-prof-de-meirleir-y-sfc.html

Anexos (Enlaces de interés)

Trailer de la película-documental británica de inminente aparición sobre el escandalo que rodea al XMRV y al SFC:
http://www.whataboutme.biz/

En Español:

http://www.youtube.com/watch?v=tAzpu6qSKCY
http://www.youtube.com/watch?v=xCT1n_y5kos

Petición para la prohibición oficial en EEUU de donación de sangre de pacientes con SFC

http://www.aabb.org/pressroom/Pages/cfsrecommendation.aspx

Presentación de Erik A. Klein sobre la posibilidad de que el cáncer de próstata (y el SFC) puedan ser enfermedades infecciosas por XMRV

http://webcasts.prous.com/netadmin/webcast_viewer/Preview.aspx?type=0&lid=11920&eid=574&pv=2&preview=False&idcl=1

Información sobre el retrovirus oncógeno XMRV del Instituto Whittemore Peterson:
http://www.wpinstitute.org/xmrv/xmrv_qa.html (Pagina Oficial del WPI)

Información sobre el retrovirus oncógeno XMRV del Instituto Nacional De Cáncer de los EEUU:
http://www.cancer.gov/newscenter/pressreleases/XMRV_QandA

Estudio original publicado el la revista Science:
http://www.sciencemag.org/cgi/data/1179052/DC1/1

Eco de la prensa en España sobre la noticia:

La Vanguardia:

http://www.lavanguardia.es/participacion/noticias/20091015/53804083772/hallado-un-vinculo-entre-el-retrovirus-xmrv-y-el-sfc-estados-unidos-cancer-salud.html

El Pais:

http://www.elpais.com/articulo/salud/Eternamente/cansados/elpepusocsal/20100511elpepisal_1/Tes

http://lacomunidad.elpais.com/Síndrome-de-fatiga-Crónica-y/2009/10/15/retrovirus-xmrv-mucho-peor-el-virus-la-gripe-a

http://www.elpais.com/articulo/sociedad/Identificado/virus/relacionado/Síndrome/fatiga/Crónica/elpepusoc/20091009elpepusoc_7/Tes

El Mundo:

http://www.elmundo.es/elmundosalud/2010/06/28/dolor/1277724239.html
http://www.elmundo.es/elmundosalud/2009/09/07/oncologia/1252348915.html

Petición de la EMEA (European ME Alliance) a todos los países europeos para la prohibición de la donación de sangre a pacientes de SFC para evitar de forma preventiva el contagio del retrovirus XMRV en transplantes y transfusiones. Estas medidas seguirían a las ya tomadas en Canadá, Australia, Nueva Zelanda, Inglaterra, donde ya está prohibida la donación de sangre de estos pacientes. En EEUU también se ha prohibido la donación de los pacientes que ya tienen confirmado la infección por XMRV. Sólo queda que siga Europa:

http://www.mefmaction.net/MECFSFM/MedicalAuthorities/BloodSupply/BloodDonorsESME/tabid/1207/Default.aspx

http://www.euro-me.org/news-Q22010-005.htm

Escándalo en la publicación de los estudios negativos sobre XMRV en Europa. Se busca periodista para noticia de alcance: en este artículo, originalmente en holandés y traducido al inglés y al español, se menciona toda la controversia sobre los 3 estudios negativos del XMRV realizados en Inglaterra y Holanda, donde se ocultó información, a pesar de saberla antes de su publicación. Aparentemente SI se detectó la presencia de XMRV en los pacientes estudiados en las muestras que se enviaron a EEUU, pero los autores del estudio silenciaron estos datos, lo cual siembra una gran controversia y deja claro que hasta la fecha no se ha hecho un estudio REPLICA del americano publicado en Science, donde se detectó el XMRV en la inmensa mayoría de los pacientes estudiados y un 4% de los controles sanos.

http://www.facebook.com/notes/xand-xmrv/se-busca-periodista-noticia-de-alcance/424864330914

Videos explicativos del descubrimiento del XMRV y su asociación con el SFC y el Cáncer de próstata.

En Inglés:
http://www.youtube.com/watch?v=RWOWvdiXiSE

En español:
http://www.youtube.com/watch?v=bIE97TwawjA

Enlaces del Whittemore Peterson Institute con todas las noticias hasta la fecha sobre el XMRV y su asociación con el Síndrome de Fatiga Crónica

http://www.wpinstitute.org/news/news_current.html
http://www.wpinstitute.org/xmrv/xmrv_qa.html
http://www.wpinstitute.org/

Se validan los datos del XMRV por la FDA y el NIH en estudios independientes

2010-06-24T02:46:00.000-07:00

Hola a todos

Los datos del estudio publicado en Science por el grupo Lombardi el pasado mes de Octubre sobre ell retrovirus oncogeno XMRV, han sido ratificados y validados por la FDA y el NIH en estudios independientes.
El XMRV ha sido asociado el pasado mes de Octubre al Sindrome de Fatiga Crónica y al cáncer de próstata, ahora la FDA y el NIH sostienen que la prevalencia en la población es mayor de lo que se había previsto en el estudio original (3,7%), ya que ellos lo han encontrado entre un 3% y un 7%, lo que supone una clara amenaza seria para los bancos de sangre.

En Canadá, Nueva Zelanda y Australia ya se ha prohibido la donación de sangre a los pacientes diagnosticados con SFC independientemente de su estado de salud. Es urgente que esta prohibición se extienda a EEUU y a Europa, y que se apliquen filtros a cualquier tipo de donante para saber si es portador de XMRV. El SFC comenzó en 1984 con un brote de 400 casos en Lake Tahoe (EEUU), y que a día de hoy afecta a más de 17 millones de personas enfermas con Síndrome de Fatiga Crónica, lo cual da que pensar que es una enfermedad contagiosa.

Estamos potencialmente ante el escándalo médico mayor de la historia y ante una pandemia sin precedentes, ya que el Sindrome de Fatiga Crónica acorta la vida de los pacientes en 25 años según estudios publicados, siendo las causas de muerte más frecuentes: fallo cardiaco, cáncer y suicidio (Causes of death among patients with Chronic Fatigue Syndrome by Leonard A Jason, et al. July 26, 2007).

El colectivo de pacientes en España ya pidió al Ministerio de Sanidad la prohibición de las donaciones de sangre a estos pacientes y un test diagnóstico que ayudara en lo que hasta ahora sólo se podía diagnosticar por la clínica del paciente. El Ministerio de Sanidad en España contestó al colectivo con una negativa a tomar ningún tipo de acción al respecto, y los bancos de sangre siguen contaminados con esta amenaza pública.

- Sólo existen 3 retrovirus patógenos en los humanos: VIH (SIDA), HMLV (Leucemia) y XMRV (Cáncer, SFC...)
- Las personas infectadas con el VIH a nivel mundial no pasa del 0,3%.
- Las personas enfermas con Sindrome de Fatiga Crónica, y por lo tanto portadoras del XMRV, se estima en un 1% de la población mundial
- Las personas infectadas con el retrovirus XMRV, que de momento están asintomáticas se estima entre un 3% y un 7% de la población mundial, de 10 a 23 veces más que la infección por VIH.
- El XMRV es contagioso, está asociado a enfermedades graves y a la espera de probar su causalidad, el Ministerio de Sanidad en España no está tomando medidas para prevenir el contagio en los bancos de sangre con donaciones y trasplantes.

Esta una noticia de alcance y no debería pasar por alto. El Wall Street Journal ya habla de ello hoy en su blog:

http://blogs.wsj.com/health/2010/06/23/further-evidence-of-an-xmrv-chronic-fatigue-connection/

Este es el comunicado de prensa de la filtración de la noticia por los periodistas holandeses:

http://www.mmdnewswire.com/xmrv-9040.html

Aqui esta la presentación oficial del "workshop" de Zagreb organizado por el "International Plasma Fractionation Association" y "Paul Ehrlich Institute" patrocinado por el "Institute of Immunology" (IZM) donde en una de las "slides" del prestigioso retrovirólogo del NIH Harvey Alter, valida los datos del XMRV por estudios independientes de la FDA y el NIH:

http://www.sanquin.nl/ipfa/ipfa.nsf/Web%20Body?OpenFrameSet&Frame=Body&Src=%2Fipfa%2Fipfa.nsf%2Fv-HomePage%2F%24first!OpenDocument%26AutoFramed

Saludos

Carlos Gonzalez

PD: Para más información pueden contactar con el Whittemore Peterson Institute con R&R Amy Riley o Angee Wyss Gordon. www.wpinstitute.org

¿Qué es el XMRV?

Introducción a este nuevo retrovirus: http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=288

La conferencia que dio la Dra Judy Mikovits sobre el retrovirus XMRV en abril 2010 en Barcelona:

http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=335

Primer vídeo en castellano sobre el retrovirus XMRV:

http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=306

Diapositiva filtrada de la presentación:

What about ME?

2010-06-07T05:37:00.001-07:00

SE BUSCA PERIODISTA... NOTICIA DE ALCANCE

2010-04-21T06:04:00.000-07:00

SE BUSCA PERIODISTA... NOTICIA DE ALCANCE

Lectores: pasar esta información a quien conozcáis que trabaje para un periódico, revista, televisión o radio. Aunque sea la recepcionista, mientras sepa a quién dárselo.

Necesitamos a alguien encargado de las últimas noticias sobre temas de salud. Las pistolas están echando humo, hay contactar con el Whittemore Petterson Institute para más detalles. Nosotros tenemos los hechos, y tu tienes los contactos.

Canadá ha prohibido los pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica la donación de sangre para evitar la contaminación del suministro de sangre con el XMRV, pero los EEUU y Europa no lo han hecho. ¿Cuántos estadounidenses y europeos se infectarán cuando reciban una transfusión?
(Esto es otra cosa que el WPI está estudiando. Al igual que el famoso "Felicidades, usted que tenía hemofilia, ahora también tiene SIDA" fenómeno ocurrido en la década de 1980.)

Artículo # 1
http://www.wpinstitute.org/news/docs/DearDrMcClureaw4.pdf

Item # 1A
Traducción al español del artículo recogido en la web de la revista holandesa Ortho y escrito por Toine de Graaf

Nota:

1. Este escrito no ha sido aprobado por el autor, pero fue traducido por Monique Drost al inglés y editado por un paciente al español. Se ha puesto todo el esfuerzo para permanecer fiel a la intención del autor.

2. La Sra. Drost cambió el nombre del lugar en Nijmegen UMC St. Radboud (el hospital que facilitaron esta investigación), porque ella tendría que usar conjugaciones holandesa como Nijmeegs, Nijmeegse y Nijmegen, y sentía que sería un poco confuso para los lectores .

***********************************************************************************

Ortho
- Ortomolecular revista

Ortho no. 2, enviada hoy a los abonados, una vez más, contiene un artículo sobre el retrovirus XMRV y la relación con ME / SFC. Sin embargo, los acontecimientos recientes no han podido incluirse en el artículo original, por lo que se han recogido en esta publicación en la web.

Por Toine de Graaf

Últimas noticias - 'UMC St. Radboud "Al final, el XMRV fue positivo en la sangre de los pacientes holandeses"

Gendringen, Países Bajos - 16 de abril 2010.
Investigadores de la Radboud San UMC anunciaron en febrero que no encontraron el virus XMRV en la sangre de los pacientes holandeses con Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Sin embargo, no dijeron que los investigadores estadounidenses habían encontrado el virus XMRV en muestras de sangre, tomadas de los mismos pacientes.

Esta es la conclusión de una carta que Annette Whittemore, directora del Instituto Whittemore-Peterson (WPI) en Reno, envió el lunes, 12 de abril a la Dra. Myra McClure (1). Dr. McClure es profesor en retrovirología en el Imperial College, Londres, y una de los autores del primer estudio negativo de replica para la detección de XMRV en pacientes con EM / SFC (2).

En su carta, Whittemore invita a McClure a cooperar con el WPI en la investigación del XMRV. Annette Whittemore también revela algunos datos sobre los otros dos estudios replica negativos que se han producido hasta ahora, incluyendo el estudio UMC St. Radboud.

Correspondencia por correo electrónico:

El virólogo experimental Dr. Frank van Kuppeveld de UMC St. Radboud y el médico internista Jos van der Meer no encontraron ningún rastro de XMRV en la sangre congelada de 32 pacientes holandeses con SFC, recogidas en 1991 y 1992. Tampoco en la sangre de 43 controles sanos encontraron el retrovirus. Publicaron sus resultados en la red en el British Medical Journal (3), a finales de enero.

Sin embargo, en su carta, Whittemore señala que el WPI, a petición de Kuppeveld, ha testado algunas muestras de sangre de la muestra de investigación holandesa antes de que terminase el estudio en UMC St. Radboud. El WPI encontró rastros de XMRV en esas muestras de sangre. Whittemore alega que ella posee correspondencia probatoria de estos hechos a través de correo electrónico cruzado, lo que demuestra que van Kuppeveld fue informada acerca de dichos resultados de la investigación WPI antes de publicar su estudio negativo. Sin embargo, en su publicación científica, no se menciona nada acerca de la cooperación con WPI (3). La redacción en Ortho ha solicitado una copia de la correspondencia de correo electrónico con UMC St. Radboud a Annette Whittemore, pero esta petición aún no ha sido satisfecha.

Por otra parte, Whittemore escribe en su carta que van Kuppeveld pidió al WPI reactivos y una muestra de sangre positivos para determinar si su procedimiento de la prueba era capaz de detectar XMRV en la sangre de muestras positivas. El WPI cumplió con esta solicitud. En su carta, Annette Whittemore pregunta por qué finalmente no utilizaron estos materiales en su investigación.

Confirmación

En su carta, Annette Whittemore plantea un montón de cuestiones relativas al estudio de la UMC St. Radboud sobre el XMRV. La pregunta más apremiante es si Van Kuppeveld puede confirmar las conclusiones de WPI. Y si es así, ¿Cuántas muestras de sangre fueron enviadas desde holanda hasta a Reno? ¿Cuantas muestras positivas se encontraron en el WPI? Y por último pero no menos importante, ¿por qué UMC St. Radboud guardó silencio acerca de todo esto en su publicación de investigación en el British Medical Journal?

El miércoles pasado, la redacción de Ortho llamó al virólogo van Kuppeveld después de la carta escrita de Annette Whittemore. Durante la llamada, él declaró que nunca había visto esa carta antes. Van Kuppeveld también dijo que no era capaz de responder en tan corto plazo. "Primero tendremos que estudiar la carta, y hablar de esto con mis colegas, que podrían estar fuera del país en este momento", dijo.

Sin embargo, después de ser presionado, van Kuppeveld confirmó los hallazgos del WPI. No obstante sostuvo que el caso es un poco más complicado que lo que se dice en la carta. Según él, uno o más de los 43 sujetos control sanos de la muestra de UMC St. Radboud fué testado positivamente con el XMRV por el WPI. En relación con los hallazgos de Van Kuppeveld, esto ha planteado algunas preguntas sobre la fiabilidad de los métodos de WPI. Además de esto, también ha declarado que él solicitó más muestras de WPI, pero nunca recibió más muestras de XMRV positivas.

Siete muestras de sangre

En busca de respuestas, se estableció contacto con la doctora Judy Mikovits ayer. Ella es el director de investigación de WPI y líder de la investigación XMRV. Ella nos dio varias respuestas en una entrevista telefónica. "Frank Van Kuppeveld nos ha enviado siete muestras", dijo Mikovits. "Ellos fueron numeradas del 1 al 7. Se trataba de la ADN, que había hecho de RNA".

WPI testó estas siete muestras con técnicas de PCR avanzada en un sistema cerrado, por lo que la contaminación era imposible. Tres muestras fueron positiva. Después se les informó de los números positivos a UMC St. Radboud. Un mensaje regresó, diciendo que se refería a 2 pacientes y un sujeto de control. Para Mikovits, este resultado era esperable. "Nunca se informó cuántas personas había en el control de las siete muestras, pero dos positivos en siete es aproximadamente lo que yo esperaba. Yo no contaba con una puntuación de 100%, especialmente no con PCR."

Que el control sano diese positivo no fue ninguna sorpresa para Mikovits. "Depende totalmente de donde se obtiene la sangre." Los investigadores de el BMJ UMC San Radboud han declarado que las muestras de control fueron tomadas de personas del mismo entorno que los pacientes. "El control sano positivo no es ninguna sorpresa si se trata de la familia o un cuidador. A los sujetos de control que vienen con los pacientes a donar sangre, los llamamos contacto controles. Algunas de estas personas podrían estar infectadas."

Es una realidad que el XMRV se ha descubierto con personas sanas. Con la propia investigación publicada en Science del WPI, en un grupo de 218 personas sanas de control, se mostró que 8 personas obtuvieron una prueba positiva al XMRV (3,7%) (4).

No es una replica

Judy Mikovits y sus colegas están decepcionados de que el grupo de investigación de San UMC Radboud no haya declarado nada acerca de la cooperación con WPI en la publicación BMJ. "Durante un mes, se estableció contacto con ellos por lo menos cada 3 o 4 días," dijo ella. "El material iba y venía, incluidos los acuerdos de cooperación, las firmas." Sentía a van Kuppeveld detrás de sus talones todo el tiempo. "El fue muy intenso y me preguntaba si yo había recibido, probado o mirado esto o aquello".

Aproximadamente una semana antes de la publicación en BMJ de la UMC San Radboud, la comunicación se interrumpió con silencio. "Eso fue después de que había enviado los resultados positivos", dijo Mikovits. "Yo consideraba que era una buena noticia. Que tenían algo sobre lo que trabajar. Pero Van Kuppeveld no consideró una buena noticia, porque ellos no encontraron nada. Su mensaje fue, que en nuestro laboratorio, debe de haber habido contaminación . A pesar de conseguí su material, me quedé muda. Ese fue el final de nuestro contacto. Una semana más tarde siguió su publicación. "

Mikovits le resulta increíble que la UMC San Radboud investigadores no han utilizado el material que recibieron de WPI de ninguna manera. Se afirmó que se hubiera hecho un estudio de replica. "Les enviamos anticuerpos, el suero positivo y ADN positivo", dijo Mikovits. "Van Kuppeveld podría haber cultivado sus muestras, tal como lo hicimos en nuestro estudio publicado en Science. Podría haber puesto a prueba su plasma para los anticuerpos y podría haber utilizado nuestros reactivos para buscar proteínas y ese tipo de cosas. Pero no lo hicieron, y tampoco han mencionado nada acerca de las posibilidades de hacerlo. Nos hubiera gustado que Van Kuppeveld comunicase todos los datos. Si hay una diferencia de opinión o una mala interpretación, lo suyo sería resolverlo juntos. Podrían haber trabajado esto junto con nosotros. Pero no se puede crear la apariencia de que no pasó nada frente al mundo exterior."

En retrospectiva, van Kuppeveld y sus colegas sólo estaban interesados en la técnica de PCR, mientras que Mikovits supuso que en la Radboud UMC se repetiría todo lo que se hizo en el estudio publicado en Science. "No tenía idea de que no quería hacer el resto de la investigación. Eso me sorprendió totalmente."

Silencio

El WPI se ha mantenido en silencio hasta el comienzo de esta semana. Mikovits sospecha que Annette Whittemore fue provocada por las declaraciones de la Dra. Myra McClure realizado recientemente en la televisión, donde la retroviróloga británica habla de la relación del XMRV con EM / SFC. Después de oír esto, Whittemore decidió entrar en la arena con esta carta. "Durante mucho tiempo pensamos que la mejor manera de lidiar con esto iba a continuar con la investigación y olvidarse de las mentiras. ¿Qué más puedes hacer? Tenemos siete muestras, hicimos nuestro trabajo y comunicamos de manera honesta lo que encontramos."

Mikovits confirmó que van Kuppeveld había solicitado más muestras. "Quería enviarle más muestras, pero ¿qué habría hecho con ellas? ¿Descubrir que fueron negativas y decir más cosas negativas sobre el tema? Mikovits está decidida a seguir caminando por la ruta del XMRV, y suena más motivada que nunca." Nosotros hemos aislado un virus, y nos muestra como en un centenar de personas su sistema inmune está reaccionando. ¿Sabe usted que no hay una respuesta inmune posible a un muestra contaminada? Los pacientes, obviamente, están infectados con un virus".

Mikovits no es la único que toma en serio XMRV. Anteriormente este mes se anunció que en las personas de Canadá con EM / SFC no se les permite donar sangre. Canadá es el primer país del mundo que ha tomado esta precaución.

1. Whittemore A, Estimado Dr. McClure, 12 de abril 2010 (www.wpinstitute.org)
2. Erlwein), S Kaye, [..], Cleare A. Falta de detectar la novela XMRV retrovirus en el síndrome de fatiga crónica. PLoS ONE 2010; 1e8519
3. Van Kuppeveld FJ, de Jong AS, [.. van] der Meer JWM. La prevalencia del virus de la leucemia murina xenotropic relacionada con el virus en pacientes con síndrome de fatiga crónica en los Países Bajos: análisis retrospectivo de muestras de una cohorte establecida. BMJ 2010 340: C1018
VC Lombardi, FW Ruscetti, [..]. Mikovits JA. La detección de un retrovirus infeccioso, XMRV, en células de sangre de pacientes con

EL "ALZHEIMER" QUE PADECE TRINIDAD JIMENEZ SE AGRAVA EN EL ULTIMO MES

2009-12-20T04:41:00.000-08:00

Parece que la Excma. Ministra de Sanidad Sra. Trididad Jiménez (con carné del PSOE), y todo su ministerio, no encuentran "motivos relevantes" para relacionar el Retrovirus XMRV con el SFC/EM.

Quizás convendría recordarle lo que el Grupo Parlamentario Socialista del Senado, aprobó el dia 23/09/09: una moción, en la que instaba al Gobierno a garantizar la equidad en la prevención y el tratamiento de los afectados por Fibromialgia y Fatiga Crónica mediante protocolos únicos de diagnóstico, tratamiento y prevención de la enfermedad.

La moción pide al Ejecutivo que continúe garantizando el acceso al sistema público sanitario y social a todas las personas con Fibromialgia o Síndrome de Fatiga Crónica, así como que garantice también la investigación pública y el fomento de la privada para mejorar los tratamientos y prevenir las enfermedades. .....

Alguien se lo tendría que recordar a "Su Ilustrísima", ¿o es que juegan en "Partidos" diferentes?.

Ver más en:
Cuando Trinidad NO TIENE UN BROTE DE ALZHEIMER

El PSOE pide más protección social para afectados de fibromialgia ...
elEconomista.es - Madrid,Madrid,Spain
... por fibromialgia y fatiga crónica mediante protocolos únicos de diagnóstico, ... a todas las personas con fibromialgia o síndrome de fatiga crónica, ...

Cuando Trinidad SI TIENE UN BROTE DE ALZHEIMER

El Ministerio de Sanidad no encuentra "motivos relevantes" para actuar con el retrovirus XMRV
meneame.net
El Ministerio de sanidad contesta por carta al Colectivo de enfermos de Sindrome de Fatiga Crónica, tras la petición realizada por estos de un test diagnóstico del retrovirus XMRV presente en el 98% de los afectados según estudio publicado en Science el pasado mes de Octubre....

Contestación al Ministerio de Sanidad que os proponemos que enviéis al email: oiac@msps.es

2009-12-19T07:43:00.000-08:00

Te puedes unir a este acto de protesta copiando este texto y enviándoselo al Ministerio de sanidad a esta dirección de email: oiac@msps.es

(No olvides poner tu nombre y DNI)

RESPUESTA AL MINISTERIO DE SANIDAD POR PARTE DEL COLECTIVO DE ENFERMOS AFECTADOS POR XMRV
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Estimados Trinidad Jiménez y Sr. Rodríguez Zapatero:

Nos decepciona enormemente esta frase del Ministerio de Sanidad:

"La información disponible hasta el momento, no permite concluir de forma taxativa que el virus XMRV sea la causa de la enfermedad del Síndrome de Fatiga Crónica, ni que los pacientes en los que se ha detectado puedan transmitir la infección, tal como ha sido sugerido"

El retrovirus XMRV se transmite por la sangre, y es probable que esté presente en los bancos de sangre. Esta contaminación supondría una grave crisis de seguridad para todo el mundo, no sólo para los afectados.

El retrovirus XMRV está asociado con enfermedades debilitantes y que ponen en riesgo la vida de las personas, como el cáncer y las enfermedades neuro-inmunes.

Algunos de estos pacientes han sido ignorados durante décadas y existe una necesidad real para acelerar el acceso a las pruebas de sangre de XMRV, ensayos clínicos, y tratamiento.

Este estudio originalmente ha sido publicado en Science, que es "la meca" de cualquier investigador que quiera publicar algo a nivel científico, y el sólo hecho de que haya sido aceptado por la publicación, garantiza la calidad e importancia de sus conclusiones. Esta percepción es reforzada cuando a continuación es publicado en Science express, haciendo notorio que se quiere dar una salida rápida a los resultados obtenidos.

En la actualidad, se está validando este resultado por numerosos estudios a nivel internacional, donde España no es partícipe a nivel Institucional. Se están replicando los resultados ya publicados, y cuando sí se pueda concluir taxativamente que el XMRV sea la causa del SFC o que la enfermedad sea contagiosa, no les estaremos mandando una carta como ahora, sino unas 400.000 demandas judiciales por todas las pensiones de invalidez que han denegado así como las bajas laborales o las derivaciones de pacientes al psiquiatra.

Este es un acto de total irresponsabilidad por parte del Ministerio de Sanidad. El simple hecho de que el XMRV pueda ser causa de cáncer y SFC tal y como se ha publicado en Science, es motivo más que suficiente para tomar medidas al respecto. Esta actitud del gobierno español, contrasta con la mostrada por el entorno internacional. El gobierno de EEUU, en un acto de responsabilidad pública, ha relegado al grupo de trabajo existente en el CDC para el SFC, re-asignando la investigación del XMRV a la división de prevención de VIH/SIDA.*(ver fuente)

En España el Instituto Nacional de Salud Carlos III, dedicó unos minutos a hablar del retrovirus XMRV en su reunión anual para el estudio de HIV y HLTV el pasado 16 de Diciembre. En este acto, el Dr. Vicente Soriano mencionó que el caso del XMRV se ha asociado a tumor de próstata y por lo tanto se piensa que va a favorecer mutaciones o desarrollo linfoproliferativo. Lo que se ha visto es que este virus aparece en pacientes con cáncer de pròstata que tienen además una mutación en la RNAsa L. Precisamente ésta alteración en la RNASa L, también se da en la mayor parte de pacientes de Síndrome de Fatiga Crónica. Finalizó la charla sobre XMRV diciendo que hay muchas preguntas abiertas que se deben contestar:

1.- mecanismo de transmisión
2.- relación con el SFC
3.- prevalencia en población sana

Contrastan estas declaraciones con las respuesta esquiva del Ministerio de Sanidad. No se trata de crear alarma social innecesaria, sino de INFORMAR al colectivo médico y a los ciudadanos. Adicionalmente, lo lógico sería invertir parte del presupuesto que pagamos con nuestros impuestos en la validación de este estudio, colaborando así con la comunidad científica internacional. Los bancos de sangre en este momento podrían correr el mismo peligro que en los años 70 y 80 ocurrió con el HIV y la Hepatitis C. No se está buscando el retrovirus XMRV, y eso es un hecho.

El Ministerio de Sanidad está mintiendo cuando presume de una "gran seguridad" en la actividad transfusional de los bancos de sangre. Así lo indican los testimonios que estamos recogiendo de pacientes de SFC cuando preguntan si ellos pueden donar sangre en los distintos hospitales de España. La respuesta es completamente diversa, y en ningún caso han sido instruidos o comunicados por el Ministerio de Sanidad sobre las directrices a tomar en estos casos.

El Ministerio de Sanidad está haciendo uso de la demagogia, y de nuevo mintiendo, cuando asegura que hay un sistema de alarma europea que garantiza la seguridad de los bancos de sangre. En la actualidad el test de sangre del XMRV sólo está disponible en EEUU y aún pasaran unos meses hasta que esté disponible un test fiable en Europa, con lo que esa alarma no podría saltar en la actualidad. Lo que si han saltado son los distintos equipos de investigación que han mostrado un interés inusitado por este hallazgo publicado en Science y están replicando el estudio sobre el XMRV, ejemplo de ello son Suecia e Inglaterra.

El Ministerio de Sanidad se muestra ajeno al potencial alcance de este hallazgo médico vinculado también al autismo, puesto que tras este estudio se sospecha que la madre portadora a través de la leche materna pasa el XMRV al niño, y a los pocos meses se le pone una vacuna que pone a trabajar los linfocitos T y B, lo que hace que se dividan las células y el retrovirus se multiplique y se ocasione una disfunción inmune que puede desembocar en autismo y daño neurológico. Una idea que le lanzo es que antes de ponerle a un niño la vacuna de la gripe A, primero verifique que no es portador del XMRV para evitar un posible daño neurológico a posteriori, a esto yo le llamo responsabilidad social. ** (ver fuente)

Esta carta del Ministerio de Sanidad es un "me lavo las manos con este tema" y poco me importa que existan 400.000 afectados y probablemente 2.000.000 de infectados en España. Como aún no esta validado oficialmente el estudio y a la ciencia, le llevará un tiempo el hacerlo, el Ministerio de Sanidad no va tomará medidas, ni va a hacer ni el más mínimo esfuerzo en investigación. Es más cómodo esperar a que lo haga el próximo gobierno en la siguiente legislatura. Si al final se valida, ya tendrán que asumir ellos la responsabilidad para salvar la cara. Que verguenza Trinidad Jiménez! Esto es lo que se lee entre líneas en su contestación a este tema. Esto es un escándalo y una falta de respeto a la salud todos los españoles.

El colectivo de afectados por este retrovirus le pedimos encarecidamente que recapacite, rectifique y tome medidas:

1. Muestre más interés por los 400.000 españoles que tienen el SFC. La calidad de vida de la gente con SFC, según los investigadores internacionales, es peor que La esclerosis múltiple, el cáncer o la última fase del sida. La esperanza de vida de los enfermos de SFC se acorta en 25 años según el estudio publicado por Leonard Jansen, siendo las causas de muerte más frecuentes las enfermedades del corazón, el cáncer y el suicidio *** (ver fuente)
2. En otros países europeos no están esperando a que las instituciones internacionales de otros países les haga el trabajo que hay que hacer con el XMRV. Se están haciendo estudios réplica, verificando los bancos de sangre, manteniendo reuniones entre los expertos en SFC y los expertos en retrovirus (VIH) para discutir del tema y hacer un plan.
3. Tenemos información muy fiable que la sangre que hay ahora en los bancos de sangre en España no ha sido verificada para ver si contiene el XMRV.
4. Su respuesta es vergonzosa y la vamos a circular, en inglés, a nivel internacional entre la comunidad médico-científica.

En la actualidad estábamos recogiendo firmas para que ustedes reaccionaran, pero de no ocurrir esto, lo haremos para pedir su dimisión.

Atentamente

Tu nombre y apellidos y DNI

Fuentes:
* http://cfsknowledgecenter.ning.com/forum/topics/cdc-mecfs-group-relieved-of
http://www.cfids.org/cfidslink/2009/120203.asp
**http://www.youtube.com/watch?v=6vISWCI-13M
http://www.ageofautism.com/2009/12/david-kirby-dr-insel-on-rising-asd-numbers-no-question-about-environmental-factors-.html
***http://www.theoneclickgroup.co.uk/documents/ME-CFS_docs/Causes%20of%20Death%20-%20CFS%20Patients.pdf
http://www.youtube.com/watch?v=bNEiKfYvPSE

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CONTESTACIÓN AL COLECTIVO DE PACIENTES AFECTADOS DEL SINDROME DE FATIGA CRÓNICA, QUE SE HAN DIRIGIDO AL MINISTERIO DE SANIDAD EN RELACIÓN CON EL VIRUS XMRV.

Estimado señor/a:

El estudio recientemente publicado en la revista Science titulado “Detection of an infectious Retrovirus XMRV, in blood cells of patients with Chronic Fatigue Syndrome”, al que hace referencia en su amable carta, abre sin duda una vía de investigación interesante, así como una puerta a la esperanza para alcanzar en un futuro, un diagnóstico y tratamiento efectivo para su enfermedad.

No obstante, es preciso indicarle que es necesario proseguir en nuevas investigaciones que profundicen en esta materia, ya que se trata de un estudio preliminar.

La información disponible hasta el momento, no permite concluir de forma taxativa que el virus XMRV sea la causa de la enfermedad del Síndrome de Fatiga Crónica, ni que los pacientes en los que se ha detectado puedan transmitir la infección, tal como ha sido sugerido.

Respecto a este último aspecto, y dada la preocupación manifestada en el sentido de que pueda ser transmitido a través de las donaciones de sangre, le informo que en España se parte de una gran seguridad en la actividad transfusional. El Ministerio de Sanidad cuenta con el asesoramiento de un Comité Científico, que revisa periódicamente y de forma exhaustiva la situación de las posibles enfermedades transmisibles a través de las donaciones de sangre, las nuevas medidas que deben implantarse a la luz de los descubrimientos científicos, así como el nivel de aplicación de las medidas existentes. Paralelamente, el Ministerio se encuentra conectado al Sistema Europeo de Alertas. En este sentido, podemos confirmarle que no se ha originado en dicho Sistema ninguna comunicación de alerta relacionada con el virus XMRV, ni el Comité Científico aludido ha recibido notificación alguna de las Instituciones Internacionales con las que está en contacto permanente.

A lo anteriormente citado, se debe añadir que los donantes de sangre son seleccionados cuidadosamente por parte de personal sanitario especialmente formado para dicha tarea, por lo que y como primera etapa del proceso transfusional, sólo se permite la donación de aquellas personas que se encuentren en perfecto estado de salud. Su función incluye descartar a las personas cuya donación pueda suponer un riesgo para su salud o para los demás

Por último indicarle, que el Ministerio de Sanidad, seguirá con interés los avances que se vayan produciendo en este campo. No tenga la menor duda de que cuando haya razones fundadas para aplicar nuevas medidas, estas se harán efectivas lo antes posible.

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PETICION AL MINISTERIO DE SANIDAD POR PARTE DEL COLECTIVO DE ENFERMOS CON XMRV:

Para: MINISTERIO DE SANIDAD
POR LA SEGURIDAD EN LOS BANCOS DE SANGRE Y UNA CAMPAÑA DE INFORMACION SOBRE EL RETROVIRUS ONCOGENO XMRV Y POSIBLEMENTE PRESENTE EN 2.000.000 DE ESPAÑOLES!!

LEE ESTA CARTA Y FIRMALA POR LA SEGURIDAD DE TODOS Y LA INVESTIGACION PARA TRATAMIENTOS DE LOS AFECTADOS POR ESTE NUEVO RETROVIRUS.

Estimados Señora Doña Trinidad Jiménez (Ministra de Sanidad) y Señor Don José Luis Rodríguez Zapatero (Presidente del Gobierno):

Le escribo estas líneas para informarle del que posiblemente sea el descubrimiento medico más importante en una década. El pasado 8 de octubre, la revista Science publicó un artículo que relaciona un retrovirus llamado XMRV (Xenotropic Murine Leukemia Virus Related) con el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Previamente este retrovirus también había sido vinculado al cáncer de próstata.

Los científicos del Whittemore Peterson Institute (WPI) en Reno, Nevada, la Clínica de Cleveland y el Instituto Nacional del Cáncer de los EEUU, detectaron el ADN del retrovirus XMRV en las células sanguíneas de 68 de 101 pacientes (67%) de Síndrome de Fatiga Crónica, en comparación con 8 de los 218 controles sanos (3,7 %).

En este primer estudio, buscaron el ADN solo en el núcleo de la célula, pero en pruebas posteriores, buscando también en el plasma, el porcentaje subió al 98% en las personas con Síndrome de Fatiga Crónica, sin que hubiera modificación en los controles sanos. De esta forma comprobaron que el XMRV está prácticamente en todos los pacientes de SFC.

El hecho de que este retrovirus se encuentre en casi todos los afectados del SFC hace pensar que su papel es muy importante y determinante. Siguientes estudios tendrán que determinar (entre otros aspectos) si el XMRV es el causante que provoca el desarreglo inmunológico del SFC o si se aprovecha de un desarreglo en el sistema inmunológico para atacar.

Los científicos siguen trabajando para tener un control más preciso del retrovirus y desarrollar una prueba sencilla que pueda demostrar si una persona está infectada o no con el XMRV, algo que piensan saldrá pronto.

EL XMRV ES UN RETROVIRUS. Esto quiere decir que tiene la capacidad de ocultar su código genético integrándolo en el de las células que infecta. Una característica de este retrovirus que ha llamado la atención a los científicos, es que los XMRV encontrados en los pacientes del SFC son genéticamente idénticos, aún cuando provengan de zonas geográficas alejadas.
Esto hace pensar que se trata de un virus bastante reciente (en términos biológicos), primitivo y poco evolucionado y, esperan que su capacidad de replicación sea relativamente baja. Cada vez que un retrovirus se reproduce, rehace su genoma, y por eso la posibilidad de pequeños cambios o alteraciones genéticas son muy comunes. El hecho de que estos virus sean tan similares, es en sí, extraño.

El XMRV ES UN GAMMARETROVIRUS relacionado con la leucemia en ratas y fue identificado por primera vez en humanos en 2007 por el doctor Robert Silverman, del departamento de Biología de Cáncer de la Clínica Cleveland, EEUU, trabajando en tejidos de cáncer de próstata.

El XMRV sería el tercer retrovirus PATÓGENO encontrado en la especie humana. Sólo hay otros dos retrovirus conocidos en el ser humano: virus linfotrópico-T humano tipo I y II (HTLV I-II), y el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH). Los retrovirus están asociados con deficiencias inmunológicas, enfermedades inflamatorias, enfermedades neurológicas y el cáncer.

Este virus también está presente en una gran cantidad de enfermedades neuro-inmunológicas, incluido el autismo y la fibromialgia. EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (SFC), (mal llamado fatiga crónica) es una enfermedad debilitante de etiología desconocida. Se estima que afecta a 17 millones de personas en todo el mundo (entre los países desarrollados). Está clasificada por la Organización de la Salud con el número G93.3 en el CIE-10.

Es una enfermedad orgánica, multisistémica y crónica. Afecta de manera progresiva al sistema inmunológico, neurológico, cardiovascular y endocrino, y se caracteriza por causar una fatiga grave, pérdida importante de la concentración y de la memoria, desorientación espacial, sueño no reparador, intolerancia a la luz, al sonido y a los cambios de temperatura, intolerancia al estrés emocional y a la actividad física, dolor muscular y articular, sensibilidad a químicos y una sensación de estado gripal permanente, entre otras manifestaciones. Además se ha observado disfunción grave de las células NK, alteración de la presión arterial y del equilibrio ortostático, una notable reducción del flujo de sangre al cerebro y una reducción en la capacidad del consumo de oxígeno de las células. Al mismo tiempo, la apariencia externa del enfermo no refleja la enfermedad: su apariencia es normal.

A pesar del reconocimiento del SFC como enfermedad orgánica por parte de los expertos e incluso por la Organización Mundial de la Salud, y a pesar de que hay estudios que prueban que existe una disfunción de las células NK y de otros grupos linfocitarios (alteración del ratio Th1/Th2), existen todavía grupos dentro del mundo de la medicina que catalogan el proceso como enfermedad de origen psicológico y por lo tanto inexistente para ellos.

Las personas con Síndrome de Fatiga Crónica han sido derivadas a salud mental considerando a los enfermos desde mentirosos, farsantes y vagos, hasta depresivos. Esto ha supuesto para los enfermos, que durante años están sin diagnóstico correcto, ver como sus capacidades físicas e intelectuales se van mermando sin que nadie les explique, ni siquiera, que les está pasando. Esta postura médica ha influido tanto en el ámbito social, administrativo y familiar del enfermo que le ha llevado a un forzado aislamiento social y familiar.

Ahora, se publica un trabajo donde detectan un retrovirus en pacientes diagnosticados de SFC, pudiendo explicar la sintomatología de una enfermedad tan compleja como el Síndrome de Fatiga Crónica y que, tanto si es causa directa o indirecta, deja patente que la salud de los enfermos de SFC está muy deteriorada: deficiencia inmunológica, alteraciones neurológicas, endocrinas…

El estudio ha tenido repercusión a nivel mundial: EEUU, Japón, Reino Unido, Bélgica, Cuba,.. donde han comenzado a realizar investigaciones para poder tomar las medidas necesariasEn España esta información parece haber pasado de refilón, sólo se ha publicado una pequeña nota en La Vanguardia y en El País, y no ha salido en ninguna televisión o radio.

Mientras tanto a nivel internacional 75 de los más prestigiosos científicos están reunidos en Cleveland para determinar el mecanismo patogénico del retrovirus, clarificar las vías de transmisión, estudiar posibles tratamientos y vacuna. España no está presente en esta cumbre.

Ver acceso directo a la página web: http://www.cleveland.com/healthfit/index.ssf/2009/11/top_scientists_to_meet_at_clev.html

Lo deseable sería que el Ministerio de Sanidad se informe correctamente e inicie algún protocolo de atención a los enfermos potencialmente portadores del retrovirus (especialmente los que padecen SFC). No es aceptable la sobredimensión que se le esta dando al virus de la gripe A, que contrasta con la práctica negación de este nuevo retrovirus XMRV vinculado al cáncer de próstata y enfermedades neuro-inmunológicas como el SFC y el Autismo.

Hay que tener presente que un 3,7% de la población puede ser portadora de un retrovirus potencialmente patógeno y aun no se conocen sus vías de transmisión, dejando patente el riesgo público a priori para los bancos de sangre.

Es responsabilidad del Gobierno y del Ministerio de sanidad tomar parte en la información a la sociedad, colaboración en los estudios internacionales y la prevención en la donación de sangre para que no este contaminada con XMRV.

Es también la responsabilidad del Ministerio de Sanidad informar al colectivo médico del vínculo existente entre este retrovirus XMRV y el Síndrome de Fatiga Crónica y el Cáncer de Próstata.

No sería aceptable después de este hallazgo científico que algunos médicos ignorantes sigan recetando terapia cognitiva conductual o antidepresivos a los pacientes de SFC, pues esto solo aumenta el daño mitocondrial y reduce las defensas de un sistema inmunológico ya deprimido por un retrovirus.

Espero que tengan en cuenta esta información, y tomen las medidas necesarias para apoyar la investigación en el diagnóstico y tratamiento de este retrovirus tanto por su posible implicación etiopatogénica en el síndrome de fatiga crónica como por su posible transmisión en una donación de sangre o derivados hematológicos.

Atentamente,

TU NOMBRE Y APELLIDOS Y DNI

Atentamente,

AWARENESS CAMPAIGN ON CFS AND XMRV

2009-12-06T12:46:00.001-08:00

Watch the videos for the Awareness Campaign and share them with your contacts:

In English for the whole world:
http://www.youtube.com/watch?v=HY5Ph_9pL5g

US Version CDC & NIH
http://www.youtube.com/watch?v=na3WMMhLm-k

In Spanish:
http://www.youtube.com/watch?v=bIE97TwawjA

Sign the petition world wide, no matter where you are:
http://www.PetitionOnline.com/go1315/petition.html

Sign the Petition for Spain if you are Spanish WE GOT ALMOST 1.000 SIGNATURES ALREADY!!
http://www.petitiononline.com/XMRV/petition.html

Sign the petition for UK
http://petitions.number10.gov.uk/CFSresearch/?dm_i=1HO,2J64,31EES,80SX,1#de

Sign the Petition for Israel
http://www.atzuma.co.il/xmrv

Sign the petition for The Netherlands, if you are dutch:
Petition: http://www.petities.nl/petitie/erkenning_van_en_biomedisch_onderzoek_naar_neuroimmuun_ziekten/
Translation: http://diagnosesupport.com/main/content/blogcategory/118/162/
Instructions: http://diagnosesupport.com/main/content/view/200/162/

Feel free to add a petition for your own country in www.petitiononline.com and request me to place your petition on this blog and I will. Email me at cfs_fm@mac.com
You can also check my oldest blog http://pochoams.blogspot.com where a lot of CFS information is posted

Have you got it in you? Lo tienes? XMRV

2009-12-04T14:38:00.000-08:00

http://www.youtube.com/watch?v=dTBHCvyikUU

Camapaña de Información a Los medios sobre XMRV

2009-10-10T06:08:00.000-07:00

Si conoces a alguien en los medios pásales esta información por favor

XMRV: UN NUEVO PATOGENO HUMANO Y POSIBLEMENTE EL DESCUBRIMIENTO CIENTIFICO MAS IMPORTANTE DESDE EL HIV EL MINISTERIO DE SANIDAD ESPAÑOL NO RESPONDE A LA EVIDENCIA CIENTIFICA, NO INFORMA Y NO PREVIENE. TENER EL XMRV NO IMPLICA DESARROLLAR ENFERMEDAD, PERO LA MAYORIA DE ENFERMOS DE SINDROME DE FATIGA CRONICA TIENEN EL RETROVIRUS XMRV EN SANGRE

Este RETROVIRUS, es de la misma familia que el VIH (SIDA) y el HTLV (LEUCEMIA), es el tercer retrovirus patógeno descubierto en los humanos. El retrovirus se sabe que existe hace años en ratones, pero fue descubierto en humanos hace poco tiempo en el tejido de los pacientes de cáncer de próstata y fue publicado en la prestigiosa revista Science. Los pacientes de cáncer de próstata comparten con los de Sindrome de Fatiga Crónica el tener alterada una enzima antiviral llamada RNASe-L

Esto es lo que llevo al WPI (Whittemore Peterson Institute) a realizar un estudio en pacientes de Sindrome de Fatiga Crónica para la posible detección del retrovirus XMRV. El hito definitivo llega el pasado mes de Octubre, de nuevo publicado en Science, cuando tras realizar un estudio el WPI (Whittemore Petterson Institute), se consiguió aislar el retrovirus XMRV en el núcleo de las células sanguíneas del 67% de los pacientes con Sindrome de Fatiga Cronica estudiados y un 3,7% de la población sana. Tras este estudio se miraron anticuerpos en el plasma y el porcentaje de presencia de XMRV subió al 98% en pacientes de SFC manteniéndose el de los controles.

Estos resultados han hecho movilizarse a ciéntificos de todo el mundo para realizar estudios adicionales para averiguar todas las dudas que se plantean ahora: formas de transmisión del retrovirus ya que el mismo se encuentra en la sangre y los fluidos humanos, mecanismos de patogeneidad, como ha pasado este retrovirus relacionado con la leucemia en ratones hasta los humanos, potencial amenaza para los bancos de sangre tener un 3,7% de población "sana" portando el retrovirus, etc.

EL COLECTIVO DE ENFERMOS DE SFC EXIGE AL MINISTERIO UN TEST DE SANGRE QUE APOYE EL DIAGNOSTICO DE LA ENFERMEDAD CUBIERTO POR LA SEGURIDAD SOCIAL, YA QUE HASTA AHORA ERA UN DIAGNOSTICO CLINICO Y DABA PIE A QUE SE TARDASE AÑOS EN DIAGNOSTICARSE. EL MINISTERIO DE SANIDAD NO RESPONDE.

Este tema es muy relevante para los todos los pacientes de Sindrome de Fatiga Crónica que tenemos en España, que pasan años deambulando por distintos médicos hasta ser diagnosticados, y que ahora con este test del XMRV podrían ahorrarse ese calvario y ser tratados como merecen en la Seguridad Social. Ya existe un test diagnostico de sangre disponible en EEUU, pero El Ministero de Sanidad está haciendo oídos sordos y no está tomando ninguna iniciativa al respecto. Recordemos que la tasa de prevalencia del XMRV se estima en un 3,7% de la población, mientras que la de los afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica es tan sólo un 0,5%, aún así muy superior a la de los portadores del VIH 0,3%

EL XMRV PODRIA SER TRANSMITIDO POR TRANSFUSION DE SANGRE, Y POR TANTO SER UNA AMENAZA PARA LA SALUD DE LOS RECEPTORES DE SANGRE O LOS CANDIDATOS A UN TRANSPLANTE. (HHS Blood Safety Committee USA)

Yendo mucho mas allá de los afectados por este retrovirus, éste es un tema de gran interés público porque la seguridad de los bancos de sangre podría estar amenazada. Este error ya se cometió en los años 70 y 80 con el VIH y el virus de la Hepatitis C, esperemos que no se repita. Además del cáncer y el SFC, en pequeños estudios preliminares se ha conseguido aislar el retrovirus en otras muchas enfermedades neuroinmunológicas como la fibromialgia, el autismo o la Esclerosis Multiple rara, por eso se hace necesario invertir esfuerzo público en seguir investigando. Aún no se conocen las vías de transmisión ni su mecanismo de patogeneidad, pero si se sabe que está presente en sangre y en fluidos humanos.

Los medios de alguna manera tienen la responsabilidad social de meter presión a quien sea que esté gobernando para que se tomen medidas al respecto en forma de campañas de información que no creen alarma social innecesaria, pero sí la implantación de un test diagnostico de sangre del XMRV cubierto por la Seguridad Social por la seguridad de todos los ciudadanos.

(MAS INFORMACION CON DETALLE DEBAJO)

A quien pueda interesar:

El pasado mes de Octubre, el WPI (Whittemore Peterson Institute) descubrió y publicó en Science, un vínculo claro entre los pacientes de Síndrome de Fatiga Cronica o Encefalomielitis Miálgica (SFC/ME) y un nuevo patógeno humano llamado XMRV, que es un retrovirus de la misma familia que el VIH y HTLV (Leucemia). Según este estudio, el XMRV fue identificado en el 98% de los pacientes de Sindrome de Fatiga Crónica y en el 3,7% de la población sana.

En España, no se ha informado ni al colectivo medico, ni a los pacientes de SFC, ni a los ciudadanos de este hallazgo. Tampoco sobre las consecuencias que podría tener para todos los ciudadanos, al ser un retrovirus que porta un 3,7% de la población "sana" y no disponer en la actualidad de un test diagnostico de sangre del mismo para los pacientes de SFC o la protección de los bancos de sangre ante la potencial patogeneidad de dicho retrovirus.

Este test diagnóstico ya está disponible en EEUU a través del WPI ( www.redlabsusa.com ) y la Seguridad Social en España no esta extendiendo ningún acuerdo de colaboración para traer ese test a España, pero si está gastándose el presupuesto en forzarnos a vacunarnos contra un virus de la gripe A con una tasa de mortalidad mucho menor que la gripe estacional.

Permítame dotarle de las informaciones mas relevantes sobre el XMRV desde que salió publicado en Science el pasado mes de Octubre:

http://www.youtube.com/watch?v=oxF-PV3z0Do&feature=PlayList&p=8875F0CDC576C917&playnext=1&playnext_from=PL&index=7 (Video del "hearing" ante el CDC americano)

Información general reciente sobre el tema:
http://www.cfids.org/cfidslink/2009/110401.asp
http://www.ei-resource.org/columns/phoenix-rising/xmrv-in-the-spotlight/
http://www.lasvegascitylife.com/articles/2009/11/19/news/local_news/iq_32512195.txt

Información sobre el retrovirus oncógeno XMRV del Instituto Whittemore Peterson:
http://www.wpinstitute.org/xmrv/xmrv_qa.html (Pagina Oficial del WPI)

Información sobre el retrovirus oncógeno XMRV del Instituto Nacional De Cáncer de los EEUU:
http://www.cancer.gov/newscenter/pressreleases/XMRV_QandA
http://www.rxpgnews.com/virology/New_human_retrovirus_-_Xenotropic_MuLV-related_vir_3865_3865.shtml

Estudio original publicado el la revista Science:
http://www.sciencemag.org/cgi/data/1179052/DC1/1

En los medios de comunicación internacionales, radio, prensa y televisión se ha informado sobre el XMRV, en España solo un artículo en El Pais y otro en la Vanguardia.
De hecho estoy haciendo una campaña de recogida de firmas por internet que os agradecería comentaseis si habláis del tema: http://www.petitiononline.com/XMRV/petition.html

Ejemplos:

Channel 3
http://www.youtube.com/watch?v=6vISWCI-13M
Dr. Oz TV
http://www.youtube.com/watch?v=lnkg_82lzqI
ABC News (TV)
http://www.youtube.com/watch?v=XQDJ6FuNU0E&feature=PlayList&p=8BF4A30067D5A8C3&playnext=1&playnext_from=PL&index=52
NBC News (TV)
http://www.youtube.com/watch?v=5ftbsOkYVxE&feature=player_embedded#at=20
NPR (Radio)
http://www.npr.org/templates/story/story.php?storyId=113870280
New York Times (Press)
http://www.nytimes.com/2009/10/09/health/research/09virus.html
http://query.nytimes.com/gst/fullpage.html?res=9E0CE0D6153AF931A25752C1A96F9C8B63

El Pais (Prensa Española)
http://www.elpais.com/articulo/sociedad/Identificado/virus/relacionado/sindrome/fatiga/cronica/elpepusoc/20091009elpepusoc_7/Tes
http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2009/10/15/retrovirus-xmrv-mucho-peor-el-virus-la-gripe-a
Universidad de Navarra:
http://www.unav.es/acienciacierta/salud/fatiga.html

Seguridad de los bancos de sangre. Postura oficial de la Oficina de Salud de los EEUU

En EEUU están poniendo los medios para que no se cometa el mismo error con el XMRV que se presume está presente en un 3,7% de la población mundial, y al ser un retrovirus como el HIV o la Leucemia, podría causar enfermedad en los humanos, de hecho se le vincula directamente con el cáncer y otras enfermedades neuroinmunes como el SFC. Originalmente viene de la Leucemia de los ratones y se le denomina "Xenotrópico", porque ya no causa enfermedad en los ratones, sino cuando pasa de los ratones a otro tipo de animal o al ser humano.

La postura oficial de la Oficina de Salud Publica del gobierno americano es evitar los errores cometidos en los 70 y los 80 con el HIV y la Hepatitis C:
http://www.cfids.org/xmrv/blood-supply-ophs.pdf (Transcription)
http://www.youtube.com/watch?v=TQNykQ3_SCE (Video 1)
http://www.youtube.com/watch?v=9Hu-YZw-Wak (Video2)

Este tema no deja de ser importante, para mi lo es más atender correctamente a los enfermos por este retrovirus, pero probablemente el miedo al contagio sea lo que mueva a la sociedad a plantearse si se le está informando adecuadamente y si se destine finalmente parte del gasto público a la investigación de estas enfermedades que parecen tener en común la presencia de un retrovirus oncógeno: SFC, Fibromialgia, Autismo...

Se hace necesario tener un test diagnostico de sangre cubierto por la Seguridad Social que sirva para confirmar el diagnostico del SFC, asi como para prevenir la contaminación de los bancos de sangre y que se extienda en retrovirus en la población. El 3,7% de controles sanos que portan este retrovirus en el estudio americano, al parecer se mantiene en otro estudio similar que se está llevando a cabo en Inglaterra. Esto significaría que cerca de 2 millones de españoles podrían portar un retrovirus potencialmente patógeno!

Si necesita cualquier tipo de información adicional no dude en contactarme.

Yo entiendo que esto es una noticia de interés público y alcance social, que nos puede afectar a todos porque aún no sabemos como se contrae este retrovirus ni cuales son sus mecanismos de patogeneidad. Lo único que sabemos es que el XMRV está presente en un 40% de los pacientes de cáncer de próstata en un estudio previo con muestra significativa, y en un 98% de los pacientes de SFC con una muestra amplia de pacientes y controles. Adicionalmente un 57% de los 7 autistas estudiados, un 60% de los 20 pacientes de fibromialgia estudiados y un 100% de los 3 pacientes estudiados con Esclerosis Múltiple Atipica.

En definitiva, asi como no todo el mundo que tiene HIV desarrolla SIDA, Si todo el mundo que tiene SIDA tiene HIV,
pues no todo el mundo que tiene XMRV desarrolla SFC, FM, Autismo, Esclerosis Multiple Atípica...pero si todo el mundo que tiene SFC tiene XMRV!

Un saludo y espero que mi petición de un diagnostico del test XMRV cubierto por la seguridad social despierte su interés periodístico.
http://www.petitiononline.com/XMRV/petition.html

SI ESTAN USTEDES INTERESADOS EN EMITIR UN DOCUMENTAL SOBRE EL SFC INEDITO PARA SU CADENA DE TV EN EXCLUSIVA PUEDEN CONTACTAR CON CLARA VALVERDE:

www.amapolaylosaviones.com

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2009-10-08T16:58:00.001-07:00